Published:Updated:

``என் வாழ்க்கையே வலிதான்; ரெண்டு பிரசவங்களும் அதுக்கும் மேல!" - தன்னம்பிக்கை மனுஷி நீனா

மகன்களுடன் நீனா

``எங்களுக்கு இந்த பாதிப்பு வரலைன்னா, உலகத்துல வேறு யாருக்காச்சும் ஏற்பட்டிருக்கத்தான் போகுது. வருத்தப்பட்டு காலத்தை வீணடிக்க நாங்க விரும்பலை. இந்த நோய் பத்தின விழிப்புணர்வை உலகம் முழுக்கக் கொண்டு போறதுக்கு, எங்களுக்குக் கடவுள் பொறுப்பு கொடுத்திருக்கிறதா நினைக்கிறோம்."

``என் வாழ்க்கையே வலிதான்; ரெண்டு பிரசவங்களும் அதுக்கும் மேல!" - தன்னம்பிக்கை மனுஷி நீனா

``எங்களுக்கு இந்த பாதிப்பு வரலைன்னா, உலகத்துல வேறு யாருக்காச்சும் ஏற்பட்டிருக்கத்தான் போகுது. வருத்தப்பட்டு காலத்தை வீணடிக்க நாங்க விரும்பலை. இந்த நோய் பத்தின விழிப்புணர்வை உலகம் முழுக்கக் கொண்டு போறதுக்கு, எங்களுக்குக் கடவுள் பொறுப்பு கொடுத்திருக்கிறதா நினைக்கிறோம்."

Published:Updated:
மகன்களுடன் நீனா
``ஏதாவதோர் அதிசயம் நிகழ்ந்து உன் வாழ்க்கையே தலைகீழாக மாறிவிடும் என்று காத்திருக்கிறாயா? அப்படி இதுவரையிலும் எந்த அதிசயமும் நிகழவில்லையெனில், நீயே அந்த அதிசயமாக மாறிவிடு!" - கைகளும் கால்களும் முற்றிலுமாக இல்லாமல் பிறந்து, உலகம் அறிந்த தன்னம்பிக்கைப் பேச்சாளராக மாறிய நிக் வ்யுஜிசிக் (Nick Vujicic) உதிர்த்த உன்னதமான வார்த்தைகளே, அவரின் வெற்றிக்கும் அடித்தளமிட்டன.
நீனா நிஜார்
நீனா நிஜார்

ஒட்டுமொத்த விகடனுக்கும் ஒரே ஷார்ட்கட்!

இவரைப் போலவே வாழ்க்கையில் எதிர்நீச்சலடித்து வென்று காட்டியவர்கள், மற்றவர்களுக்கு வழிகாட்டிகளாக மாறியவர்கள் பலர் உண்டு. அவர்களில் ஒருவரான நீனா நிஜாரின் வெற்றி, தனித்துவமானது மட்டுமன்றி, கவனிக்கத்தக்கதும்கூட. ஏனெனில், `ஜேன்சன்' (Jansan) எனும் மிக அரியவகை நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நீனா, அந்த நோய் குறித்த கவனத்தை உலகம் முழுக்க கொண்டு செல்ல, தன்னலமில்லாமல் போராடும் போராளி என்பதால்.

விகடனின் அதிரடி ஆஃபர்!
தற்பொழுது ரூ.800 சேமியுங்கள்! ரூ.1749 மதிப்புள்ள 1 வருட டிஜிட்டல் சந்தா949 மட்டுமே! மிஸ் பண்ணிடாதீங்க!Get Offer

உலகில் இதுவரை 30 பேருக்கு மட்டுமே இந்த நோய் பாதிப்பு உறுதி செய்யப்பட்டுள்ளது. அதில், 18 வயதைக் கடந்தும் உயிர் வாழ்ந்த ஐந்து பேரில் நீனாவும் ஒருவர். தன்னை நோயாளியாகக் காட்டிக்கொண்டு சுயபச்சாதாபம் தேடிக்கொள்ள விரும்பாத நீனா, உறுதியில்லாத தன் வாழ்க்கையை, இந்த நோய்க்கு எதிரான நல்ல மாற்றத்துக்காக அர்ப்பணித்துக்கொண்ட தன்னம்பிக்கை மனுஷி. கேரளாவைப் பூர்வீகமாகக் கொண்ட நீனா, அமெரிக்காவின் நெப்ராஸ்கா மாகாணத்தில் வசித்து வருகிறார்.

நீனா
நீனா

யார் இந்த நீனா? இவ்வளவு பெரிய துயரத்தையும் இவரால் எப்படி ஏற்றுக்கொள்ள முடிந்தது? இதற்கான காரணங்களை அறியும் நமக்கும், தன்னம்பிக்கை பிறக்கும்.

``நான் பிறந்தப்பவே என் உடல் வளர்ச்சி இயல்பா இல்லை. எனக்கு போலியோ, சிண்ட்ரோம் வகையில ஏதாச்சும் ஒரு நோய் ஏற்பட்டிருக்கலாம்னு டாக்டர்கள் யூகிச்சிருக்காங்க. ஆனா, பிரச்னைக்கான காரணத்தையும் யாராலும் கண்டுபிடிக்கவே முடியலை. பொண்ணுங்களுக்கு அப்பான்னாலே ஸ்பெஷல்தான். ஆனா, எனக்கு எங்கப்பா ரொம்பவே ஸ்பெஷல். காலேஜ் முடிக்கிறவரை என் பலமே அவர்தான். படிப்பு மட்டும்தான் உன்னைக் கரைசேர்க்கும்னு என்னை நல்லா படிக்க வெச்சார்.

இன்னொருத்தரோட உதவியால மட்டுமே என்னால இயங்க முடிஞ்சது. இனியும் பிறரைச் சார்ந்து வாழக்கூடாதுனு நான் எடுத்த முடிவுதான், என் வைராக்கியத்துல முதல்படி. இயலாமையில இருக்கிறவங்களுக்கு, மத்தவங்களோட பரிதாபப் பார்வை தர்மசங்கடத்தை ஏற்படுத்தும்.

குடும்பத்தினருடன் நீனா...
குடும்பத்தினருடன் நீனா...

இந்தக் கண்ணோட்டம் அரபு நாடுகள்ல ஓரளவுக்குக் குறைவுதான். அதனாலதான், துபாய்ல நான் படிச்ச ஸ்கூல்லயே டீச்சரா சேர்ந்தேன். 'வீல்சேர்ல இருந்துகிட்டு உன்னால என்ன பண்ணிட முடியும்?'னு கேட்டவங்களுக்கு, நாம எல்லோருக்கும் சேர்ந்து இந்தச் சமூகத்துக்குச் செய்ய எத்தனையோ விஷயங்கள் இருக்குனு தெரியப்படுத்தினேன்." கல்வி போதனைகள் தாண்டி, சமூகச்சேவையின் வழியே அறப்பணிகளுக்கான விதைகளையும் தூவி இருக்கிறார் நீனா.

``நல்ல பெற்றோர் கிடைச்சது போலவே, வாழ்க்கைத்துணையும் சிறப்பானவரா கிடைச்சதால நான் ரொம்பவே அதிர்ஷ்டசாலி. ஜேன்சன் பாதிப்பால என்னால குழந்தைப் பெத்துக்க முடியாதுனு டாக்டர்கள் சொன்னாங்க. `அவ்வளவுதானே, எது நடந்தாலும் ஏத்துக்கலாம்'னு என் கணவர் ஆடம் டிம் சர்வ சாதாரணமா சொன்னார்.

இப்படியொரு மனுஷன் கூடவே இருக்கும்போது, இனியும் எவ்வளவு துயரத்தையும் தாங்கிக்க முடியும்ங்கிற தெம்பு எனக்குக் கிடைச்சது.

குழந்தை விஷயத்துல எங்க நம்பிக்கை உண்மையாச்சு. என் உடல்நிலைக்கு சுகப்பிரசவம் சாத்தியமில்லை. அதனால, ரெண்டு பசங்களும் சிசேரியன் பண்ணித்தான் பிறந்தாங்க. ஜேன்சன் நோயால, எலும்புகள்ல ஏற்படுற வலி மொத்த உடல்லயும் தாக்கத்தை ஏற்படுத்தும். பிரசவ நேரத்துல நான் அனுபவிச்ச மரண வேதனையை, என் பசங்களோட சிரிப்பால சந்தோஷமா கடந்தேன்.

இந்த நோய்க்கு எதிரான போராட்டத்துல பொருளாதார பலம் முக்கியமானது. ஒருவேளை நடுத்தரக் குடும்பத்துல நான் பிறந்திருந்தா, நிச்சயமா உடலளவுலயும் மனதளவுலயும் இன்னும் அதிகமான வலியை உணர்ந்திருப்பேன்.

நீனாவின் மகன்கள்
நீனாவின் மகன்கள்

வீட்டுல மூணு பேருக்கு ஜேன்சன் இருக்கிறதால, இப்போ பொருளாதார ரீதியா எங்களுக்கு நெருக்கடி ஏற்படுது. அமெரிக்க அரசாங்கத்தோட மெடிக்கல் இன்ஷூரன்ஸ் உதவியாலதான் நானும் என் பசங்களும் சிகிச்சை எடுத்துக்கிட்டிருக்கோம்.

இந்த நோயால, ரத்தத்துல கால்சியம் அதிகமா கலந்து, சிறுநீரகத்துல அடைப்பு அல்லது சிறுநீரகச் செயலிழப்பு ஏற்படலாம். எனக்கும் என் குழந்தைகளும் சிறுநீரக பாதிப்பு இருக்கு. அதனால, உப்பு உட்பட கால்சியம் அதிகமுள்ள உணவுகளை அதிகமா எடுத்துக்க மாட்டோம். லைஃப்ஸ்டைல் விஷயங்கள்ல நாங்க எச்சரிக்கையுடன்தான் செயல்படணும்..." என்று, இந்நோயின் பின்னணியுடன், அதனால் ஏற்பட்ட வாழ்வியல் மாற்றத்தையும் சொல்லும் நீனா, பேராசிரியராகப் பணியாற்றிக்கொண்டே, ஜேன்சன் நோய்க்கு எதிரான விழிப்புணர்வுக்கும் தன்னை முழுமையாக ஈடுபடுத்திக் கொண்டுள்ளார்.

நீனாவின் மூத்த மகன் அர்ஷன் 9-ம் வகுப்பும், இளைய மகன் ஜஹன் 6-ம் வகுப்பும் படிக்கின்றனர். ``ஸ்கூல்லயும் வெளியிடங்களிலும், இந்த நோய் பத்தி கேட்டு பசங்களை யாரும் காயப்படுத்த மாட்டாங்க. மத்தவங்களை மாதிரி, வேகமா நடக்கவோ, ஓடவோ முடியலையேன்னுதான் அப்பப்போ வருத்தப்படுவாங்க. பசங்களுக்கும் ஜேன்சன் பாதிப்பு இருக்கிறதால, அடிக்கடி ஆபரேஷன் நடக்கும். அப்போ கூடுதலா கஷ்டப்படுவாங்க. இதுல குறைபட்டுக்க ஒண்ணுமில்லை. பக்குவமா ஒவ்வொரு விஷயத்தையும் அவங்களுக்குச் சொல்லிக் கொடுக்கிறேன். சமத்தா புரிஞ்சுகிட்டு, இந்த நோய்க்கு எதிரான போராட்டக் குணத்தை அவங்களும் வளர்த்துக்கிறாங்க.

`நமக்கும் நம்ம குழந்தைகளுக்கும் ஏன் இந்த நிலைமை வந்துச்சு?’னு நான் கவலையா நினைச்சதில்லை. எங்களுக்கு இந்த பாதிப்பு வரலைன்னா, உலகத்துல வேறு யாருக்காச்சும் ஏற்பட்டிருக்கத்தான் போகுது. அதனால, நடந்ததை நினைச்சு வருத்தப்பட்டு காலத்தை வீணடிக்க நாங்க விரும்பலை.

தன் குழுவினருடன் நீனா...
தன் குழுவினருடன் நீனா...

இந்த நோய் பாதிப்பு பத்தின விழிப்புணர்வை உலகம் முழுக்க கொண்டு போறத்துக்கு, எங்களுக்குக் கடவுள் பொறுப்பு கொடுத்திருக்கிறதா நினைக்கிறோம். ஜேன்சன் நோய்க்கு இதுவரைக்கும் நிரந்தர தீர்வு கண்டுபிடிக்கப்படலை.

எனவே, இப்போதைய நிலவரப்படி எங்க மூவரின் வாழ்க்கையும் நிரந்தமில்லாததுதான். காலம் எதுவரையானாலும் இருக்கலாம். அதுவரைக்குமான எங்க செயல்பாடு அர்த்தமுள்ளதா இருக்கும். அதனாலதான், ஜேன்சன் பாதிச்சவங்களை அடையாளம் கண்டு, அவங்களுக்கு உதவுறேன். எனக்கப்புறமா இந்த வேலைகளை என் பசங்களும் பண்ணுவாங்கன்னு நம்பறேன். அதுக்காக அவங்களை சரியா வழிநடத்துவேன்" என்று, உத்வேகம் குறையாதவராக முடிக்கிறார் நீனா.

நீனாவின் போராட்ட வாழ்க்கை, செய்து வரும் பாராட்டத்தக்கப் பணிகள் குறித்து அவள் விகடனில் வெளியான அவரின் முழு பேட்டியைப் படிக்க, இங்கே க்ளிக் செய்யவும்.