Published:Updated:

தாலசீமியால் தவிப்பு... தங்கமான மனிதர்களின் உதவி

ஒட்டுமொத்த விகடனுக்கும் ஒரே ஷார்ட்கட்

Use App
தாலசீமியால் தவிப்பு... தங்கமான மனிதர்களின் உதவி
தாலசீமியால் தவிப்பு... தங்கமான மனிதர்களின் உதவி

ஹெல்த்

பிரீமியம் ஸ்டோரி

வாழ்க்கைப் போராட்டங்கள் வயது வித்தியாசம் பார்ப்பதில்லை. கடலுக்குள் இறங்கியவர்கள் கரைசேர நீச்சலடித்துத்தானே ஆகவேண்டும். ஆனால்,  எட்டு வயதுச் சிறுவன் கோபிநாத்துக்கு அது அதிகப்படி என்றே சொல்ல வேண்டும். பிறந்த இரண்டரை மாதங்களிலேயே குழந்தை கோபிநாத்துக்கு நிற்காமல் வயிற்றுப்போக்கு ஏற்படத் தொடங்கியிருக்கிறது. விடாமல் வீறிட்டு அழும் குழந்தை எதையும் சாப்பிடவும் இல்லை.  குழந்தையைத் தூக்கிக்கொண்டு ஒவ்வொரு மருத்துவமனையாக ஏறி இறங்கியிருக்கிறார்கள் கோபியின் பெற்றோர்.

குழந்தையின் கல்லீரலும் மண்ணீரலும் வீக்கமடைந்திருப்பதாக அவனைப் பரிசோதித்த அனைத்து மருத்துவர்களும் கூறியிருக்கிறார்கள். ஆனால், மருத்துவர்கள் கொடுத்த எந்த மருந்திலும் கோபிநாத்துக்கு குணமாகவில்லை. இதற்கிடையே கோபிநாத்தின் உடலைப் பரிசோதித்த சென்னை சைல்டு ட்ரஸ்ட் மருத்துவமனையைச் சேர்ந்த டாக்டர்கள் குழந்தைக்கு உடனடியாக ரத்தம் ஏற்றப்பட வேண்டும் என்று கூறியுள்ளார்கள். ரத்தம் ஏற்றியதும் குழந்தைக்கு வயிற்றுப்போக்கு நின்றுள்ளது. குழந்தைக்கு ஏற்பட்டிருந்த நோய் உடலில் ரத்த உற்பத்தியைச் சுண்டச் செய்யும் தாலசீமியா என்னும் மரபணு நோய்.  இனிமேல் வாழ்க்கை முழுதும் கோபிநாத்துக்கு ரத்தம் ஏற்றிக்கொண்டிருந்தால் மட்டுமே அவன் உயிர்பிழைத்திருக்க முடியும் என்கிற நிலை. ஏழ்மையில் உழன்ற கோபியின் குடும்பத்திற்கு ரத்தம் ஏற்றுவதற்காக இரண்டு வாரத்திற்கு ஒருமுறை ஆயிரத்து ஐநூறு ரூபாய் செலவு செய்வது என்பது இயலாத காரியம்தான். ஆனால் கோபியின் பாட்டி இளவரசி நகைகளை அடகு வைத்தும் கடன் வாங்கியும் கோபியின் சிகிச்சைக்காகப் பணம் செலவழித்து வந்தார்.

தாலசீமியால் தவிப்பு... தங்கமான மனிதர்களின் உதவி

கோபிக்கு இரண்டரை வயதானது. அப்போதுதான் அந்தச்  சோகச் சம்பவமும் நிகழ்ந்தது. கோபியின் சிகிச்சைக்குப் பணம் செலவழிப்பது பெரும் பிரச்னையாகி, அவன் அப்பாவுக்கும் அம்மாவுக்கு இடையே சண்டை முற்றி ஒரு கட்டத்தில் கோபியின் அப்பா தற்கொலை செய்துகொள்கிறார். தந்தை இறந்த இரண்டாம் நாள், தொட்டிலில் இருந்து இறங்கி நின்று கொண்டிருந்த குழந்தை கோபியை அப்படியே விட்டுவிட்டு வீட்டிலிருந்து வெளியேறுகிறார் தாய். இன்றுவரை கோபியின் தாய் எங்கு இருக்கிறார் என்று யாருக்கும் தெரியவில்லை. “உடம்பு சரியில்லாத பச்சக்கொழந்த தொட்டில விட்டு இறங்கி நின்னு அம்மானு அழுவுது, அதை அப்படியே விட்டுட்டு மனசாட்சி இல்லாம கிளம்பிப் போனாங்க... அவங்க இருந்தாலும் இனிமேல் திரும்பி வரவேண்டாம் ” என்று சிறுவன் கோபியைக் கட்டியணைத்தபடியே கூறுகிறார் கோபியின் பாட்டி இளவரசி. தந்தையும் தாயும் இல்லாத கோபியை அன்று தொடங்கி இன்று வரை மருத்துவம் பார்த்து, வளர்த்து, படிக்கவைத்து வருவது பாட்டியும் தாத்தாவும் மட்டுமே.      

“நான் இரண்டு வீட்டில் சமைக்கிறேன். இவங்க தாத்தா தெரிஞ்ச வேலையெல்லாம் செய்வாரு. அப்படி வர சம்பாத்தியத்துலதான் குடும்பத்தை நடத்துறதும் பிள்ளைக்கு மருத்துவம் பாத்துப் படிக்க வைக்கறதும். அந்தச் சமயத்தில்தான் டாக்டர் ரேவதி ராஜின் அறிமுகம் எங்களுக்குக் கிடைச்சது. பதினைந்து நாளைக்கு ஒருமுறை ரத்தம் ஏற்றுவோம்.  ரத்தம் ஏற்றின தொடக்கத்துல  பிள்ளை நல்லா சாப்பிடுவான். ஆனால் நாள் ஆக ஆக அவன் சாப்பிடுவது குறைஞ்சிடும், உடல் மெலிந்து வெள்ளையாகிடும். கண்கள் வெளியே தெரிய ஆரம்பிச்சிடும், சாப்பிடாமச் சோர்வாகி படுத்துடுவான். திருப்பி ரத்தம் ஏற்றுவோம்.

சிகிச்சை கொடுத்த டாக்டர்களும் பிள்ளை குறிப்பிட்ட வயசுவரைக்கும்தான் உயிர் பிழைச்சு இருப்பான்னு சொல்லிட்டாங்க. பிள்ளையை இழந்த எங்களுக்குப் பேரப்பிள்ளையாவது உசுரோட இருக்கணும்னு ஏக்கம்.. . எல்லா தெய்வத்தையும்  வேண்டிக்கிட்டோம்... ‘எங்க உசுர எடுத்துக்கிட்டாவது  இந்தப் பிள்ளையைப் பத்திரமா காப்பாத்து’னு முறையிட்டோம். இவன் வளர்ந்து நாலு பேருக்கு நல்லது செய்யறத என் கண்ணால  பாக்கணும்னு ஆசை. அப்போதான் ரேவதி டாக்டர், பிள்ளைக்கு அறுவை சிகிச்சை செய்தா குணமாகிடுவான்னு நம்பிக்கை கொடுத்தாங்க. பி.எம்.டி அது இதுன்னு நிறைய டெஸ்ட் செய்து, அப்புறம் சிகிச்சை கொடுத்து இப்போ எங்க கோபி உயிர் பிழைச்சு எங்களுக்குத் திரும்பக் கிடைச்சிருக்கான்” என்று சொல்லும் இளவரசியிடம் மீட்டெடுக்கப்பட்ட நம்பிக்கையும் மகிழ்ச்சியும் புன்னகையாக மின்னுகிறது.

தாலசீமியால் தவிப்பு... தங்கமான மனிதர்களின் உதவி

தாலசீமியா அவ்வளவு கொடிய நோயா? பாதிக்கப்பட்ட நபரை என்னவெல்லாம் செய்யும்? அதற்கான சிகிச்சையும் தீர்வும் என்ன?

கோபிக்குச் சிகிச்சை அளித்து மறுபிறவி கொடுத்திருக்கும் டாக்டர் ரேவதி ராஜிடம் கேட்டோம்.

‘‘நம்  உடம்பில்  ரத்தம் எலும்பு மஜ்ஜையிலிருந்துதான் உருவாகிறது. ரத்தத்தில் இருக்கும் சிவப்பணுக்கள் தான் உடலுக்குத் தேவையான ஆக்ஸிஜனைத் தருபவை; வெள்ளையணுக்கள் உடலுக்கான எதிர்ப்பு சக்தியைத் தரும்;  ப்ளேட்லெட்ஸ்  ரத்தம் உறைவதற்கு  உதவுபவை.  அம்மா அப்பாவிடமிருந்து தலா 50 சதவிகிதம் மரபணுக்கள் பிள்ளைக்குக் கிடைத்தால் மட்டுமே ரத்தத்தின் இந்த அத்தனை செயல்களும் நடைபெறும். ரத்தச் சிவப்பணுக்கள் உற்பத்திக்கும் ஒரு குறிப்பிட்ட மரபணு குழந்தைக்கு அப்பா அம்மாவிடமிருந்து சரிபாதியாகத் தேவைப்படும். இந்த மரபணுக்களில் தாலசீமியா கேரியர்கள் இருந்தால், ரத்தச் சிவப்பணுக்கள் உற்பத்தியில் அவற்றால் 50 சதவிகிதம் மட்டுமே பங்களிப்பு தர முடியும். தாலசீமியா கேரியர்கள் ரத்தத்தில் இருப்பவர்களுக்கு மலேரியா பாதிப்பு ஏற்படாது. குறிப்பிட்ட தாலசீமியா கேரியர்கள் ரத்தத்தில் இருக்கும் நிலையில் அந்தப் பெண்கள் கருத்தரித்தால் அவருடைய பார்ட்னரின் ரத்தத்தையும் பரிசோதிப்பார்கள். அவருக்கும் தாலசீமியா கேரியர்கள் ரத்தத்தில் இருந்தால் உடனடியாக அந்தக் கரு கலைக்கப்படும். துரதிர்ஷ்டவசமாக நமது நாட்டில் தாலசீமியா கேரியர் பரிசோதனை குறித்த எந்தவித விழிப்பு உணர்வும்  இல்லை. அதனால் ஒவ்வொரு வருடமும் தாலசீமியா பாதிப்புடன் சுமார் 10,000 குழந்தைகள் பிறக்கிறார்கள். கோபியின் அம்மா அப்பா இருவருக்கும் தாலசீமியா கேரியர்கள் ரத்தத்தில் இருந்திருக்கின்றன. அவை மரபணுக்கள் வழியாக கோபிக்குக் கடத்தப்பட்டிருக்கின்றன. அவனுக்கு ஏற்பட்ட பாதிப்புக்கு அடிப்படைக் காரணம் இதுதான்.

தாலசீமியால் தவிப்பு... தங்கமான மனிதர்களின் உதவி

தாலசீமியா பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் பிறந்த மூன்று மாதம் வரை நல்லபடியாக இருப்பார்கள்.  அதற்குப் பிறகு சிவப்பணுக்கள் உற்பத்தி குறையத் தொடங்கும் நிலையில், கோபி உடலில் ஏற்பட்டது போல அறிகுறிகள் தென்படத் தொடங்கும். சில குழந்தைகள் பிறந்ததும் இறந்துவிடுவர். சில குழந்தைகளுக்கு இதய நோய் ஏற்படும். இப்படி நிறைய பிரச்னைகள் தாலசீமியாவினால் உண்டாகும். கோபியின் உடல்நிலையைப் பொறுத்த வரை பதினைந்து நாளைக்கு ஒருமுறை ஒரு யூனிட் ரத்தம் ஏற்ற வேண்டும். இருபது யூனிட்டுகள் முடியும் நிலையில் ரத்தத்தில் இரும்பின் அளவு அதிகமாகும்.  இரும்பின் அளவு அதிகரிக்காமல் இருக்க வாழ்நாள் முழுவதும் மருந்துகள் சாப்பிட வேண்டிய சூழல். தாலசீமியாவிற்கான மருந்துகளைப் பொறுத்தவரை குழந்தையின் உடல் எடை அதிகரிக்க அதிகரிக்க மருந்துகளின் அளவு அதிகரிக்கும்.  மருந்துகளுக்காக மட்டுமே மாதம் எட்டாயிரம் முதல் பத்தாயிரம் ரூபாய் வரை இளவரசி பாட்டி செலவு செய்ய வேண்டியிருந்தது. இதற்கான நிரந்தரத் தீர்வு எலும்பு மஜ்ஜை ஸ்டெம் செல்களை மாற்றுவது மட்டுமே. கோபியின் ரத்தத்திற்குப் பொருந்திய ஸ்டெம்செல்களாகப் பார்த்து மாற்ற வேண்டும். அந்த ஸ்டெம் செல் டோனர்கள் ஜெர்மனியில் இருந்தார்கள்.  அந்த ஸ்டெம்செல்ள் பாதுகாப்பாக இங்கு வரவழைக்கப்பட்டு, கோபிக்கு அறுவைசிகிச்சை செய்து மாற்று செய்யப்பட்டன. கோபியின் அறுவைசிகிச்சைக்கு ஆன மொத்தச் செலவு 25 லட்ச ரூபாய் . சிகிச்சை செய்தபிறகு சுமார் ஒருவருடம் விடாமல் மருந்துகளை எடுத்துக் கொள்ள வேண்டும். அதற்கடுத்து ஒருவருடம் உடலில் எதிர்ப்பு சக்தியை அதிகரிக்கத் தேவையான தடுப்பூசிகள் போடப்பட வேண்டும். கோபிக்கு அறுவை சிகிச்சை முடிந்து தற்போது ஆறுமாதங்கள் ஆகிவிட்டன. மருத்துவ ஆலோசனைப்படி பார்த்துக்கொண்டால் கோபியால் எல்லோரையும் போல இயல்பான வாழ்க்கையை வாழ முடியும்” என்கிறார் நம்பிக்கையுடன்.

ஏழ்மையின் பிடியில் உழலும் கோபியின் தாத்தா பாட்டிக்கு 25 லட்ச ரூபாய் என்பது எப்படி யோசித்தாலும் திரட்டிவிட முடியாத பணம் தான். அந்தச் சமயத்தில்தான் இவர்களுக்கு உதவ முன்வந்துள்ளது மிலாப்  என்னும் ‘மருத்துவக் கூட்டு நிதியம்’.  (http://milaap.org) அதாவது வளசரவாக்கத்தில் தங்கிச் சிகிச்சைபெற்று வரும் கோபிக்கு உலகின் கடைக்கோடியில் இருக்கும் யாரோ ஒருவர் மருத்துவச் செலவுக்காக ஆன்லைனில் ‘மிலாப்’ வழியாகப் பணம் அனுப்பலாம். மிலாப்பின் துணை நிறுவனர் அனோஜ் விஸ்வநாதனிடம் பேசினோம்.

தாலசீமியால் தவிப்பு... தங்கமான மனிதர்களின் உதவி

“2010-ல்தான் எங்களுடைய மிலாப் நிறுவனம் தொடங்கப்பட்டது. வெளிநாடுகளில் இதுபோன்ற கூட்டு நிதியங்கள் செயல்படுவதைப் பார்த்து அதே போல இங்கேயும் மிலாப்பைத் தொடங்கினோம். பொதுவாக நிதி உதவிசெய்ய நினைக்கும் நபர்களுக்குத் தங்களது பணம் சரியான நபர்களிடம் சரியான விதத்தில் சென்று சேர்கிறதா? என்கிற சந்தேகம் இருக்கும். அந்தத் தயக்கத்திலேயே பலர் உதவிசெய்ய முன்வருவதில்லை. அப்படி உதவ நினைப்பவர்களுக்கும் உதவி தேவைப்படுபவர் களுக்கும் பாலமாக மிலாப் செயல்படுகிறது. உண்மையாகவே உதவி தேவைப்படுபவர்களின் கதையை நேர்மையுடன் உதவி செய்பவர்களுக்குக் கொண்டு செல்கிறோம்.  மிலாப் தொடங்கப்பட்ட எட்டு ஆண்டுகளில் இதுவரை 200 கோடி ரூபாய்  மக்களுக்கான கூட்டு நிதியமாகத் தரப்பட்டிருக்கிறது. ஏற்கெனவே எங்களிடம் இருந்த கொடை உறுப்பினர்களுடன் இன்னும் புதிதாக நிறைய பேர் சேர்ந்துகொண்டு உதவினார்கள். கோபிக்குச் சிகிச்சை முடிந்தபின் அவனது தற்போதைய நிலையை மிலாப் தளத்தின் வழியாக உதவியவர் களுக்குத் தெரியப்படுத்தினோம். தங்களது நிதி நல்ல முறையில் உபயோகப்படுத்தப்பட்டிருக்கிறது என்னும் நம்பிக்கை அப்போதுதான் மக்களுக்குப் பிறக்கும்” என்றார்.

கோபிநாத்தின் இளவரசி பாட்டி தற்போது அவனைப் பூவைப் போலப் பொத்திப் பாதுகாத்து வருகிறார். தொற்று ஏற்பட்டுவிடக் கூடாது என்பதற்காக வெளியே செல்லும்போது அவனுக்கு மாஸ்க் அணிவித்து அழைத்துச் செல்கிறார். உடல்நிலை காரணம் கருதி பள்ளியிலும் மற்ற பிள்ளைகளுடன் சேர்ந்து அமரவைப்பதில்லை. “இருந்தாலும் இந்தக் கோபி பையன் ஒரே சேட்டைங்க... யாரும் பாக்கலைன்னா மாஸ்க்கை கழட்டி வைச்சிடறானாம். ஸ்கூல்ல டீச்சர் எல்லாரும் சொல்லறாங்க...” என்கிறார் செல்லக் கண்டிப்புடன்.

‘‘முன்னாடியெல்லாம் திடீர் திடீர்னு கைகால் வலிக்க ஆரம்பிச்சிடும். பாட்டியக் கூப்பிட்டு அவங்க பக்கத்துல படுத்துப்பேன்.  வலியில அழுகை அழுகையா வரும். டாக்டர் கொடுத்த மருந்து சாப்பிடறேன். இப்போ எனக்கு உடம்பு சரியாகிடுச்சு. கை கால் வலிக்கிறது இல்லை. ஓடிவிளையாட எனக்கு ரொம்பப் பிடிக்கும். ஆனா எனக்கு இப்போதான் உடம்பு கொஞ்சம் சரியாகியிருக்கா! அதனால இப்போ விளையாட வேணாம்னு சொல்லியிருக்காங்க. என்னோட பெஸ்ட் பிரண்ட் ராஜதுரைகூட மட்டும்தான் பேசறேன். அவனும் நானும் மட்டும் யாருக்கும் தெரியாம விளையாடுவோம்” என்கிறான்  கோபி ஒற்றைக் கண்ணைச் சிமிட்டிச் சிரித்தபடியே.

டாக்டராகித் தன்னைப்போல பாதிப்படைந்தவர் களுக்கு உதவ வேண்டும் என்பது ஆசையாம் இந்தச் சின்ன வண்ணத்துப் பூச்சிக்கு.

எண்ணம் ஈடேறட்டும் கோபி!

-ஐஷ்வர்யா

படங்கள்: சரவணக்குமார்

தெளிவான புரிதல்கள் | விரிவான அலசல்கள் | சுவாரஸ்யமான படைப்புகள்Support Our Journalism
அடுத்த கட்டுரைக்கு