நம்பிக்கையே என்னை இயக்குகிறது!

``மு தல்முறை என்னைப் பார்க்கிறவங் களுக்கு நான் வித்தியாசமாதான் தெரிவேன். தள்ளாடும் என் நடையையும் தடுமாறும் வார்த்தைகளையும் வெச்சு நான் குடிச்சிருக்கேனோன்னு சந்தேகப்படுவாங்க. முதல்முறை ஸ்கூல்ல ஒரு பையன் ‘குடிச்சிருக்கியாடா’ன்னு கமென்ட் பண்ணினான். அதைப் பார்த்துட்டு மத்தவங்களும் கிண்டல் பண்ண ஆரம்பிச்சாங்க. அப்ப மட்டும் மனசுக்குக் கஷ்டமா இருந்தது. என் பிரச்னை தெரிஞ்சவங்க யாரும் அப்படிக் கிண்டல் பண்றதில்லை. அப்படியே யாராவது பண்ணினாலும் இப்பல்லாம் அதை நான் சீரியஸா எடுத்துக்கிறதில்லை.’’

. எழுத்துக்கூட்டிப் பேசிப் பழகும் மழலை போலப் பேசுகிறார் ஸுவேப் மொஹமது ஸியா. சென்னைப் புதுக்கல்லூரியில் விலங்கியல் துணைப் பேராசிரியரான ஸுவேப் நம்மைப்போல ஒருவரல்லர். உடலியக்கத்தை மெள்ள மெள்ளச் சிதைக்கும் ‘அட்டாக்ஸியா’ என்கிற அபூர்வ நோயினால் பாதிக்கப்பட்டவர்.

``ரொம்பவே சந்தோஷமான குழந்தைப் பருவம் என்னுடையது. துறுதுறுன்னு ஓடிக்கிட்டே இருப்பேன். ஸ்விம்மிங், ஃபுட் பால், வாலிபால், ஜிம்னாஸ்டிக்ஸ்னு ஸ்போர்ட்ஸ்ல பயங்கர ஆக்டிவா இருந்திருக்கேன். 14 வயசிருக்கும்போது, துள்ளித்திரிஞ்சு, ஓடியாடிக்கிட்டிருந்த என்கிட்ட திடீர்னு ஏதேதோ மாற்றங்களை உணர்ந்தேன். நடையில் ஒரு தடுமாற்றம் வந்தது. எழுதும்போதும் அதை உணர்ந்தேன். மொத்தத்தில் உடம்பில் பேலன்ஸ் குறைஞ்சதை ஃபீல் பண்ண முடிஞ்சது. ஆனா அவையெல்லாம் சகிச்சுக்கிற அளவுல இருந்ததால பெருசா எடுத்துக்கத் தோணலை. போகப் போக நிலைமை மோசமானது.

இது சாதாரண பிரச்னையில்லைன்னு என் மனசு சொன்னது. ஆனா அதை நிஜம்னு நம்பறதுக்குள்ளே ஒரு வருஷம் ஓடிப்போயிருந்தது. சென்னையிலேயே பிரபலமான நரம்பியல் மருத்துவரைச் சந்திச்சோம். என்னைப் பார்த்ததுமே அவர் சந்தேகப்பட்டு, இது அட்டாக்ஸியாவா இருக்கலாம்னு சொன்னார். எத்தனையோ எக்ஸ்பெர்ட் டாக்டர்ஸ்கிட்ட காட்டினோம். கடைசியாதான் இது ‘ஸ்பைனோசெரிபெல்லார் அட்டாக்ஸியா’ன்னு கண்டுபிடிச்சாங்க. மூளையில் செரிபெல்லம்னு ஒரு பகுதி இருக்கும். அதன் இயக்கம் நலிவடைஞ்சிருக்குன்னு சொன்னாங்க. அட்டாக்ஸியா அபூர்வமான ஒரு நோய். அதில் நிறைய வகைகள் இருக்காம். சிலதுக்கு இன்னும் காரணங்கள் கண்டுபிடிக்கப்படலை. எனக்கு வந்திருக்கிறது அப்படி காரணம் தெரியாத அட்டாக்ஸியாதான். டெல்லி எய்ம்ஸ், பெங்களூரு நிம்ஹன்ஸ் (நேஷனல் இன்ஸ்டிட்யூட் ஆஃப் மென்டல் ஹெல்த் அண்டு நியூரோ சயின்ஸஸ்) என இந்தியாவிலுள்ள அத்தனை பெரிய ஆஸ்பத்திரிகளிலும் காட்டியாச்சு. யாராலும் கண்டுபிடிக்க முடியலை. அதுமட்டுமில்லை, இந்த நோய் அடுத்து எப்படித் தீவிரமடையும், இதற்குச் சிகிச்சைகள் இருக்காங்கிறதுகூட யாருக்கும் தெரியாத புதிராகவே இருக்கு...’’ சரளமாகப் பேசத் தடுமாறும் ஸுவேபுக்கு இன்று சப்போர்ட் இல்லாமல் நடக்க முடியாது.

. ‘`என் நோய் கண்டுபிடிக்கப்பட்ட இந்த 11 வருஷங்களில் நாளுக்கு நாள் என் உடம்பு நலிவடைஞ்சிட்டு வருது. நோய் உறுதிப்படுத்தப்பட்டதும் அரசாங்கத்துல டிஸ்எபிலிட்டிக்கான சான்றிதழை வாங்கிட்டேன். 75 சதவிகிதம் டிஸ்எபிலிட்டின்னு சர்ட்டிஃபிகேட் கொடுத்திருக்காங்க. எதிர்காலத்தில் ஸ்போர்ட்ஸ்மேனா வரணும் என்பதுதான் என் கனவா இருந்தது. ஆனா நிலைமை மோசமாகி, என் உலகமே நழுவி, எங்கேயோ போயிட்ட மாதிரி இருந்தது. கனவுகள் மொத்தமும் சுக்குநூறா சிதைஞ்சு சின்னாபின்னமான மாதிரி இருந்தது. பத்தாவதுல 80 பர்சென்ட் எடுத்தேன். ஆனா என் பிரச்னை தீவிரமாக ஆரம்பிச்சதும், அடிக்கடி ஆஸ்பத்திரி விசிட், டெஸ்ட், ட்ரீட்மென்ட்டுன்னு பாதிக் காலம் நோயுடனேயே போனதுல படிப்பிலும் சரியா கவனம் செலுத்த முடியலை. ஒரே டெஸ்ட்டை, பல இடங்களில், பலமுறை எடுக்கச் சொல்லியிருக்காங்க. ‘மூணு மாசம் முன்னாடிதானே எடுத்தோம்’னு சொன்னா, ‘இப்போ லேட்டஸ்ட் டெஸ்ட் வந்திருக்கு. புது என்சைம்ஸ் வந்திருக்கு. அதைவெச்சு டெஸ்ட் பண்ணிப் பார்க்கலாம்’னு சொல்வாங்க. அலோபதி மட்டுமில்லை, சித்தா, ஆயுர்வேதா, யுனானின்னு எதையும் விட்டுவைக்கலை. பாதிநாள்கள் ஸ்கூலுக்குப் போக முடியலை. என் நிலைமைய புரிஞ்சுக்கிட்டு ஸ்கூல்ல சப்போர்ட் பண்ணினாங்க. அந்த நிலைமையிலும் ப்ளஸ் டூவில் 60 பர்சென்ட் வாங்கினேன். ப்ளஸ் டூ முடிச்ச நேரம், உடம்பின் கண்டிஷன் இன்னும் மோசமானது. பிடிமானம் இல்லாம நடக்க முடியாதுங்கிற நிலைக்கு வந்தேன். இருபத்தி நாலு மணி நேரமும் யாரோ ஒருத்தர் உதவியோடுதான் வாழணும் என்ற நிலைமை. ஆனாலும் மொத்தமா விட்டுக்கொடுக்க மனசு வரலை. போதும்னு வீட்டுக்குள்ளே முடங்க முடியலை. எனக்கு பயாலஜி ரொம்பப் பிடிக்கும். நியூ காலேஜ்ல பி.எஸ்ஸி ஜுவாலஜி முடிச்சேன். அதைப் படிக்கும்போதே, கரஸ்பாண்டென்ஸ்ல பி.எஸ்ஸி சைக்காலஜியும் முடிச்சேன். அப்படியொரு நிலைமையில உளவியல் படிக்கிறது தனிப்பட்ட முறையில் எனக்கே அவசியம்னு தோணுச்சு. அதை முடிச்சிட்டு அங்கேயே எம்.எஸ்ஸி ஜுவாலஜியும் எம்.பில்லும் முடிச்சேன். பேராசிரியர்களுக்கான ஸ்டேட் லெவல் தகுதித் தேர்விலும் பாஸாகிட்டேன். இப்போ நியூ காலேஜிலேயே ஜுவாலஜி டிபார்ட்மென்ட்டில் அசிஸ்டென்ட் புரொஃபசரா இருக்கேன். அப்பாவோ, கசின்ஸோ என்னை காலேஜ்ல கொண்டு விட்டு, கூட்டிட்டு வருவாங்க. காலேஜுக்குள்ளே போயிட்டா ஸ்டூடன்ட்ஸும் அட்டெண்டர்ஸும் பார்த்துப்பாங்க. என் ஸ்டூடன்ட்ஸுக்கு என்னை ரொம்பப் பிடிக்கும். வார்த்தைகள் தடுமாறினாலும் நான் சொல்லிக்கொடுக்கிறது அவங்களுக்குப் புரியும். இழந்த நம்பிக்கையெல்லாம் திரும்பக் கிடைச்ச மாதிரி இருக்கு. நாளுக்கு நாள் என் உடல் நலிவடையறதை என்னால் உணர முடியுது. பேலன்ஸ் மோசமாயிட்டே போகுது. அடிக்கடி டாய்லெட்டில் விழுந்து அடிபட்டுப்பேன். வீடு முழுக்க எனக்கு சப்போர்ட் இருக்கும்படி செட் பண்ணிவெச்சிருக்கேன். எந்தப் பொருள் எந்த இடத்துல இருக்கணும்னு செட் பண்ணி வெச்சிருக்கேன். அதனாலதான் சமாளிக்க முடியுது.

அப்பப்போ பிசியோதெரபி மட்டும் எடுத்துக்கறேன். ஆனா சமீபத்திய ஆய்வுகளில், பிசியோதெரபி இந்தப் பிரச்னைக்கு எந்த வகையிலும் உதவாதுன்னு தெரியவந்திருக்கு. மூளையில் உள்ள செரிபெல்லம்தான் பேச்சு, உணர்வுகள்னு எல்லாத்துக்கும் பொறுப்பு. பிசியோதெரபி பண்றதால செரிபெல்லம் பகுதியில் எந்த முன்னேற்றத்தையும் ஏற்படுத்த முடியாதுன்னு சொல்றாங்க.

அரியவகை நோய்களுக்கான ‘ஆர்கனைசேஷன் ஃபார் ரேர் டிசீஸஸ் இந்தியா’ - (ORDI - Organisation for Rare Diseases India ) என்ற அமைப்பின் தலைமையிடம் பெங்களூரில் இருக்கு. பத்து நகரங்களில் கிளைகள் இருக்கின்றன. இப்போ சென்னையிலும் ஆரம்பிச்சி ருக்கோம். நானும் என் அப்பாவும்தான் வாலன்டியர்ஸ். அரிய வகை நோய்களைப் பற்றிய விழிப்பு உணர்வை ஏற்படுத்தறதும் பாதிக்கப்பட்டவங்களின் வாழ்க்கைத் தரத்தை முன்னேற்றுவதும்தான் இந்த அமைப்பின் நோக்கம்.’’ வார்த்தைகளைக் கோத்துப் பேசுகிறவருக்கு பிஹெச்.டி படிப்பதொரு பெருங்கனவு. வாய்ப்பு கிடைக்கும்போதெல்லாம் மோட்டிவேஷனல் ஸ்பீக்கராகவும் அவதாரம் எடுக்கிறார்.

‘`உடம்பு நலிவடையற போதெல்லாம் என்னுடைய நம்பிக்கையும் சேர்ந்து குறைய ஆரம்பிக்கும். ஆனா என்னைச் சுற்றியிருக்கிறவங்களுக்கு என்மேல் அசாத்தியமான நம்பிக்கை இருக்கிறதைப் பார்க்கிறேன். அந்த நம்பிக்கையும் பாசிட்டிவிட்டியும் தான் என்னைத் தொடர்ந்து இயக்கிட்டிருக்கிறதா நம்புறேன்...’’ அசாத்திய நம்பிக்கையுடன் சொல்கிறார் அபூர்வ மனிதர்!

ஆர்.வைதேகி - படம்: சி.ரவிக்குமார்