Published:Updated:

இதயம் கவர் இரும்பு மனுஷி: என் எலும்புகள் உடையலாம்... நான் ஒருநாளும் உடைய மாடடேன்!

இதயம் கவர் இரும்பு மனுஷி: என் எலும்புகள் உடையலாம்... நான் ஒருநாளும் உடைய மாடடேன்!
பிரீமியம் ஸ்டோரி
இதயம் கவர் இரும்பு மனுஷி: என் எலும்புகள் உடையலாம்... நான் ஒருநாளும் உடைய மாடடேன்!

தன்யா ரவி

இதயம் கவர் இரும்பு மனுஷி: என் எலும்புகள் உடையலாம்... நான் ஒருநாளும் உடைய மாடடேன்!

தன்யா ரவி

Published:Updated:
இதயம் கவர் இரும்பு மனுஷி: என் எலும்புகள் உடையலாம்... நான் ஒருநாளும் உடைய மாடடேன்!
பிரீமியம் ஸ்டோரி
இதயம் கவர் இரும்பு மனுஷி: என் எலும்புகள் உடையலாம்... நான் ஒருநாளும் உடைய மாடடேன்!

``என்னை சந்தோஷமா வெச்சுக்க எனக்குத் தெரியும். லேசா மனசு சரியில்லைனா, பாட்டு கேட்பேன். காலையில எழுந்திருக்கிறதுலேருந்து இரவு தூங்கப் போகும்வரை எனக்கு யேசுதாஸ் பாட்டு இருந்தால் போதும், எனர்ஜி தானா வரும். சித்ராம்மாவோட ‘மலர்கள் கேட்டேன்’ பாட்டு என் மனசை அப்படியே வருடிக்கொடுக்கும். மகிழ்ச்சிங்கிறது நம்மகூடவே வளரும் ஒரு விஷயம். மகிழ்ச்சிக்கான காரணங்கள் நமக்குள்ளேயே இருக்கு. அதைக் கண்டுபிடிச்சு சந்தோஷமா இருக்கிறதுதான் நம்ம வேலை...’’  - பெங்களூரில் வசிக்கும் தன்யா ரவி பேச ஆரம்பித்தால் புதிதாகப் பிறந்ததுபோல உணரலாம் யாரும். அவ்வளவு எனர்ஜி... அநியாய தன்னம்பிக்கை!

நடைவண்டி பழகவேண்டிய வயதில், தன்யாவுக்கு வாய்த்ததோ சக்கர நாற்காலி. இன்றுவரை தொடர்ந்துகொண்டிருக்கிற சோகம் அது.

யெஸ்... தன்யா, ‘ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இன்பெர்ஃபெக்டா’ என்கிற அபூர்வ நோயினால் பாதிக்கப்பட்டவர். ‘இந்தியாவின் கிளாஸ்வுமன்’ என இவருக்கோர் அடையாளமுண்டு.

‘`ஒரு பத்திரிகையாளர் என்னைப் பற்றி எழுதினபோது ‘கிளாஸ் வுமன்’னு குறிப்பிட்டிருந்தாங்க. அவங்க அப்படி எழுதினதுக்குப் பிறகு பரவலா எல்லாரும் என்னை கிளாஸ் வுமன்னே அடையாளப்படுத்த ஆரம்பிச்சிட்டாங்க’’ - இவர் `கண்ணாடிப் பெண்' ஆனதன் காரணம் அறிந்தால் நமக்கெல்லாம் கண்ணீர் வரும்.

‘`ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இன்பெர் ஃபெக்டா... சுருக்கமா `ஓஐ'னு சொல்றாங்க. ‘பிரிட்டில் போன் டிசீஸ்’னு அதுக்கு இன்னொரு பெயர் இருக்கு.  மரபியல் கோளாறு காரணமா ஏற்படும் பிரச்னை. பிறக்கும்போதே எனக்கு ஃப்ராக்சர். அதனால ஏற்பட்ட வீக்கம் மறையவே சில நாள்களானதாம். ஃப்ராக்சரைக் கண்டுபிடிச்ச டாக்டர்களால அதற்கான காரணமான ‘ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இன்பெர்ஃபெக்டா’வைக்  கண்டுபிடிக்க முடியலை.

இதயம் கவர் இரும்பு மனுஷி: என் எலும்புகள் உடையலாம்... நான் ஒருநாளும் உடைய மாடடேன்!

அம்மாவும் அப்பாவும் ஒவ்வோர் ஆஸ்பத்திரியா ஏறி இறங்கியிருக்காங்க. பார்க்காத டாக்டர்ஸ் இல்லை. பிறந்த குழந்தையான என்னை அசையாம வெச்சிருக்கிறது மட்டும்தான் தீர்வா இருந்தது. லேசா நகர்ந்தாலும் எலும்பு உடையும். ஆனா, குழந்தையை அப்படி வெச்சிருக்கிறது எப்படி சாத்தியமாகும்? எலும்புகள் நொறுங்குவதும், அதுக்கு எங்கப்பா பிளாஸ்டர் போடறதும் வாடிக்கையானது. கீழே விழுந்தாலோ, அடிபட்டாலோ எலும்பு முறியும்னு கேள்விப் பட்டிருப்பீங்க. ஆனா, இந்தப் பிரச்னை உள்ளவங்களுக்குக் காரணமே இல்லாம எப்போ வேணா, எங்கே வேணா எலும்பு முறியலாம். நான் சும்மா நகர்ந்தாலே ஃப்ராக்சர் ஆயிருக்கு. படுக்கையைவிட்டு எழுந்திருக்கும்போது ஃப்ராக்சர் ஆயிருக்கு. ஒருகட்டத்துல இது ‘ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இன்பெர்ஃபெக்டா’ என்ற அபூர்வ நோய்னு கண்டுபிடிக்கப்பட்டது.

வேலூர், சி.எம்.சி மருத்துவமனையில் ஒரு டாக்டர் இந்தப் பிரச்னையைப் பற்றி அம்மா அப்பாவுக்குப் புரியவெச்சார். அது மட்டுமல்லாம, அதை ஏத்துக்கவும், என்னை எப்படி அணுகணும்னும் சொல்லியனுப்பினாராம். அவர் அதோடு நிறுத்தலை. அம்மா அப்பா எமோஷனலா ரொம்ப அப்செட் ஆனபோதும், குழம்பித் தவிச்சபோதும் அந்த நிலைமையை எப்படிச் சமாளிக்கணும்னு அப்பப்போ ஆலோசனைகள் கொடுத்திருக்கார். அதனாலதான் என் பெற்றோரால் தைரியத்தோடு என்னை வளர்க்க முடிஞ்சது.

ஒரு குழந்தை இப்படி அபூர்வ நோயுடன் பிறக்கும்போது, அந்த வாழ்க்கைக்கு சம்பந்தப்பட்ட குழந்தையையும் பெற்றோரையும் தயார்படுத்தற பொறுப்பு டாக்டர்களுக்கு இருக்கணும். மருத்துவர்களுக்கு அந்த மனசு இருந்துட்டா எப்படிப்பட்ட பிரச்னைகள்லேருந்தும் குழந்தைகளை மீட்டெடுத்துடுவாங்க பெற்றோர்’’ - அறிமுக வார்த்தைகளில்கூட அடுத்தவர்மீதான அக்கறையை வெளிப்படுத்துகிறார் தன்யா.

‘`குழந்தைப்பருவம் என்பது எல்லோர் வாழ்க்கையிலும் மறக்கமுடியாத, முக்கியமான காலகட்டம். எனக்கும் அது மறக்க முடியாததாகத்தான் இருந்திருக்கு. அந்தப் பருவத்தின் பெரும்பாலான நாள்கள் மருத்துவமனியில், படுக்கையில் கழிஞ்சிருக்கு.  இருந்தாலும், என் அம்மா அப்பா, கூடப் பிறந்தவங்க, ஃபிரெண்ட்ஸ்னு எல்லாருடைய  அன்பும் ஆதரவும் குறையாம எனக்குக் கிடைச்சிருக்கு. என்கூட இருக்கிற ஒவ்வொரு நிமிஷமும் ரிஸ்க்கானதுன்னு எல்லாருக்கும் தெரியும். ஆனாலும், என் பெற்றோர் என்கூட டிராவல் பண்ணத் தயங்கினதில்லை.  என் ஃபிரெண்ட்ஸ் என்கூட விளையாட யோசிச்சதில்லை. பல நேரங்களில் எங்கேயாவது வெளியில போகலாம்னு பிளான் பண்ணியிருப்போம். திடீர்னு எனக்கு ஃப்ராக்சர் ஆகி அந்தப் புரொகிராம் கேன்சலாயிடும். மீறிப்போனாலும் ரோடு சரியில்லைனா, லேசா உடம்பு குலுங்கினாகூட எலும்புகள் உடையும்’’ - வலி மறைத்துச் சிரிக்கிற தன்யாவுக்கு இதுவரை 300-க்கும் மேலான முறை ஃப்ராக்சர் ஆகியிருக்கிறது.

‘`ஆரம்பத்துல எலும்பு முறிவு ஏற்படும் போதெல்லாம் வலி பொறுக்க முடியாம அலறியிருக்கேன், அழுதிருக்கேன். ஏன் அழறேன்னே தெரியாம என் பெற்றோர் தவிக்கிறது இன்னும் வலிக்கும். குறிப்பா எங்கம்மாவோட அழுகையைப் பார்க்க முடியாம, அவங்க முகத்தைப் பார்க்கிறதையே தவிர்த்திருக்கேன். வலியால நான் துடிக்கும் போதெல்லாம் எனக்கு பெயின் கில்லர் கொடுக்கிறதைத் தவிர அவங்களுக்கு வேற வழியே இருந்ததில்லை. இந்தப் பிரச்னையைப் பற்றி டாக்டர்களுக்கே அப்போ விழிப்பு உணர்வில்லை. அதைக் கண்டுபிடிக்க எந்த டெக்னாலஜியும் அப்போ இல்லை. இந்தப் பிரச்னை எனக்கிருக்கிறதா உறுதிசெய்யப்பட்ட நாள் முதல் இதுதான் வாழ்க்கைன்னு ஏத்துக்கப் பழகினேன். வாழ்நாள் முழுவதும் என்னால நடக்கவே முடியாதுன்னு தெரியவந்தது. வீல்சேர் வாழ்க்கைதான் நிரந்தரம் என புரிஞ்சுக்கிட்டேன்.  ‘ஐயோ... எனக்கு ஏன் இந்த நிலை’ன்னு முடங்காம, என் வீல்சேரையே பி.எம்.டபிள்யூ-வா நினைக்க இயக்கப் பழகினேன்.

எல்லாரையும்போல என்னால ரெகுலர் ஸ்கூலுக்குப் போக முடியலை. ஹோம்ஸ்கூலிங் முறையில்தான் படிப்பை முடிச்சேன். அப்புறம் இந்திரா காந்தி யுனிவர்சிட்டியில் ப்ரிப்பரேட்டரி புரொகிராமில் டிகிரி முடிச்சேன். பிறகு ஆன்லைன் நாவல் ரைட்டிங்கில் சர்ட்டிஃபிகேட் கோர்ஸ் முடிச்சேன்’’ - பாசிட்டிவிட்டிக்கு பிராண்டு அம்பாசடராக்கலாம் தன்யாவை!

ஒரு நொடிகூடச் சிரிக்க மறப்பதில்லை தன்யா. ஃப்ரீலான்ஸ் கன்டென்ட் ரைட்டிங், டிஜிட்டல் மார்க்கெட்டிங் என பிஸியாக இருப்பவர், கிடைக்கும் சிலமணி நேர ஓய்வையும் சேவையிலேயே செலவழிக்கிறார்.

தீராத நோயும் தினசரி வலியும் ஒரு நபரின் தன்னம்பிக்கையை எந்தளவுக்குச் சிதைக்கும்? தன்யா விதிவிலக்கானவர். தனக்கு ஏற்பட்ட ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா நோயைப் பற்றிய விழிப்புணர்வைத் தனிப்பட்ட முறையிலும் தன்னார்வத் தொண்டு நிறுவனங்களுடன் இணைந்தும் பிரதான வேலையாகச் செய்கிறார். சமூக ஊடகங்களிலும் கிடைக்கும் மேடைகளிலும் தன் கதையைப் பகிர்கிறார். `மனித வாழ்க்கை மகத்தானது' என்று மெசேஜ் சொல்கிறார். தன்யாவின் இந்த முயற்சிகளைப் பாராட்டி, ‘மினிஸ்ட்ரி ஆஃப் சோஷியல் ஜஸ்டிஸ் அண்டு எம்பவர்மென்ட்’ சார்பாக `ரோல் மாடல் விருது' இந்த வருடம் வழங்கப்பட்டிருக்கிறது.

நன்றாக இருப்பவர்களே சுயநலமே பெரிதென வாழும் காலமிது. அப்படிப்பட்டவர்களிடமிருந்தும் தனித்து நிற்கிறார் தன்னலம் பார்க்கத் தெரியாத தன்யா.

‘`பினு என்ற பையனுக்கும் ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டா பிரச்னை. அவனைப் பத்தின ஒரு செய்தியையும், அவனுக்கு உதவி தேவைங்கிற தகவலையும் பேப்பரில் படிச்சேன். அவனுக்கு உதவணும்னு தோணுச்சு. அவனுக்காக அந்தச் செய்தியை வெளியிட்டிருந்த  லதா நாயர்கிட்ட என்னை அறிமுகப்படுத்திக்கிட்டேன். ‘என்கிட்ட பணமில்லை. ஆனாலும், நான் இணைஞ்சிருக்கிற ஆன்லைன் ஃபாரம்கள் மூலமா இந்தத் தகவலைப் பரப்பி, நிதியுதவி வாங்க முயற்சி செய்யறேன்’னு சொன்னேன். அதேமாதிரி அந்தப் பையனுக்கு ஆபரேஷனுக்கான நிதி கிடைச்சது. ஆபரேஷனுக்குப் பிறகு அவன் நல்லா இருக்கான். எல்லாம் நடந்து முடியறவரைக்கும் என்னைப் பத்தி லதா ஆன்ட்டிக்கு எதுவுமே தெரியாது. பல மாசங்களுக்குப் பிறகுதான் நானும் பினுவைப் போலவே அதே பிரச்னையால பாதிக்கப்பட்டவள் என்பதே அவங்களுக்குத் தெரியவந்தது. அதன்பிறகு நாங்க இன்னும் நெருக்கமானோம். அப்புறம்தான் ஆஸ்டியோஜெனிசிஸ் இம்பெர்ஃபெக்டாவால் பாதிக்கப்பட்டவங்களுக்காக ‘அமிர்தவர்ஷினி’ என்ற தன்னார்வத் தொண்டு நிறுவனம் ஆரம்பிக்கிற ஐடியாவே அவங்களுக்கு வந்தது. கடந்த வருஷம் வரைக்கும் அந்த அமைப்பில் உறுப்பினரா இருந் தேன். அந்த அனுபவம்தான் அபூர்வ நோய்களால் பாதிக்கப் பட்டவங்களுக்காக வேலை செய்யற வேகத்தை எனக்குக் கொடுத்தது. என்னுடைய இந்தப் பயணத்துல எத்தனையோ பேரை சந்திச்சிருக்கேன். நம்முடைய திறமைகளை அடையாளம் காணப் பழகிட்டோம்னா டிஸ்எபிலிட்டி என்பது வெறும் வார்த்தைதான் என்பதையும் உணர்ந்தேன். இன்னொரு தலைமுறை இதுபோன்ற பிரச்னையால் பாதிக்கப்படக்  கூடாது. அதைத் தடுப்பதும், நோய் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தறதும்தான் என் பிறவிக்கு அர்த்தம் சேர்க்கும்னு நம்பறேன். குழந்தை பெத்துக்க பிளான் பண்ற தம்பதி, அதுக்கு முன்னாடி மரபியல் ரீதியான பிரச்னைகளுக்கான மருத்துவப் பரிசோதனையைச் செய்து பார்ப்பது நல்லது. குறிப்பா பெண்களுக்கு இது ரொம்பவே முக்கியம். அந்த டெஸ்ட்டுக்கு அதிகம் செலவாகாது. இன்னும் சொல்லப்போனா, அந்த டெஸ்ட்டுகளை அரசாங்கம் கட்டாயமாக்கலாம்’’ - கோரிக்கை வைக்கிறார்.

‘`என் எலும்புகள் உடையலாம். ஆனா, நான் ஒருநாளும் உடைஞ்சு போக மாட்டேன். வாழ்க்கை என்பது சவால்களும் போராட்டங் களும் பிரச்னைகளும் நிறைந்ததுதான். அவற்றைப் பார்த்து உங்க வாழ்க்கையின் லட்சியத்தை மறந்துடாதீங்க. இந்த உலகத்தில் உள்ள ஒவ்வொருவரும் வாழ்க்கைக்கு அர்த்தம் சேர்க்கிற ஏதோ ஒரு விஷயத்தைச் செய்ய முடியும். உங்களாலும் முடியும்’’ - வாழப் பிறந்தவருக்கு ‘கிளாஸ் வுமன்’ என்பதைவிடவும், ‘அயர்ன் வுமன்’ என்கிற அடையாலமல்லவோ பொருத்தமாக இருக்கும்!

-சாஹா