Published:Updated:

`உங்களால என் மகனைக் காப்பாத்த முடியும்!' - ஸ்டெம் செல்லுக்காகப் போராடும் ஒரு தாயின் வேண்டுகோள்

 சிறுவன் நித்தி
சிறுவன் நித்தி

``என் குழந்தையை மனுஷங்க காப்பாத்துவாங்கனு நான் முழுசா நம்புறேன். சக மனுஷங்கதான் இப்போ எங்களுக்கு கடவுள்" - கண்ணீரைக் கட்டுப்படுத்தி பேச ஆரம்பிக்கிறார் ஆஷா.

``நாங்க இப்போ எடுக்கும் இந்த முயற்சி எங்க பையனின் உயிரைக் காப்பாற்ற மட்டும் அல்ல. எங்க பையன் மாதிரி வாழ்நாளை எண்ணிட்டு இருக்கும் லட்சக்கணக்கான குழந்தைகளின் உயிரைக் காப்பாற்ற கொடுக்கும் விழிப்புணர்வும் கூட. நாம் கொடுக்கக்கூடிய ரத்த மாதிரிகள், அந்த ரத்தத்திலிருந்து எடுக்கப்படும் ஸ்டெம் செல்கள், ஒருவரின் உயிரை நிச்சயம் காப்பாற்றும். என் பையனும் காப்பாற்றப்படுவான்." எதிர்பார்ப்புகளுடனும் நம்பிக்கையுடனும் தன் மகன் நித்தியைக் கட்டியணைத்துப் பேச ஆரம்பிக்கிறார் ஆஷா.

``எங்க பையனுக்கு இப்போ 3 வயசு ஆகுது. பிறந்ததிலிருந்தே அவன்தான் என்னோட உலகம்னு வாழ ஆரம்பிச்சேன். அவனை கவனிச்சுக்கணும்னு நான் பார்த்துட்டு இருந்த ஐ.டி வேலையை விட்டேன். அவனோட சின்னச் சின்ன ரியாக்‌ஷன்களையும் போட்டோ எடுத்து வெச்சுப்பேன். நித்தி நடக்க ஆரம்பிக்கும்போது அவன் நடையில் கொஞ்சம் வித்தியாசம் தெரிஞ்சுது. இயல்பா சரியாகிரும்னு காத்திருந்தோம். ஆனா, மூணு வயசு வரைக்கும் எந்த மாற்றமும் இல்ல. அப்போதான் டாக்டர்கிட்ட கூட்டிட்டுப் போனோம். எல்லா டெஸ்ட்டும் எடுத்துப் பார்த்துட்டு, `குழந்தைக்கு எந்த பிரச்னையும் இல்லை'னு சொன்னாங்க. `உங்களுக்கு சந்தேகம் இருந்தா என்சைம் டெஸ்ட்டையும் எடுத்துப் பார்க்கலாம்'னு சொன்னாங்க.

நானும் என் கணவரும் அவனுக்கு எந்தக் குறையும் இருக்காதுங்கிற முழு நம்பிக்கையோடுதான் அந்த டெஸ்ட்டையும் எடுத்தோம். ரிசல்டைப் பார்த்துட்டு, டாக்டர் சொன்ன தகவல் எங்களுக்கு இடி இறங்குன மாதிரி இருந்துச்சு. டாக்டர் சொன்னதைப் புரிஞ்சுக்கவே சில மணிநேரம் தேவைப்பட்டுச்சு. ``நித்தியின் உடம்பில் ஒரு என்சைம் சுரக்கல. அது நம் உடலில் இருக்கும் ஒரு விதமான சர்க்கரையை உடைச்சு உறுப்புகளை சீராகச் செயல்பட வைக்கும். அந்த என்சைம் சுரக்காததால சர்க்கரை உடம்பில் இருக்கும் எல்லா பாகங்களிலும் தேங்க ஆரம்பிக்கும். வளர்ச்சி குறைய ஆரம்பிக்கும். இதை உடனடியாகக் குணப்படுத்தலைன்னா இன்னும் சில வருஷத்துக்கு அப்புறம் நித்திலன் உடம்பில் இருக்கும் ஒவ்வோர் உறுப்பும் செயல் இழந்துரும். அதுக்கு அப்புறம் நித்தியைக் காப்பாத்த முடியாது"னு சொன்னாங்க.

சிறுவன் நித்தி
சிறுவன் நித்தி

எந்த அம்மாவும் தாங்கிக்க முடியாத வார்த்தைகள்... சில நாள்கள் பைத்தியம் பிடிச்ச மாதிரி அழுதுகிட்டே இருந்தேன். நித்தியை என் மடியிலிருந்து இறக்கிவிடக்கூட மனசு இல்ல. உலகமே வெறுமையா இருந்துச்சு. பட்டாம்பூச்சியா சுத்தி வரும் குழந்தை, உறுப்புகள் செயல்படாம, கொஞ்சம் கொஞ்சமா வலி அனுபவிக்கிறதை எந்த அம்மாவால் தாங்க முடியும்? யார்கிட்டயும் பேசப் பிடிக்காமல் ஒரே இடத்தில் உட்கார்ந்திருந்த என்னை, என் கணவர்தான் சமாதானப்படுத்தி மருத்துவர்கள்கிட்ட கூட்டிட்டுப் போனார். நித்தியைக் குணப்படுத்த என்ன வழி இருக்குதுனு கேட்டோம். அப்போ டாக்டர் சொன்ன தீர்வு ஸ்டெம் செல் சிகிச்சை.

ஆரம்பத்தில் அப்படினா என்னனே புரியல. டாக்டர்கள் விளக்கமாக சொன்ன தகவல்களை வெச்சுட்டு நானும் நிறைய தேட ஆரம்பிச்சேன். ஸ்டெம் செல்லானது பாதிப்படைஞ்ச உறுப்பை சரிசெய்து, அதன் பழைய செயல்திறனை மீட்டுத்தருவதோடு, பாதிப்படைந்த உறுப்புகளை முழுமையாகப் புதுப்பிக்கும் செயல் முறைனு புரிஞ்சுது. ஸ்டெம் செல்களை யார் வேண்டுமானாலும் தானம் கொடுக்கலாம். நம் உடம்பில் இருந்து ரத்தம்தான் எடுப்பாங்க. ரத்தத்திலிருந்து ஸ்டெம் செல்களை சேகரிச்சுட்டு அந்த ரத்தத்தை மறுபடியும் ரத்தம் கொடுத்தவரின் உடம்பிலேயே ஏத்திடுவாங்க. ஸ்டெம் செல் தானம் கொடுத்த சில நாள்களிலேயே தானம் கொடுத்தவரின் உடலில் புதிய ஸ்டெம் செல்கள் உருவாகிரும்.

சிறுவன் நித்தி
சிறுவன் நித்தி

ஆனால், இதில் பிரச்னையே எல்லோருடைய ஸ்டெம் செல்களும் எல்லாருக்கும் பொருந்தாது. நித்திலனின் அப்பாவின் ஸ்டெம் செல்களே நித்திலனுக்கு 50 சதவிகிதம்தான் பொருந்துச்சு. உலக அளவில் ஸ்டெம் செல்கள் சேகரிக்கும் நிறுவனங்கள் இருக்கு. இதுவரை நிறைய பேரோட செல் மாதிரிகள் எடுத்து சோதனை பண்ணிப் பார்த்துட்டோம். நித்திக்கு பொருந்தும் ஸ்டெம் செல்கள் கிடைக்கல. மருத்துவர்களின் ஆலோசனைப்படி 50 சதவிகிதம் செல்கள் பொருந்துன என் கணவரின் ஸ்டெம் செல்களை எடுத்து சிகிச்சையை ஆரம்பிச்சோம். ஆனா, அது தோல்வியில் முடிஞ்சு, நித்தியின் ஆரோக்கியத்தை இன்னும் பாதிச்சுருச்சு.

நம்ம ஊரில் ஸ்டெம் செல்கள் பத்தி பெரிய அளவில் விழிப்புணர்வு இல்ல. தொப்புள் கொடி ரத்தத்தை சேகரிச்சு வைக்கணும்னு சொல்றாங்க. அதுக்கு நிறைய பணம் செலவாகும் என்பதால் நாம் அதைப் பொருட்படுத்துறது கிடையாது. நித்தியைப் பத்தி நாங்க யார்கிட்ட பேசுனாலும், `பணம் உதவி தேவையா'னுதான் கேட்பாங்க. எங்க உடம்பில் உசுரு இருக்க வரை நித்தியின் சிகிச்சைக்குத் தேவையான தொகையை எங்களால் செலவு பண்ண முடியும். எங்களுக்குத் தேவை ஸ்டெம் செல்கள்தான்'னு சொல்லுவோம். `எலும்பிலிருந்து நேரடியாக எடுப்பாங்களா? எங்களுக்கு பாதிப்பு வருமா'னு கேட்பாங்க.

சிறுவன் நித்தி
சிறுவன் நித்தி

மக்களைக் குறை சொல்ல முடியாது. நித்திக்கு இப்படி ஒரு பிரச்னை வர்றதுக்கு முன்னாடி, எங்களுக்கும்கூட ஸ்டெம் செல் சிகிச்சை பத்தி தெரியாமதான் இருந்துச்சு. அதனால்தான் இப்போ சமூகவலைதளங்களில் ஸ்டெம் செல்கள் பற்றி நிறைய விழிப்புணர்வு வீடியோக்கள் பகிர ஆரம்பிச்சுருக்கேன். நிறைய பேர்கிட்ட ஸ்டெம் செல்கள் பத்தி பேச ஆரம்பிச்சுருக்கேன். என் மகனைக் காப்பாத்த ஒரு வழி முறை இருக்கும்போது அழுது எதுவும் ஆகப்போறதில்ல. அந்த நேரத்தில் அஞ்சு பேர்கிட்ட ஸ்டெம் செல்கள் பத்தின விழிப்புணர்வைக் கொடுக்க முடியும்னு நம்புறேன்.

என் குழந்தையை மனுஷங்க காப்பாத்துவாங்கனு நான் முழுசா நம்புறேன். சக மனுஷங்கதான் இப்போ எங்களுக்கு கடவுள்" - கண்ணீரைக் கட்டுப்படுத்தி, ஸ்டெம் செல்களை கொடுப்பதற்கான வழிமுறைகளைப் பேச ஆரம்பிக்கிறார் ஆஷா.

 சிறுவன் நித்தி
சிறுவன் நித்தி

``உங்களுக்கு ஸ்டெம் செல் தானம் கொடுப்பதில் விருப்பம் இருந்தா, நித்திக்காக உருவாக்கப்பட்டு இருக்கும் https://www.dkms-bmst.org/en/nithi என்ற இணையதள லிங்க்கில் ஒரு என்ட்ரி பண்ணணும். என்ட்ரி பண்ண சில நாளில் பெங்களூரிலிருந்து உங்களுக்கு ஸ்வாப் டெஸ்ட் பொருள்கள் தபாலில் வரும். அதிலேயே ஸ்டாம்ப் ஒட்டப்பட்ட ரீ என்வலப் முகவரி இருக்கும். அதனால் உங்களுக்கு தபால் செலவும் கிடையாது. அதிலிருக்கும் பஞ்சை பயன்படுத்தி, உங்கள் வாயிலிருந்து எச்சில் சேகரிச்சு உங்கள் அருகிலிருக்கும் தபால் நிலையத்தில் அஞ்சல் செய்தால் போதும்.

எச்சிலில் உள்ள செல்களை சோதிச்சு அது நித்தியின் செல் மாதிரிகளோடு ஒப்பிடப்படும். பொருந்தும்பட்சத்தில் சம்பந்தப்பட்டவங்ககிட்டருந்து அவங்க இருக்கும் ஊரில் இருக்கும் மருத்துவமனையிலேயே ரத்த மாதிரிகள் பெறப்பட்டு, அது நித்தியின் செல்களோடு ஒத்துப்போனால், ஸ்டெம் செல்களை சேகரிச்சுப்போம். இதற்கு எந்தக் கட்டணமும் கிடையாது." என்றார்.

Vikatan

ஆஷா கூறிய ஸ்டெம் செல் சேகரிப்பு மையம் பற்றிய தகவல்களை சேகரித்தோம். ஜெர்மனியை சேர்ந்த இந்த நிறுவனம் உலக அளவில் புற்றுநோய் மற்றும் ஜெனிட்டிக் நோயாளிக்களை குணப்படுத்த சமூக நோக்கத்துடன் உருவாக்கப்பட்டுள்ளது. ஒருமுறை நாம் கொடுக்கும் இந்த எச்சில் மாதிரிகள் இந்த ஸ்டெம் செல் வங்கியில் சேகரிக்கப்பட்டே இருக்கும். நித்திக்கு பொருந்தாத சூழல் இருந்தாலும்கூட வேறு யாருக்கேனும் பொருந்தும் பட்சத்தில் உங்களை, ஸ்டெம் செல் வங்கிகளிலிருந்து தொடர்பு கொள்வார்கள். உங்களுக்கு விருப்பம் இருந்தால் நீங்கள், சம்பந்தப்பட்டவங்களுக்கு, ஸ்டெம் செல் தானம் செய்யலாம். நம் குடும்பத்தில் உள்ளவர்களுக்கு ஸ்டெம் செல் தேவைப்படும் பட்சத்திலும், மருத்துவமனைகளின் உதவியோடு நாம் இதில் ரிஜிஸ்ட்டர் செய்து, ஸ்டெம் செல் உதவி பெறலாம்.

இது குறித்து சென்னையைச் சேர்ந்த மருத்துவர், மருத்துவ செயல்பாட்டாளர் எழிலனிடம் பேசினோம்.

``சில நோய்களுக்கு ஸ்டெம் செல் செலுத்துவதுதான் முழுமையான தீர்வாக இருக்கும். அதற்காகத்தான் தொப்புள் கொடி ரத்தம் சேகரிக்கப்படும். ஆனால் அதற்கான கட்டணம் அதிகம் என்பதால் நடுத்தர மக்களால் தொப்புள் கொடி ரத்தத்தை சேகரித்து வைக்க முடிவதில்லை. அரியவகை நோய்களுக்குத்தான் ஸ்டெம் செல் சிகிச்சை பயன்படும் என்பதால் மக்கள் அதில் பணம் செலவழிக்க விரும்புவதில்லை. ஒரு நோயினை முழுமையாக குணப்படுத்த ஸ்டெம் செல்கள் தேவைப்படும் பட்சத்தில் நோயாளிகளுடன் மரபுரீதியாக ஒத்துப்போகும் நபர்கள், அவர்களின் ஸ்டெம் செல்லை தானம் கொடுத்தால், சம்பந்தப்பட்ட நோயாளிகளுக்கு, அவர்களின் ஸ்டெம் செல்களை பயன்படுத்தலாம். பொருளாதாரத்தில் பின் தங்கிய மக்களும் இதில் பயனடைய வேண்டும் என்றால், பிறந்த குழந்தைகளின் ஸ்டெம் செல்களை சேகரிக்கும் பணியினை அரசு மேற்கொள்ள முன்வர வேண்டும்" என்று கூறினார்.

ராஜீவ் காந்தி அரசு மருத்துவமனை
ராஜீவ் காந்தி அரசு மருத்துவமனை

மருத்துவ செயல்பாட்டாளரும் மருத்துவருமான கல்பாக்கம் புகழேந்தியிடம் இது குறித்து பேசினோம்.

``ஸ்டெம் செல் சேகரிக்க அதிக செலவாகும் என்பதே உண்மை. இது சராசரி மக்களுக்கு சாத்தியம் இல்லாத ஒன்று. அதனால்தான் நித்தி போன்றவர்களுக்கு ஸ்டெம் செல் கிடைக்க தாமதம் ஆகிறது. பிறந்த குழந்தைகளின் பிறப்பை உறுதி செய்யும் போதே அவர்களின் ஸ்டெம் செல்களைச் சேகரித்து, தனித்தனியாக அரசு மருத்துவமனைகளில் பத்திரப்படுத்தி வைக்க அரசு முன்வர வேண்டும். அரசு மருத்துவமனையில் ஸ்டெம் செல்கள் சேகரிக்கப்படும் போது செலவு குறைவு என்பதுடன், நம் செல் மாதிரிகளை தவறாகப் பயன்படுத்திவிடுவர்களோ என்ற தேவையில்லாத பயமும் மக்களுக்கு இருக்காது. சில ஆண்டுகளுக்கு முன்பு சென்னை ஸ்டான்லி மருத்துவனையில் குழந்தைகளின் ஸ்டெம் செல்களை அரசு பாதுகாத்து வைக்கத் தொடங்கியது. ஆனால் இப்போது அது முழு செயல்பாட்டில் இல்லை. மக்களின் நலன் கருதி ஸ்டெம் செல் சேகரிப்பு முறையை அரசு மேற்கொள்ள வேண்டும்" என்று கூறினார்.

அடுத்த கட்டுரைக்கு