ஒவ்வொரு உயிரும் மதிப்பானது!

ஓர் இளம் தம்பதியின் முயற்சி, அரிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டுத் தவிக்கும் பலருக்கு சிறிய இளைப்பாறுதல் தந்திருக்கிறது. பள்ளியில் படிக்கும் வயதில் இருக்கும் தங்கள் மகள் அரிய வகை புற்றுநோயால் தவிப்பதைக் கூறி, சிகிச்சைக்காக அவர்கள் நிதி திரட்டினர். அந்தச் சிறுமிக்கான இஞ்செக்‌ஷன் மருந்து வெளிநாட்டிலிருந்து மட்டுமே இறக்குமதி செய்யப்பட வேண்டும். அந்த மருந்தும் விமானத்தில் பார்சலாக வந்தது. ஆனால், ‘இதற்கான கஸ்டம்ஸ் வரி ஏழு லட்ச ரூபாயைச் செலுத்தினால் மட்டுமே மருந்தைத் தர முடியும்' என்று சுங்கத்துறை அதிகாரிகள் மறுத்துவிட்டனர். பெற்றோரின் கண்ணீர் அவர்களை அசைத்துப் பார்க்கவில்லை.

எத்தனையோ கதவுகளை அவர்கள் தட்டிப்பார்த்து எல்லாக் கதவுகளும் மூடிக்கொள்ள, கடைசி முயற்சியாக காங்கிரஸ் எம்.பி சசி தரூரிடம் வந்தார்கள். அந்த நேரத்தில் பல லட்சம் ரூபாய் மதிப்புள்ள அந்த மருந்து விமான நிலைய குடோனிலேயே கெட்டுப் போய்விடும் என்ற நிலை. சசி தரூர் உடனே மத்திய நிதியமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமனிடம் நிலைமையை விளக்க, சில மணி நேரத்தில் அந்த மருந்துக்கு சுங்கவரி விலக்கு கிடைத்தது. உரிய நேரத்தில் அந்தச் சிறுமிக்கு மருந்து செலுத்தப்பட்டு, குழந்தையின் உயிர் காக்கப்பட்டது.

அது மட்டுமல்ல, இந்த ஒற்றைச் சம்பவத்தால் மத்திய அரசு மார்ச் 30-ம் தேதி ஓர் உத்தரவையும் போட்டது. இதன்படி, மத்திய அரசால் அரிய நோய்கள் என வகைப்படுத்தப்பட்டு இருக்கும் எல்லா நோய்களுக்குமான மருந்துகள் மற்றும் உணவுப்பொருள்களை தனிப்பட்ட பயன்பாட்டுக்காக இறக்குமதி செய்யும் எல்லோருக்குமே வரிவிலக்கு அறிவிக்கப்பட்டுள்ளது. இதேபோல பலவகை புற்றுநோய்களுக்கு சிகிச்சையாகத் தரப்படும் Pembrolizumab (Keytruda) மருந்துக்கும் வரிவிலக்கு கிடைத்துள்ளது. மருந்துக்காக மட்டுமன்றி, வரியாகவும் பல லட்சங்களைச் செலவிட்டுக் கொண்டிருந்த பலரின் துயரங்களுக்கு இது சிறிய ஆறுதல்.

நோய்வாய்ப்படுதல் துயரம் என்றாலும், பல லட்சம் மக்களைத் தாக்கும் ஒரு நோயால் பாதிக்கப்படுவோர் பாக்கியவான்கள். காரணம், அவர்களுக்கு என்ன நோய் என்று கண்டுபிடிக்க பரிசோதனைகள் இருக்கின்றன. ஒரு டாக்டரால் அதை வைத்து சரியான சிகிச்சையைப் பரிந்துரைக்க முடியும். சிகிச்சை தருவதற்கு மருந்தும் இருக்கிறது. ஆனால், அரிதினும் அரிதான நோய்களுக்கு ஆளாவது துயரம். அதைக் கண்டறியவே நீண்ட நாள் ஆகிவிடும். சிகிச்சையும் கிடைக்காது. ‘உலகில் விரல்விட்டு எண்ண முடிகிற சிலருக்கு மட்டுமே இருக்கிற அரிய திறமை எனக்கு இருக்கிறது' என்று சொல்லும் ஒருவர் பெருமைப்படலாம். ஆனால், இப்படிப்பட்ட நோய் இருப்பவர்கள் மருத்துவர்களால் கைவிடப்படுகிறார்கள்.

உலகில் அரிய நோய்கள் சுமார் எட்டாயிரத்துக்கு மேல் இருப்பதாகக் கருதப்படுகிறது. மரபணு சார்ந்த புதுப்புது பிரச்னைகள் பல வருவதால், இந்த எண்ணிக்கை அதிகரித்தபடி இருக்கிறது. பத்தாயிரம் மக்கள்தொகையில் 10 அல்லது அதற்குக் குறைவானவர்களுக்கு வரும் ஒரு நோயையே அரிய நோய் என உலக சுகாதார நிறுவனம் வரையறுக்கிறது. லட்சத்தில் ஒருவருக்கு வரும் நோய்களும் உண்டு. நோய் எதிர்ப்பு சக்தியின் குறைபாட்டால் வரும் நோய்கள், வளர்சிதை மாற்றக் குறைபாடுகள், உடலின் செல்களில் விபரீத மாற்றம் நிகழ்வது, பிறவிக் குறைபாடுகள், நுரையீரல் போன்ற உயிர் இயக்க முக்கியத்துவம் வாய்ந்த உறுப்புகள் பாதிக்கப்படுவது, எலும்புகள் சிதைவுக்கு ஆளாவது, தசைச் சிதைவு ஏற்படுவது என்று அரிய நோய்களுக்குப் பல காரணங்கள் இருக்கலாம்.

அரிய நோய்கள் இருப்பவர்களை டாக்டர்கள் சந்திப்பதும் அரிது. அதனால் சாதாரணமாக அறிகுறிகளை வைத்தோ, பரிசோதனை செய்தோ, அனுபவசாலி மருத்துவர்களால்கூட இந்த நோய்களைக் கண்டறிய முடிவதில்லை. மருத்துவ சிகிச்சையில் உச்சம் தொட்ட அமெரிக்காவில்கூட, அரிய நோய்க்கு ஆட்பட்ட ஒருவரின் நோயைக் கண்டறிய ஏழரை ஆண்டுகள் ஆகின்றன. பிரிட்டனில் ஐந்தரை ஆண்டுகள் ஆகின்றன. கிட்டத்தட்ட ஏழெட்டு டாக்டர்களைப் பார்த்தபிறகே நோய் கண்டறியப்படுகிறது. அதற்கு இடையில் பல தவறான பரிசோதனைகள் செய்யப்பட்டு, வேறு நோயாக அது உணரப்பட்டு தப்பான சிகிச்சையும் தரப்படுகிறது. இதையெல்லாம் தாண்டி கடைசியாக அது இன்ன நோய்தான் என்று தீர்மானமாகத் தெரிந்தாலும், 95% நோய்களுக்கு சிகிச்சையே இல்லை. சில நோய்களுக்குக் கிடைக்கும் சிகிச்சைகளும் காஸ்ட்லியானவை.

ஐந்து வயதில் இருக்கும் ஒரு குழந்தைக்கு ஓராண்டுக்கு சிகிச்சை தருவதற்கு 10 லட்ச ரூபாய் முதல் ஒரு கோடி ரூபாய் வரை ஆகலாம். குழந்தையின் எடை கூடக்கூட, தர வேண்டிய மருந்தின் அளவும் அதிகரிக்கும். ஆண்டுக்கு ஆண்டு மருந்தின் விலையும் கூடும். அதனால் சிகிச்சைக்கான செலவும் எகிறும். சில நோய்களுக்கு வாழ்நாள் முழுக்க சிகிச்சை தரவேண்டி நேரலாம்.

ஒரு மருந்துக்கான ஆராய்ச்சி என்பது பல நூறு கோடி ரூபாய்களைச் செலவிட்டுப் பல ஆண்டுகள் செய்ய வேண்டிய பணி. அப்படிச் செலவிடும் பணம் திரும்பக் கிடைக்கும் என்ற நம்பிக்கை இருந்தால் மட்டுமே மருந்து நிறுவனங்கள் ஆராய்ச்சியில் இறங்கும். நிறைய பேரைத் தாக்கும் நோய்களுக்கான மருந்தைக் கண்டுபிடிக்க நிறுவனங்கள் ஆர்வம் காட்டும். ஆனால், உலகிலேயே சில ஆயிரம் பேருக்கு மட்டுமே இருக்கும் நோய்க்கு மருந்து கண்டுபிடிக்க முயற்சி செய்து அதில் தோல்வி அடைந்தாலோ, மருந்து கண்டுபிடித்தாலும் அது சரியாக பிசினஸ் ஆகாவிட்டாலோ, பெருத்த நஷ்டம் ஏற்படும். நிறைய கஸ்டமர்கள் இருக்கும் பிசினஸே ஆதாயம் தரும். சொல்வதற்குக் குரூரமாக இருந்தாலும், இதுதான் உண்மை.

இதனால்தான் அரிய நோய்களுக் கான மருந்துகள் விலையுயர்ந்தவையாக இருக்கின்றன. ஒரு மருந்தைக் கண்டுபிடிக்கச் செலவிட்ட தொகையை சில ஆயிரம் பேரிடமிருந்து பெற்றுவிட நிறுவனங்கள் அவசரம் காட்டுகின்றன. இந்தியா உலகின் மருந்துத் தாயகமாக இருந்தாலும், இங்கு அரிய நோய்களுக்கு மருந்து எதுவும் உற்பத்தி செய்யப்படுவதில்லை. இறக்குமதி செய்வதுதான் ஒரே வழி.

இந்தியாவில் 4,001 அரிய நோய்கள் இருப்பதாகக் கண்டறியப்பட்டுள்ளன. பலர் சிகிச்சை இல்லாமல் தவிக்கிறார்கள். சிலர் வெளி நாடுகளிலிருந்து காஸ்ட்லி மருந்துகளை வரவழைத்து சிகிச்சை அளிக்க வசதி யின்றித் தவிக்கிறார்கள். கண்ணெதிரே உறவுகளைச் சாகவிடுவது பெருந்துயரம். வசதியுள்ள சிலரைக்கூட மூச்சுத்திணற வைக்கிறது மருந்து விலை. அதில் கூடுதலாக வரி வேறு! 5 முதல் 10% வரி இருந்தது.

இந்தச் சூழலில்தான் வரிவிலக்கு அறிவிக்கப்பட்டுள்ளது. 51 வகை அரிய நோய்களுக்கான மருந்துகளுக்கு இந்த வரிவிலக்கு கிடைக்கும். இதைப் பெறுவதற்கு மாவட்ட மருத்துவ அதிகாரி அல்லது அரசு மருத்துவமனை சிவில் சர்ஜனின் சான்றிதழைப் பெற்று சுங்கத்துறைத் துணை ஆணையரிடம் சமர்ப்பிக்க வேண்டும். மருந்துக்காக மட்டுமன்றி, வரிக்காகவும் பணத்தைத் திரட்டப் போராடிக்கொண்டிருக்கும் பலருக்கு சிறிதேனும் சுமை குறைத்திருக்கும் முடிவு இது.

இதைத் தாண்டி அரிய நோய்களால் தவிப்போருக்கு குறைந்த விலையில் மருந்துகள் கிடைப்பதற்கு ஏற்றபடியான ஆராய்ச்சிகளில் இந்திய மருத்துவ சமூகம் இறங்க வேண்டும். அதற்கு அரசு தாராளமாக நிதி வழங்க வேண்டும். ஏனெனில், ஒவ்வொரு உயிரும் மதிப்பானது.