Published:Updated:

இந்தக் குழந்தைக்கு ஏன் இப்படிப்பட்ட ஒரு கொடுமையான நோய்? #NeedHelp

இந்தக் குழந்தைக்கு ஏன் இப்படிப்பட்ட ஒரு கொடுமையான நோய்? #NeedHelp
இந்தக் குழந்தைக்கு ஏன் இப்படிப்பட்ட ஒரு கொடுமையான நோய்? #NeedHelp

ஒருவேளை உணவிற்கு கஷ்டப்படும் எத்தனையோ பேர் இவ்வுலகில் வாழ்கின்றனர். அதே உணவு இருந்தும் உண்ண முடியவில்லை என்றால், அந்தக் கொடுமையை என்னவென்று சொல்வது. எப்படிப்பட்ட நோயாக இருந்தாலும் சரி... அதற்காக உணவுக்கூட உண்ண முடியாத அளவிற்கு ஒரு நோயின் தாக்கம் இருக்குமா? அதை நினைத்துப் பார்க்கவே நம்மால் முடியவில்லையே... அதனை எவ்வாறு அந்தப் பிஞ்சுக் குழந்தை தாங்கிக் கொண்டிருக்கிறது என்று தெரியவில்லை. அக்குழந்தையின் பெற்றோருக்குத்தான் அந்த வலியும் வேதனையும்.

இந்தக் குழந்தைக்கு ஏன் இப்படிப்பட்ட ஒரு கொடுமையான நோய்? #NeedHelp

3.5 வயதாகும் டேனிஷால், மற்றக் குழந்தைகளைப் போல உணவு உண்ணவோ, பேசவோ முடியாது. Treacher Collins Syndrome என்கிற நோயால் டேனிஷ் பாதிக்கப்பட்டுள்ளான். இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பர்வர்களின் நிலை, முகத்தில் எலும்பு மற்றும் திசுக்கள் வளர்ச்சியடையாமல் இருப்பதாகும். டேனிஷிற்கு, கீழ் தாடை வளராமல் இருக்கிறது. டேனிஷ் கைக்குழந்தையாக இருந்தபோது, அவனால் தாய்ப்பாலைக்கூட குடிக்க முடியாது. ஏனெனில் பாலை குடிக்கக்கூட அவனது கீழ் தாடை ஒத்துழைக்காது. சில நேரம் தண்ணீர் அல்லது பாலைக் குடித்தாலும் அது அவனுடைய மூக்கு வழியாக வெளியே வந்துவிடும். இதனால் ஒரு மாதக் குழந்தையாக இருந்தபோதே டேனிஷின் பெற்றோர் மருத்துவர்களிடம் ஆலோசனைக் கேட்டனர். அப்போது மருத்துவர்கள் டேனிஷ் 2 வயதை எட்டிய பிறகு கீழ் தாடையை சரிசெய்யும் அறுவை சிகிச்சையை (lower jaw correction surgery) மேற்கொள்ள வலியுறுத்தினர். டேனிஷால் தனது தாடையை முழுமையாக திறக்க முடியாது என்பதால் அறுவை சிகிச்சை வரை திரவ (தண்ணீர்) உணவுகளை மட்டுமே கொடுக்க வேண்டும் என்றும் மருத்துவர்கள் அறிவுரை வழங்கினர். ஆனால்,டேனிஷால் தண்ணீர் உணவுகளையும் சரியாக எடுத்துக்கொள்ள முடிவதில்லை என்பதேஅவனது பெற்றோரின் சொல்லித்தீர்க்க முடியாத வலியாகும். 

தாடையை திறக்க முடியாததால், அவனது உணவுக்குழாய் மற்றும் காற்றுக்குழாய்க்கும் போதுமான இடம் கிடைக்காது. அதனால் பல சமயங்களில் டேனிஷ் மூச்சுவிடமும் சிரம்மப்பட்டு வருகிறான். சில நேரங்கள், தண்ணீர் உணவுகள்  உணவுக்குழாய்க்கு பதில் காற்றுக்குழாய்க்குள் நுழையும். இது டேனிஷுக்கு கடும் இரும்பலையும், மூச்சுவிடுவதற்கு சிரமத்தையும் ஏற்படுத்தும். 7 மாதக் குழந்தையாக இருந்தபோது, டேனிஷின் உடல்நலம் மிகவும் மோசமடைந்தது. மூச்சுவிடவும், உண்ணவும் மிகவும் கஷ்ட்டப்பட்ட டேனிஷிற்கு தற்காலிகமாக மருத்துவர்கள் ஒரு தீர்வினைக் கொண்டுவந்தனர். Tracheostomy என்னும் அறுவை சிகிச்சையின் மூலம், டேனிஷின் கழுத்தில் (குரல் தண்டிற்கு கீழ்) காற்றுக்குழாய்க்கு ஒரு டியூபை அமைத்தனர். டேனிஷின் நுரையீரலுக்கு காற்று செல்லும் வகையில் அந்த டியூப் அமைக்கப்பட்டது. அந்த அறுவை சிகிச்சைக்கு மட்டுமே ரூ.5 லட்சம் செலவு செய்யப்பட்டது. அதுவும் டேனிஷின் தாயார் செல்வியின் நகையை விற்று, சிகிச்சைக்கான தொகையை ஏற்பாடு செய்திருந்தனர். 

இந்தக் குழந்தைக்கு ஏன் இப்படிப்பட்ட ஒரு கொடுமையான நோய்? #NeedHelp

இந்நிலையில், ஒரு வருடத்திற்குப் பிறகு டேனிஷின் பெற்றோர், கீழ் தாடை சரியாவதற்கான அறுவை சிகிச்சைக்குறித்து மருத்துவரிடம் ஆலோசனைக் கேட்க செண்டிருந்தனர். அப்போது மருத்துவர்கள் டேனிஷிற்கு விரைந்து சிகிச்சையை முடிக்க வேண்டும் என்றனர். அந்த சிகிச்சைக்கு ஒட்டுமொத்தமாக ரூ.5,25,000 தேவைப்படுகிறது. பொருளாதாரத்தில் பின்தங்கி இருக்கும் டேனிஷின் குடும்பம், கடந்த 10 மாதங்களாக சிகிச்சைக்கு தேவையான தொகைக்கு போராடி வருகின்றனர். மாதம் ரூ.25,000 சம்பளம் வாங்கும் டேனிஷின் தந்தை, Tracheostomy டியூபை, 1ல் இருந்து 2 முறை வரை மாற்றுவதற்கே மாதம் ரூ.8000 செலவு செய்கிறார்.  

"இந்த வயத்தில் எதற்கு என் மகனுக்கு இத்தனை வேதனை. எப்போதெல்லாம் அவன் மூச்சுவிட சிரமப்படுகிறானோ, அப்போதெல்லாம் உதவியற்றவளாகிறேன். உடல்நலம் சரியில்லை என்றால் அவனால் கத்தி அழக்கூட, அவனது குரல் தண்டு ஒத்துழைக்காது. ஏன் கடந்த வாரமும் அவனுக்கு உடல்நலம் மோசமானது. கழுத்தில் இருக்கும் அந்த டியூப் அவனுக்கு புண்ணை ஏற்படுத்தி, ரத்தத்தை வரவழைக்கும். அறுவை சிகிச்சையினால் மட்டுமே எனது மகனை காப்பாற்ற முடியும்" என்று தாய் செல்வி துடிக்கும் துடிப்பை வார்த்தைகளால் விவரிக்க முடியாது. 

பேச முடியாது என்றாலும் குறைந்தபட்சம் உணவுஉண்ணும் அளவிற்காவது அவனது நிலையை வைத்திருக்கலாமே கடவுள்.. ஏன் இந்தப் பிஞ்சுக் குழந்தைக்கு இத்தனை வேதனை... என டேனிஷிற்கு 'Edudharma' உதவி செய்ய முன்வந்துள்ளது. Edudharma-வால் மட்டுமே டேனிஷின் இந்த நிலையை மாற்றி அமைக்க முடியாது என்பதால் இக்குழந்தையை காப்பாற்ற நாமும் முன்வர வேண்டும். நம்மால் முடிந்த உதவியை செய்தால், குழந்தையை காப்பாற்ற துடித்துக் கொண்டிருக்கும் ஒரு குடும்பத்திற்கு அவர்களது உலகத்தை மீட்டுத் தந்ததைப்போன்ற நிம்மதி கிடைக்கும். Edudharma இணையதளத்தில் சென்று டேனிஷிற்கு நம்மால் முடிந்ததை கொடுத்து, மற்றவர்களுக்கும் இச்செய்தியை முடிந்தவரைப் பகிருங்கள்...

இந்தக் குழந்தைக்கு ஏன் இப்படிப்பட்ட ஒரு கொடுமையான நோய்? #NeedHelp

பொறுப்புத் துறப்பு: மேற்கண்ட கட்டுரை Edudharma- வின் விளம்பரதாரர் பகுதி. இதில் கூறப்பட்டுள்ள உண்மைத்தன்மைக்கும் நம்பகத்தன்மைக்கும் விகடன் நிர்வாகம் பொறுப்பல்ல. மேலும், வாசகர்கள் இக்கட்டுரையின் பேரில் எடுக்கும் முடிவு தங்களுடைய தனிப்பட்ட விருப்பம். நன்கொடை செய்வதற்கு முன்னர் வாசகர்கள் உண்மைத்தன்மையை சுயாதீனமாக சரிபார்த்துக் கொள்ளவும்.