முடிவில் ஓர் ஆரம்பம்! - புதிராக ஒரு நோய் புரிந்து சாதிக்கும் பெண்

‘உ ள்ளம் நல்லாருந்தா ஊனம் ஒரு குறையில்லே... உள்ளம் ஊனப்பட்டா உடம்பிருந்து பயனில்லே...’ என்கிற வரிகளுக்கு உதாரணமாக வாழ்ந்து வருகிறார் மல்டிபிள் ஸ்க்லெரோசிஸ் (Multiple Sclerosis) பிரச்னையால் பாதிக்கப்பட்ட மாற்றுத்திறனாளி ஸ்மிதா சதாசிவன். 19 வயதில் ஏற்பட்ட பாதிப்பின் காரணமாக அவருடைய உடலின் பல பாகங்கள் செயலிழந்தாலும், தன்னைப் போன்று பாதிக்கப்பட்டிருக்கும் மக்களுக்குப் பணி செய்ய வேண்டும் என்கிற நோக்கத்தில் மன உறுதியுடன் செயல்பட்டு வருகிறார் ஸ்மிதா. கோடை வெயில் கொளுத்திய ஒரு மதிய நேரத்தில் சென்னையில் அவரது வீட்டில் சந்தித்தோம்.

. ’‘எனக்கு அதிக வெயில், அதிகக் குளிர் இரண்டுமே ஒத்துக்காது. இன்னும் சொல்லப்போனா இயற்கை மாற்றத்தைச் சமாளிக்கவே என்னோட நீளமான முடியைக் கட் பண்ணி ஷார்ட் ஆக்கிட்டேன்’’ எனப் புன்னகையோடு தன்னைப் பற்றிப் பேச ஆரம்பித்தார்...

‘’நான் பிறந்தது கேரளா. படித்தது, வளர்ந்தது எல்லாம் சென்னையில தான். குயின் மேரிஸ் கல்லூரியில் பி.ஏ., ஆங்கில இலக்கியம் படித்தேன். அதற்குப் பிறகு எம்.எஸ்ஸி, எம்.ஃபில்., சைக்காலஜி முடித்தேன். அப்பா பார்சல் சர்வீஸ் நிறுவனத்தில் வேலை பார்த்து ரிட்டயராகிட்டாங்க. அம்மா இல்லத்தரசி. சின்ன வயசுல நான் ரொம்ப ஆக்டிவா இருப்பேன். எப்பவும் ஏதாவது ஒரு வேலையைச் செய்துகிட்டே இருப்பேன். காலேஜ் வரைக்கும் வாழ்க்கை இனிமையா போயிட்டிருந்தது. கல்லூரியில் அடியெடுத்து வெச்சபோதுதான் அந்தப் பூதம் வெளியே தலைநீட்ட ஆரம்பித்தது. ஸ்டடி லீவ்வில் இருந்தபோது திடீர்னு கைகால் செயலிழக்கத் தொடங்கின. என்னால ஒரு வேலையும் செய்ய முடியல. பதறிப்போன பெற்றோர் ஹாஸ்பிட்டல்ல சேர்த்தாங்க. டெஸ்ட் பண்ணின டாக்டர், ‘உங்க பொண்ணு வாழ்நாள் முழுக்க இப்படித்தான் இருப்பாங்க. இதை நீங்க ஏத்துக்கிட்டுத்தான் வாழணும்’னு சொல்லிட்டாங்க. என் வாழ்க்கை முடிஞ்சு போயிட்டதா நினைத்தேன். அப்பா - அம்மா என் நிலைமையைப் பார்த்து உடைஞ்சு போய் அழுதது என் கண்ணுக்குள்ள இப்பவும் நிக்குது.

எனக்கு வந்திருக்கிற பாதிப்பு லட்சத்துல ஒருத்தருக்குத்தான் ஏற்படுமாம். வெளிநாட்டு மருத்துவர்கள் இதைப் பற்றிக் கண்டறிவதற்கான முயற்சிகள்ல இப்பவும் ஈடுபட்டுக்கிட்டு இருக்காங்க. இன்னிக்கு வரைக்கும் மல்டிபிள் ஸ்க்லெரோசிஸ் பிரச்னை எதனால வருதுன்னு கண்டுபிடிக்க முடியல. இந்தப் பிரச்னை ஏற்பட்ட சில வருஷங்கள் நான் ரூமுக்குள்ளேயே அடைஞ்சு கிடந்தேன். `எனக்கு மட்டும் ஏன் இந்தப் பிரச்னை வருது... நான் என்ன தப்பு பண்ணினேன்’னு ஆண்டவன்கிட்ட கேட்காத நாளே இல்லை. கண்ணீர் வத்திப் போகிற வரைக்கும் அழுது தீர்த்தேன். அதுவரைக்கும் ஓடியாடிட்டு இருந்த தெருக்கள்ல நான் வீல்சேர்ல பயணிப்பேன்னு கனவுலகூட நினைச்சதில்லை. நான் படிச்ச குயின் மேரிஸ் கல்லூரி பேராசிரியர்தான், சென்னயில் வித்யாசாகர் என்கிற தொண்டு அமைப்பு நிறுவனர்கிட்ட என்னைப் பத்தி சொல்லி அங்கே வேலைக்கு ஏற்பாடு பண்ணினார். அவங்கதான் முழுக்க முழுக்க ஆதரவா இருந்து, சமாதானப்படுத்தி என்னை வெளியில வரவெச்சாங்க” என்று விவரித்தவர், தொடர்ந்தார்...

‘‘இந்த நோய் அடுத்தது என்ன பண்ணும்னு தெரியாதப்ப என்னோட முதுகுத்தண்டு செயலிழக்க ஆரம்பிச்சது. அப்படி உறுப்புகள் செயலிழக்க ஆரம்பிக்கிறப்ப உடனே ஸ்டீராய்டு போட்டாகணும். அப்பதான் நல்லா இருப்பேன். உடம்புல ஸ்டீராய்டு மருந்து குறைய ஆரம்பிச்சா உடல் செயல்பாடுகளும் குறைய ஆரம்பிச்சுடும். கால்ல செருப்பு நிக்காது; பார்வை இல்லாமப் போயிடும், கைகள்ல உணர்ச்சி இருக்காது... இப்படி ஒவ்வொரு உறுப்புமே செயலிழக்க ஆரம்பிச்சுடும். என்னைப் போலவே பிரச்னை இருக்கிற பல பேருக்குப் பார்வை கிடைக்காமலேயே போயிருக்கு. ஆனா, கடவுள் புண்ணியத்துல எனக்கு ஸ்டீராய்டு பலனால திரும்ப வந்திருச்சு. இதுவரைக்கும் எனக்குப் பதினைந்து அட்டாக் வந்திருக்கு...” அதிர வைக்கிறார் ஸ்மிதா.

‘‘வாரத்துக்கு ஒரு பிரத்யேக ஊசி போடணும். இதுக்கே மாசத்துக்கு சுமார் 32,000 ரூபாய் செலவாகுது. இதையெல்லாம் தனியாளாச் சமாளிக்க முடியாது. ஆர்ட் ஆஃப் லிவிங், எம்.எஸ்.எஸ்.ஐ (Multiple Sclerosis Society of India), வித்யாசாகர் என்று பல அமைப்புகளும் எனக்கு உதவி பண்றாங்க. அவங்க உதவியால் நான் என்னுடைய வாழ்க்கையை அதிக சிரமமில்லாம நகர்த்திட்டு வர்றேன்” என்பவர் தன்னைப் போன்ற பலருக்கும் உதவி வருகிறார்.

. ‘‘வித்யாசாகர் தொண்டு நிறுவனம் எனக்கு வேலையும் ட்ரெயினிங்கும் கொடுத்தாங்க. `எத்தனை நாளைக்கு என் நோயை நினைச்சு முடங்க முடியும்’னு தோணுச்சு. நானும் அந்த மாதிரி மனநிலையில இருந்து வெளியவர நினைத்தேன். கிடைத்த வாய்ப்பைப் பயன்படுத்திக்கிட்டேன். என்னைப்போல இருக்கிற மாற்றுத் திறனாளிகளுக்காக யோசிக்க என்னை மாதிரி ஆட்கள்தான் தேவை. முதல்ல அவங்க பயன்படுத்த நடைபாதை சரியா இருக்காங்கிறதுல ஆரம்பிச்சு அவங்க ஓட்டுப்போட `பிரெய்ல் பேலட் கைடு’ தொடங்கி, ஓட்டு இயந்திரத்துல சில மாற்றங்கள் நிகழக் காராணமா இருந்தேன். கடந்த தேர்தல்ல மாற்றுத்திறனாளிகள் அதிகமானோர் ஓட்டுப்போட்டாங்க. இனி வரும் காலங்களில் அதை நூறு சதவிகிதமாக்கணும் என்கிற முடிவுடன் செயல்ல இறங்கியிருக்கேன்.

2012-ம் வருஷம் மாற்றுத்திறனாளிகளுக்கான பிரச்னைகள், தீர்வுகள் பகிர்தலுக்கான நிகழ்ச்சிக்காக அமெரிக்கா போயிருந்தேன்.

உலக நாடுகள்ல இருக்கிற மாற்றுத்திறனாளிப் பெண்கள் பலர் வந்திருந்தாங்க. அந்த மீட்டிங் எனக்கு உதவியா இருந்தது. UN CRPD (The Convention on the Rights of Persons with Disabilities) ஐ.நா அறிக்கைப்படி ‘ஊனம் என்பது இங்கே பிரச்னை இல்லை. மனரீதியான தடை அல்லது சுற்றுப்புறத் தடையே அவர்களை மனதளவில் பாதிக்கிறது’னு சொல்லியிருக்கு. மனத்தடைகளும் சமூகமும் நம்மளைப் பாதிக்காம இருக்கணும். நான் இன்னிக்கு எங்க அப்பா - அம்மாவைப் பார்த்துக்கிற நிலைக்கு நல்லா சம்பாதிக்கிறேன்னா, அதுக்கு என் பெற்றோரின் ஆதரவும் என்னுடைய முயற்சியும்தான் காரணம். பெரும்பாலான மாற்றுத்திறனாளிகள் பேங்க் அக்கவுன்ட் ஓப்பன் பண்றதுக்கே சிரமப்படுறாங்க. பண உதவிகள் கிடைச்சா அவங்களால சிறப்பாச் செயல்பட முடியும். அதுக்கான முயற்சிகளை எடுத்துட்டு வர்றோம்.

எங்க தொண்டு நிறுவனத்துல படிக்கிற மாற்றுத்திறனாளிகள், பீச்சுக்குப் போகணும்னு ஆசைப்பட்டாங்க. அதுக்காக மெரினா பீச்ல தற்காலிக நடைபாதை அமைக்க அந்த ஏரியா போலீஸ் கமிஷனர்கிட்ட பேசினோம். அவரும் ரோட்டில் ஆரம்பிச்சு கடல் அலை வரை தற்காலிகப் பாதையை அமைச்சுக் கொடுத்தார். மேலும், செமி பர்மனென்ட் நடைமேடை அமைத்துத் தருவதாகச் சொல்லியிருக்கார். எங்களைப் போன்ற மாற்றுத்திறனாளிகளுக்காக இன்னும் நிறைய யோசிக்கணும்; செயல்படுத்தணும்!” என வார்த்தைகளில் நம்பிக்கையை வார்த்தெடுத்துப் பேசுகிறார் ஸ்மிதா.

- வே.கிருஷ்ணவேணி

படங்கள்: ப.சரவணகுமார்