டீரா - தேசமே நேசிக்கும் தேவதை!

ஒ ரு குழந்தைக்காக பிரதமர் அலுவலகமே நேரடியாகத் தலையிட்டு, உதவிகள் செய்ததுதான் கடந்த வாரத்தின் ஆச்சர்யச் செய்தி. அந்தக் குழந்தையின் சிகிச்சைக்காக வெளிநாட்டிலிருந்து இறக்குமதி செய்யப்படும் மருந்துக்கான சுங்கவரி மற்றும் ஜி.எஸ்.டி சுமார் ஆறு கோடி ரூபாயை ரத்துசெய்திருக்கிறது மத்திய அரசு. . டீரா, மும்பையைச் சேர்ந்த ஐந்து மாதக் குழந்தை. டீராவின் அப்பா மிஹிர் காமத், ஒரு தகவல் தொழில்நுட்ப நிறுவனத்தில் பணியாற்றுகிறார். அம்மா பிரியங்கா வடிவமைப்பாளராக இருக்கிறார். நடுத்தரக் குடும்பம். தேவதை மாதிரி அழகான பெண் குழந்தை பிறந்த மகிழ்ச்சியை முழுமையாக அனுபவிக்கமுடியவில்லை. பிறந்த இரண்டாவது மாதத்தில் சிறிய அளவில் மூச்சுத்திணறல் ஏற்பட்டது. தாய்ப்பால் அருந்தும்போது கால்களும் கைகளும் செயலற்றுப்போயின. அடிக்கடி சுவாசப்பிரச்னையும் ஏற்பட்டது. பரிதவித்துப்போன பெற்றோர், மருத்துவர்களிடம் தூக்கிக்கொண்டு ஓடினார்கள்.

. நரம்பு சார்ந்து பிரச்னை இருப்பதைப் புரிந்துகொண்ட மருத்துவர்கள் முழுமையாகப் பரிசோதித்தார்கள். ‘Spinal Muscular Atrophy’ எனப்படும் ‘முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு’ என்ற அபூர்வ நரம்பியல் நோய் டீராவை பாதித்திருப்பது உறுதி செய்யப்பட்டது. இந்த நோயில் நான்கு வகை உண்டு. டீராவைத் தாக்கியிருப்பது தீவிரமான முதல்வகை நோய்.

நரம்புகளையும் தசையையும் இயங்க வைப்பதற்காக நம் உடலில் ஒருவகைப் புரதம் சுரக்கும். இந்தப் புரதத்தைச் சுரக்கச் செய்வதற்கான மரபணு இயற்கையாக நம் உடலில் இருக்கும். இந்த மரபணு, டீராவின் உடலில் இல்லை. அதனால் நரம்புகளுக்குத் தேவையான புரதம் சுரக்காமல் படிப்படியாக அவை செயல் இழக்கத் தொடங்கியிருக்கின்றன. நரம்புகள் சரிவரச் செயல்படாததால் தசைகள் இறுகுவதோடு, தகவல் பரிமாற்றம் நடக்காமல் மூளையும் முடங்கிக்கொண்டிருக்கிறது.

இந்த நோய் தீவிரமானால், டீராவால் பால் குடிக்கவும் முடியாது; சுவாசிப்பதும் சிரமமாகிவிடும்.

. முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோயைக் குணப்படுத்த இதுவரை மருந்துகள் கண்டுபிடிக்கப்படவில்லை. ‘Zolgensma’ என்ற மரபணு மாற்று தெரபி, இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஆறுமாதத்துக்கு உட்பட்ட குழந்தைகளுக்கு மேலும் பாதிப்பு ஏற்படாமல் தடுக்கும் என்று பரிந்துரைக்கப்படுகிறது. குறிப்பிட்ட மரபணுவைக் குழந்தையின் உடலில் செலுத்தி, அதை இயல்பாக இயங்கவைப்பது. டீரா பிறந்து ஐந்து மாதங்களே ஆவதால் நரம்புகள் பெரிதாக பாதிக்கப்படவில்லை. நிச்சயம் அவளுக்கு இந்தத் தெரபி பயனளிக்கும் என்கிறார்கள் மருத்துவர்கள்.

ஆனால் இதற்கான செலவு நடுத்தர மக்களுக்கு எட்டாத உயரத்தில் இருக்கிறது. இந்தத் தெரபிக்கான மருந்து அமெரிக்காவில் மட்டுமே கிடைக்கும். மருந்தின் விலை சுமார் 16 கோடி ரூபாய். அங்கிருந்து இறக்குமதி செய்து சிகிச்சையளிக்க வேண்டும். இந்தியாவைப் பொறுத்தவரை, உயிர்காக்கும் மருந்துகளை இறக்குமதி செய்ய வரிவிலக்கு உண்டு. ஆனால், டீராவுக்கான ‘Zolgensma’ மருந்து, உயிர்காக்கும் மருந்துகளின் பட்டியலில் இல்லை. அதனால் ஆறு கோடி ரூபாய் வரி செலுத்த வேண்டியிருந்தது.

. டீராவின் இன்ஸ்டாகிராம் பக்கத்தைப் பார்வையிட... https://www.instagram.com/teera_fights_sma

. காமத்-பிரியங்காவுக்கு இது மிகப்பெரும் தொகை. ஆனாலும் நம்பிக்கை இழக்காமல் சமூக ஊடகங்களில் டீரா பற்றி எழுதினார்கள். நிதி சேகரித்துத்தரும் இணையதளங்களை நாடினார்கள். குழந்தைமை ததும்பும் டீராவின் புகைப்படங்கள் பார்ப்போரைக் கண்கலங்க வைத்தன. உதவிகள் குவிந்தன.

டீராவைத் தங்கள் வீட்டுக் குழந்தை போலவே கருதி பலரும் கைகொடுத்தார்கள். இம்பாக்ட் குரு உள்ளிட்ட சில தளங்களில் நிதியுதவியை அள்ளிக் கொடுத்தார்கள். சுமார் 90 நாடுகளிலிருந்து ஒரு லட்சத்துக்கும் மேற்பட்டவர்கள் கொடுத்த தொகை, சுமார் 16 கோடி ரூபாய். மூன்றே மாதங்களில் இந்தப் பணம் சேர்ந்திருக்கிறது.

இந்நிலையில், ‘இந்த மருந்தை வாங்க வரிகள் மட்டுமே ஆறு கோடி ரூபாய்க்கு மேல் வருகிறது. வரிவிலக்கு வழங்கி டீராவைக் காப்பாற்றுங்கள்’ என்று சமூக ஊடகங்களில் பதிவிட்டு பிரதமருக்கும் நிதியமைச்சருக்கும் டேக் செய்திருந்தார் பிரியங்கா. மகாராஷ்டிர அரசியல் தலைவர்களும் டீரா குறித்து மத்திய அரசுக்குத் தெரியப்படுத்த, பிரதமர் அலுவலகம் உடனே தலையிட்டு வரி விலக்கு அளித்திருக்கிறது.

தற்போது மும்பை எஸ்.ஆர்.சி.சி மருத்துவமனையில் இருக்கிறாள் டீரா. சமீபத்தில் அவளுக்கு அதீத மூச்சுத்திணறல் ஏற்பட்டு ஒரு பக்க நுரையீரல் செயலிழந்துவிட்டது. படிப்படி யாக பாதிப்பு அதிகரித்து வருவதால், மருத்துவர் குழு சிகிச்சைக்கான ஏற்பாட்டைத் துரிதப்படுத்தியிருக்கிறது. மருந்தை இந்தியா வரவழைக்கும் நடைமுறை தொடங்கியுள்ளது.

“டீரா வெண்டிலேட்டரில் இருக்கிறாள். உடலெங்கும் குழாய்கள் செருகப்பட்டுக் கிடக்கும் அவளைக் காணும்போது இதயம் இறுகிப்போகிறது. ஆனாலும் நாங்கள் நம்பிக்கை யோடு இருக்கிறோம். மக்கள் டீராவை மீட்கக் கைகொடுத் துள்ளனர். அரசும் உதவி யிருக்கிறது. இன்னும் சில மாதங்களில் அவள் எழுந்து இந்த உலகத்துக்குக் கைகூப்பி நன்றி தெரிவிப்பாள். எல்லோரின் பிரார்த்தனையும் அவளை மீட்கும்” என்று நம்பிக்கையோடு சொல்கிறார்கள் பிரியங்காவும் காமத்தும்!

டீரா, வெல்வாள். நிச்சயம் எழுந்து வருவாள்!

டீரா - தேசமே நேசிக்கும் தேவதை!

வெ.நீலகண்டன்Follow