Published:Updated:

`எங்களை பொம்மை மாதிரி பாக்குறாங்க!’ - தசைச்சிதைவு நோயால் கலங்கும் அக்கா-தம்பி

"நாளாக நாளாக, ஒவ்வொரு உறுப்பும் செயலிழந்துக்கிட்டே வருது. உயிரோட இருக்கிறதே வேஸ்ட்னுகூட சில சமயங்கள்ல தோணுது. எங்களை பொம்மை மாதிரி வேடிக்கை பாக்குறாங்க."

தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட வனிதா மற்றும் ராஜா
தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட வனிதா மற்றும் ராஜா

‘கலெக்டர்ல ஆரம்பிச்சு, முதலமைச்சர் தனிப்பிரிவு வரைக்கும் எங்களோட பிரச்னைகளைப் புகாரா அனுப்பியிருக்கோம். கொஞ்சம்கூட கண்டுக்கவே மாட்டேங்குறங்க. நாலு சுவத்துக்குள்ளேயே எங்க வாழ்க்கை முடிஞ்சிடுமா!’ என கண்ணீருடன் நம்மிடம் அறிமுகமானார் ராஜா. ராஜாவும் அவருடைய அக்கா வனிதாவும் தசைச் சிதைவு நோயால் (muscular dystrophy) பாதிக்கப்பட்டிருக்கிறார்கள். இந்த தசைச் சிதைவு நோய், முதலில் நடப்பதை கொஞ்சம் கொஞ்சமாக முடக்கும். அப்படியே ஒவ்வொரு உறுப்பாக செயலிழக்கச் செய்து படுக்கையில் தள்ளிவிடும். போலியோவினால் பாதிக்கப்படுவர்களைவிட, கடும் சிரமத்திற்கு ஆளாவார்கள்.

ஈரோடு, வீரப்பன் சத்திரத்திலுள்ள வனிதா வீட்டுக்குச் சென்றோம். ராஜா, பவானியில் இருந்து 15 கி.மீ எலெக்ட்ரிக் வீல் சேரிலேயே பயணித்து ஈரோட்டிலுள்ள அக்கா வீட்டுக்கு வந்திருந்தார். வாகனங்கள் பரபரப்பாகச் செல்லும் சாலையில், ஓரமாக வீல் சேரில் வந்திருக்கிறார். ‘பஸ்ல ஏறி, இறங்குறது சிரமம். எலெக்ட்ரிக் வீல் சேரில் 15 கி.மீ பயணித்து வர 2 மணி நேரம் ஆகிவிட்டது’ என ராஜா சொன்னபோது அதிர்ச்சியாக இருந்தது.

தசை சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட வனிதா
தசை சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட வனிதா

ராஜாவின் அக்கா வனிதாவிடம் பேசினோம். “கல்யாணத்துக்குப் பின்னாடிகூட நல்லாத்தான் இருந்தேன். திடீர்ன்னு ஒரு நாள் காய்ச்சல் வந்துச்சு. அதுலருந்து நடக்க சிரமமாகிடுச்சி. நாள் ஆக ஆக நடக்கவும் மாடிப்படி ஏறவும் சிரமமாகிடுச்சி. 2011ல் நரம்பியல் மருத்துவரைப் போய் பார்த்தோம். நிறைய டெஸ்ட் எடுத்தாங்க. ஒரு வாரமா என்னன்னு கண்டுபிடிக்க முடியலை. அதுக்கப்புறம்தான், 'உங்களுக்கு தசைச் சிதைவு நோய் இருக்கு'னு சொன்னாங்க.

நிறைய மருத்துவ வசதிகள் வந்துட்டதால இதை சரிபண்ணிடலாம்னு ஆரம்பத்துல நினைச்சேன். 'கொஞ்ச நாள்ல இந்த நோய் உங்களை படுத்த படுக்கையா போட்டுடும். ஒரு சொம்பு தண்ணியைக்கூட தூக்கிக் குடிக்க முடியாது’ன்னு டாக்டர் சொல்லவும் எனக்கு பயமாகிடுச்சி. கேரளா, பாண்டிச்சேரி, கர்நாடகான்னு எல்லா இடத்துக்கும் போய் வைத்தியம் பாத்தாச்சு. எந்த முன்னேற்றமும் இல்லை. நாளாக நாளாக நோய் அதிகமாகிட்டுதான் போகுது. துணி துவைக்கிறது, தலை சீவுறது என அன்றாட வேலைகளைக்கூட செய்ய முடியலை” எனக் கலங்கினார்.

"நாளாக நாளாக ஒவ்வொரு உறுப்பும் செயலிழந்துக்கிட்டே வருது. உயிரோட இருக்கிறதே வேஸ்ட்ன்னு கூட சில சமயங்களில் தோணுது."

தொடர்ந்தவர், “நான் டீச்சர் டிரெயினிங் முடிச்சிருக்கேன். ஆரம்பத்துல, பக்கத்துல இருக்கிற ஸ்கூலுக்குப் போய்க்கிட்டு இருந்தேன். போறப்ப, பலமுறை தடுமாறி ரோட்ல விழுந்துருக்கேன். சுயமா எழுந்திருக்கவே முடியாது. ரோட்ல போற யாராவது தூக்கிவிட்டாத்தான். பாடம் நடத்துறப்ப பேலன்ஸ் பண்ண முடியாம கிளாஸ் ரூம்லயே விழுந்துடுவேன். ‘மிஸ் கீழ விழுந்துட்டாங்க’ன்னு பசங்க சொல்றப்ப மனசுக்கு கஷ்டமா இருக்கும். இந்த நோயால தொடர்ந்து வேலைக்கும் போக முடியலை. எனக்கு ரெண்டுமே பெண் குழந்தைங்க. ஒரு அம்மாவா அவங்களோட இணக்கமா இருக்க முடியலை. புள்ளைங்களுக்கு வேலை வைக்கவும் கஷ்டமாக இருக்கு. நாளை எண்ணிக்கிட்டே எங்க வாழ்க்கை நரகமா போய்க்கிட்டு இருக்கு” எனக் குமுறினார்.

Vikatan

ராஜாவிடம் பேசினோம். “எனக்கு 20 வயசுல இந்த நோய் வந்துச்சு. என் அக்காவுக்கும் எனக்கும் இந்த நோய் வந்ததைத் தாங்கிக்கவே முடியலை. இந்த நோய் வந்தா, வாழ்க்கையையே முடக்கிடும். பி.காம் கம்ப்யூட்டர் அப்ளிகேஷன் படிச்சிட்டு, வீட்லயே முடங்கிக் கிடக்குறேன். பஸ்ல ஏறுறப்ப பலமுறை தடுமாறி கீழ விழுந்திருக்கேன். உடம்புல பல இடத்துல அடிபட்டுருக்கு. தவறிப்போய் தலையில அடிபட்டா அவ்ளோதான்! அதனாலயே, எங்கயும் போறதில்லை. நாளாக நாளாக ஒவ்வொரு உறுப்பும் செயலிழந்துக்கிட்டே வருது. உயிரோட இருக்கிறதே வேஸ்ட்னு கூட சில சமயங்கள்ல தோணுது.

தசைச் சிதவு நோயினால் பாதிக்கப்பட்ட ராஜா
தசைச் சிதவு நோயினால் பாதிக்கப்பட்ட ராஜா

எங்களைப் பொம்மை மாதிரி வேடிக்கை பாக்குறாங்க. தமிழ்நாட்டுல எங்களை மாதிரி லட்சக்கணக்கான பேர் இந்த தசைச் சிதைவு நோயால பாதிக்கப்பட்டிருக்காங்க. ஒவ்வொருத்தர் வாழ்க்கையும் நாலு சுவத்துக்குள்ளயே முடிஞ்சுபோகுது. எங்க வாழ்க்கைக்கு வெளிச்சம் கிடைக்குமான்னு எதிர்பார்த்துக்கிட்டு இருக்கோம். முதலமைச்சர் தனிப்பிரிவு வரைக்கும் புகார் அனுப்பியிருக்கேன். தமிழக அரசு உரிய கவனம் எடுத்து, எங்க பிரச்னைக்கு மருந்துகள் கொடுத்து, சிகிச்சைக்கு உதவணும்” என்றார்.