நெப்போலியன் மகனுக்கு என்ன ஆச்சு?

நெகிழவைக்கும் நிஜக் கதை!மறுவாழ்வு தந்த மயோபதி மருத்துவம் பிரேமா நாராயணன் , படங்கள் : எல். ராஜேந்திரன்

பூப்போல சிரித்து, தத்தித் தத்தி நடந்து வளரும் மழலையின் ஒவ்வொரு பிறந்தநாளும் பெற்றோருக்கு மகிழ்ச்சியின் திருநாள். ஆனால், மருந்தே இன்னும் கண்டுபிடிக்கப்படாத மஸ்குலர் டிஸ்ட்ரபி’ எனப்படும் தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளின் பெற்றோர்களுக்கு மட்டும், என் பிள்ளைக்கு வயது ஏறாமல் இப்படியே இருந்திடக்கூடாதா?’ என்று கண்ணீர்விட்டுக் கலங்கும் நாளாக, அவர்களின் பிறந்த நாள் அமைந்துவிடுகிறது.

 

அப்படிப் பாதிக்கப்பட்டிருக்கும் பெற்றோர்களுள் ஒருவர், பிரபல நடிகரும் முன்னாள் அமைச்சருமான நெப்போலியன்  ஜெயசுதா தம் பதியினர். இவர்களது வாழ்க்கையில் நிகழ்ந்த அந்தத் துயர அத்தியாயத்தை, நம்மிடம் பகிர்ந்துகொள்கிறார் நெப்போலியன் அமைத்திருக்கும் 'ஜீவன் ஃபவுண்டேஷன்’ அமைப்பின் திட்ட ஒருங்கிணைப்பாளரும், மனநல ஆலோசகருமான வசந்தி பாபு.

''நெப்போலியன் சார் சினிமாவிலும் அரசியலிலும், புகழின் உச்சியில் இருந்த நேரம் அது.  அவரோட மூத்த மகன் தனுஷ் பிறந்து, தளிர் நடை போட ஆரம்பிச்சப்போ, சாரும் மேடமும் அணு அணுவா ரசிச்சு ஆனந்தப்பட்டாங்க. ஆனா, அந்த சந்தோஷம் அதிக நாள் நீடிக்கலை.  தனுஷுக்கு மூணு வயசாகி, நடக்க ஆரம்பிச்சப்ப, 'பொத் பொத்’ என விழ ஆரம்பிச்சிருக்கான். 'என்னவோ ஏதோ’னு பதறித் துடிச்சு, டாக்டர்கிட்ட கொண்டு போய்க் காட்டினாங்க. தனுஷைத் தாக்கியிருப்பது 'மஸ்குலர் டிஸ்ட்ரபி’ங்ற மரபியல் நோய்னு தெரியவந்தப்போ, ரெண்டு பேரும் நிலை குலைஞ்சுபோயிட்டாங்க. மூன்றரை வயசிலேர்ந்து சென்னையில் சிகிச்சை ஆரம்பிச்சு,  பிசியோதெரப்பி முதல் எல்லாத் தெரப்பிகளும் கொடுத்தாங்க.

தொடர்ந்து சிகிச்சை எடுத்துட்டிருந்தப்ப, திருநெல்வேலிக்குப் பக்கத்தில் இருக்கிற வீரவநல்லூர்ல, 'கட்டு’ வைத்தியம் செய்யும் பாரம்பரிய வைத்தியர் ராமசாமி பற்றியைப் பற்றிக் கேள்விப்பட்டு, தனுஷை அங்கே அழைச்சிட்டுப் போனாங்க. அப்ப தனுஷுக்கு வயசு 10. மகனுடைய சிகிச்சைக்காக, அங்கேயே தங்கிட்டாங்க. சார் ரொம்பவே உடைஞ்சு போயிட் டார். ஆனா, ஜெயசுதா மேடம் கொஞ்சம்கூட மனசைத் தளரவிடலை. உறுதியோட மகனுக்கான பயிற்சிகளை விடாமல் செய்ய வச்சார். மூணு நாலு மாசத்திலேயே நல்ல முன்னேற்றம் தெரிஞ்சது. நடக்க முடியாமல் சக்கர நாற்காலியில் வந்த பையன், பிடிச்சிட்டு நடக்க ஆரம்பிச்சதும் சாருக்கு ஆச்சர்யம் தாங்கலை. இப்போ தனுஷுக்கு 16 வயசு. அமெரிக்காவில் படிக்கிறார். தன்னோட வேலைகளைத் தானே பார்த்துக்கிற அளவுக்கு முன்னேறிட்டார். கட்டு வைத்திய முறை மூலமா, மருந்தே இல்லாத இந்தக் கொடிய நோயில் இருந்து தனுஷுக்கு மறுவாழ்வு கிடைச்சிருக்கு!'' என்றார் வசந்தி.

புகழ் வெளிச்சத்தில் இருந்து ஒதுங்கி, மகனுக்காக நெப்போலியனும் குடும்பத்தோடு அமெரிக்கா விலேயே செட்டில் ஆகிவிட்டார். தன் மகனுக்குக் கிடைத்த சிறப்பான சிகிச்சை, அவரைப்போல பாதிக்கப்பட்ட பிற குழந்தைகளுக்கும் கிடைக்க வேண்டும் என்ற உயரிய எண்ணத்தில், 2010ல் அவர் தொடங்கியதுதான் மயோபதி  சிகிச்சை மற்றும் ஆராய்ச்சி நிறுவனம்’. வைத்தியர் ராமசாமியின் பாரம்பரிய அறிவோடு, இன்றைய மருத்துவ அறிவியலையும் இணைத்து, இங்கே சிகிச்சைகள் செய்யப்படுகின்றன. முக்கியமாக, தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு, சிகிச்சை மற்றும் மறுவாழ்வுப் பயிற்சிகள் அளிக்கப் படுகின்றன. சிகிச்சைகளுக்கென இங்கே கட்டணம் வசூலிப்பது இல்லை.

இந்த மருத்துவமனையின் மூத்த பிசியோ தெரபிஸ்ட் மற்றும் திட்ட ஒருங்கிணைப்பாளர் அஜய் கூறுகையில், 'தசைச் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தை, மூன்று வயது வரை சாதாரண குழந்தையைப் போல்தான் இருக்கும். இந்த நோயைக் கடத்தும் ஜீன் இருக்கும்பட்சத்தில், மூன்று வயதுக்கு மேல் குழந்தையின் தசைகள் பாதிக்க ஆரம்பிக்கும். நடக்கும்போதே குழந்தை அடிக்கடி கீழே விழும். விழுந்தாலும், தானாக எழ முடியாது. படி ஏற முடியாது. கழிப்பறையில் உட்கார்ந்தாலும், தானாக எழுந்திருக்க சிரமப் படும். ஒருகட்டத்தில், நடக்க முடியாமல் நுனிக் காலால் நடக்கும் நிலைக்கு வந்திடும். இது ஒருவித மரபணு நோய். இந்த நோய் 10 தலைமுறைக்கு முன்பேகூட இருந்திருக்கலாம். தசைக்குத் தேவையான சக்தியைக் கொடுக்கும் டிஸ்ட்ரோபின்’ என்னும் ஒரு வகைப் புரதம், தன் வலுவை இழக்கும்போது, தசைநார்கள் வலுவிழந்து இறுக ஆரம்பிக்கும். தசைகளைத் தாங்கி நிற்கும் எலும்பு களின் நிலைத்தன்மை குறைந்து, எலும்பின் வடி வமைப்பு மாறி,  குழந்தையைப் படுத்த படுக்கை யாக்கிவிடும். கார்டியாக் மயோபதி’ங்ற இதயத் தசைகளைத் தாக்கும் நோய்தான் இதோட இறுதி நிலை.

குழந்தையின் நடை நின்னு போய், ஒரு வருஷத்துக்குள்ளே மருத்துவரிடம்  காட்டிவிட்டால், 2 மாசம் சிகிச்சை, பயிற்சிகள் மூலமா திரும்ப நடக்க வைக்கமுடியும். பெற்றோர்கள் கைகளில் தூக்கிட்டு வந்த குழந்தைங்களைக்கூட, நடத்தியே வீட்டுக்கு அழைச்சிட்டுப் போயிருக்காங்க. ஆனால், நடை நின்னு, 4, 5 வருஷம் ஆயிடுச்சுனா, திரும்ப நடக்க வைக்க, கொஞ்சம் காலம் பிடிக்கும். ஆனாலும், குறைந்தபட்ச செயல்பாட்டுக்குக் கொண்டுவந்துவிடலாம்' என்றவர், சிகிச்சை முறைகளைப் பற்றியும் விளக்கினார்.

''இந்த நோயில் பாதிக்கப்பட்டவங்களோட தசைநார்கள் சுருக்கம் அடைஞ்சு, ஒன்றோடு ஒன்று பின்னிக்காமப் பிரிச்சு வைக்கிறதுக்கு, எப்பவும் உடல் எப்போதும் ஆக்டிவா இருந்து கிட்டே இருக்கணும். இந்த நோயால் பாதிக்கப் பட்டவங்களின் மறுவாழ்வுக்கான ஒருமுகப் படுத்தப்பட்ட அணுகுமுறை’தான் இந்த சிகிச்சை. பாதிக்கப்பட்டவங்களை மரச்சட்டம் பொருத்திய இயந்திரத்தில் படுக்கவைச்சு, மெல்லிய வெள்ளைத் துணியால் பாதிக்கப் பட்ட இடங்களில் இறுக்கமாகக் கட்டுப் போடப்படும். இதைத் தொடர்ந்து இயந்்திரத்தின் உதவியுடன் இழுத்தல் (Sustained mechanical stretching) மூலமாக, தசைகள், எலும்புகளின் அலைன்மென்ட்டில்’ திருத்தம் கொண்டு வரப்படும்.

தினமும் காலையில் ஒன்றரை மணி நேரம் இந்தக் கட்டு சிகிச்சை நடக்கும். பேலன்ஸ் செய்ய, நடக்க, ஸ்டாடிக்ஸ் ஸ்டெபிலிட்டி’ பயிற்சியும், உடல் இயக்கத்துக்கான பிசியோதெரப்பி பயிற்சிகளும் தரப்படும். அடுத்து, விரல்களை ஒருங்கிணைக்கிற மிக நுட்பமான இயக்கங் களுக்கான ஆக்குபேஷனல் தெரப்பி, ஹைட்ரோ தெரப்பி’ என்ற நீர் சிகிச்சை, யோகா தெரப்பி, ப்ளே தெரப்பி’ என வரிசையாகச் சிகிச்சைகள் கொடுக்கப்படும். இந்தச் சிகிச்சைகள் மூலமா, சுவாசச் செயல்பாடுகள் மேம்படும். தசைகள் சிதைந்து வீணாவதைத் தடுக்க முடியும்.  கடைசியாக, பாதிக்கப்பட்ட பிள்ளைகளை ஊக்குவிக்கவும், உளவியல் ரீதியாக ஊக்குவிக்கவும் அவர்களின் பெற்றோர்களுக்கு கவுன்சிலிங் தருவோம். இங்கே உணவுக்கும், தங்குவதற்கும் மட்டுமே கட்டணம் வசூலிக்கிறோமே தவிர, சிகிச்சைகள் எல்லாமே முழுக்க முழுக்க இலவசம்' என்றார் அஜய்.

இங்கே, ஜாதி மத பேதமின்றி எல்லா பண்டி கைகளையும், குழந்தைகளின் பிறந்த நாட்களையும் மிகவும் விமர்சையாகக் கொண்டாடுகின்றனர். கட்டு வைத்தியத்தின் சிறப்பைக் கேள்விப்பட்டு, வட இந்தியா மற்றும் வெளிநாடுகளில் இருந்தும் பலர்் வருகின்றனர். சிகிச்சை முடிந்து சென்ற பின்னர், வீட்டிலும் பயிற்சிகளைப் பின்பற்ற கண்டிப்பாக அறிவுறுத்தப்படுகின்றனர். இந்த நோய்க்கான மருந்து கண்டுபிடிக்கப்படும் வரை, பிள்ளைகளின் வாழ்நாளை நீட்டிக்கும் இந்தச் சிகிச்சைகளையும் பயிற்சிகளையும் முடித்துக் கிளம்பும் அவர்களின் கண்களில் தெறிக்கிறது புதிய நம்பிக்கை!

கருவிலேயே கண்டறியலாம்!

கருத்தரித்த மூன்றாம் மாதத்தில் செய்யப்படும் ஸ்கேனிங்கிலேயே, கருவில் இருக்கும் குழந்தைக்கு குறிப்பிட்ட மரபணு இருக்கிறதா, தசைச் சிதைவு நோய் பாதிப்பு ஏற்படுமா என்பதைத் தெரிந்து கொள்ளலாம். ஆனால், அந்த ஸ்கேனுக்கான கட்டணம் சுமார் 20,000 ரூபாய் என்பதால், பலரும் இந்தப் பரிசோதனையைச் செய்துகொள்வது இல்லை. அரசு உரிய நடவடிக்கை எடுத்து, அரசு மருத்துவ மனைகளில் குறைந்த கட்டணத்தில் அனைவருக்கும் இந்த ஸ்கேனிங் வசதி கிடைக்குமாறு செய்தால், நோய் பாதிப்பு குறித்து சாதாரண மக்களும் அறிந்துகொள்ள முடியும்.

Do you like the story?

Please Appreciate the Author by clapping!

Editor’s Pick