``டவுண் சிண்ட்ரோம் குழந்தைகள் நம்மைவிடத் திறமைசாலிகள்!'' - முனைவர் சுரேகா ராமச்சந்திரன் #DownSyndrome

``வுண் சிண்ட்ரோம் குறைபாட்டால் பாதிக்கப்பட்டவர்களைப் பார்த்திருப்பீர்கள். கொஞ்சம் வித்தியாசமான உடலமைப்புடன் இருப்பார்கள்; சிலரின் உயரம் குறைவாக இருக்கும்; பார்த்தாலே ஏதோ ஓர் உடல் குறைபாடு தெரியும். இதுபோன்ற உடல் குறைபாடுகள் டவுண் சிண்ட்ரோம் வந்தவர்களுக்குத் தவிர்க்க முடியாதவை. இவர்களைப் பார்த்தால் சிலருக்கு கேலி செய்யத் தோன்றும். சிலர் இரக்கப்படுவார்கள். எங்கே போனாலும்,  மற்றவர்களின் பார்வை இவர்களை வெறித்தபடியே இருக்கும். இவர்களை சக மனிதர்களாகக்கூட யாரும் நினைப்பதில்லை; மதிப்பதில்லை. உண்மையில், இவர்கள் நம்மைவிடத் திறமைசாலிகள்; அதிக நற்பண்புகளைக் கொண்டவர்கள்; நம்மைவிட பிறருக்கு அதிக மரியாதை கொடுப்பவர்கள்; நம்மைவிட வேலையில் கெட்டிக்காரர்கள். அவர்கள் கடவுளின் குழந்தைகள்’’ என்கிறார் இந்திய டவுண் சிண்ட்ரோம் கூட்டமைப்பின் தலைவர், முனைவர் சுரேகா ராமச்சந்திரன். இன்று உலக டவுண் சிண்ட்ரோம் தினம். இந்தக் குறைபாடு ஏன் ஏற்படுகிறது என்பது தொடங்கி, பாதிக்கப்பட்டவர்களை நாம் அணுகவேண்டிய முறை வரை விளக்கமாகப் பேசுகிறார்...

டவுண் சிண்ட்ரோமால் பாதிக்கப்பட்ட சிறுவன்

``டவுண் சிண்ட்ரோம், குழந்தைக்குத் தாயின் கருவிலேயே ஏற்படும் குறைபாடு. மனிதனுக்கு இயற்கையாக மொத்தம் 23 இணை குரோமோசோம்கள் (46) இருக்கும். இந்த குரோமோசோம்களில் 21-வது இணையில் மூன்று குரோமோசோம்கள் இருந்தால், டவுண் சிண்ட்ரோம் ஏற்படும் (21 ட்ரைசோமி - Trisomy 21). அதிகமாக உள்ள ஒரு குரோமோசோம் அம்மாவிடமிருந்தோ அப்பாவிடமிருந்தோ வந்திருக்கலாம்.  

டவுண் சிண்ட்ரோமால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு உடலின் அமைப்புகளைப் பாதிக்கும் பல்வேறு நோய்கள் ஏற்படலாம். கண்களில் புரை, கேட்டல் திறன் குறைபாடு, முக அமைப்பில் மாற்றம், இதய நோய்கள், குடலில் குறைபாடு, தைராய்டு குறைபாடு, நோய் எதிர்ப்பு சக்திக் குறைபாடு... இவையெல்லாம் ஏற்படலாம்.

ஒரு குழந்தைக்கு இந்தப் பிரச்னை இருப்பதைக் கண்டறிந்தால், உடனே பல பரிசோதனைகளைச் செய்து, குழந்தைக்கு என்ன குறைபாடு இருக்கிறது என்பதைக் கண்டறிந்து அதைச் சரிசெய்ய வேண்டும். கண், காது, இதயம் ஆகியவற்றில் பிரச்னையிருந்தால், தைராய்டு குறைபாடு இருந்தால் சிறு வயதிலேயே கண்டறிந்து சரி செய்துவிட வேண்டும். அப்போதுதான் இந்தக் குழந்தைகளாலும் மற்றவர்களைப்போல இயல்பான வாழ்க்கையை வாழ முடியும்.  

டவுண் சிண்ட்ரோம்

டவுண் சிண்ட்ரோம் பாதித்த குழந்தைகளில் பெரும்பாலானவர்கள் தைராய்டு குறைப்பாட்டால் பாதிக்கப்படுவார்கள். தைராய்டு ஹார்மோன், வளர்சிதை மாற்றத்தை ஏற்படுத்தக்கூடியது. இது இல்லாவிட்டால் குழந்தையின் வளர்ச்சி முடங்கிவிடும். இந்தக் குறைபாட்டைக் கண்டறிய டவுண் சிண்ட்ரோமால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு நான்கு வயதுவரை ஆறு மாதங்களுக்கு ஒருமுறையும், அதன் பின்னர் வருடத்துக்கு ஒருமுறையும் தைராய்டு பரிசோதனை செய்ய வேண்டும். இவர்களுக்கு சர்க்கரைநோய் வருவதற்கான வாய்ப்புகள் அதிகமிருப்பதால், 18 வயதிலிருந்து ரத்தத்திலிருக்கும் சர்க்கரை மற்றும் கொழுப்பு அளவுகளைக் கண்காணிக்க வேண்டும். தசைகள் மற்றும் எலும்பு வளர்ச்சியைக் கண்காணிக்க, கால்சியம் மற்றும் வைட்டமின் டி குறைபாடு இருக்கிறதா என்றும் சோதிக்க வேண்டும் .  

மருத்துவத்தில் எப்படித் தமிழ்நாடு முதல் மாநிலமோ, அதேபோல் இந்த நோயைக் கண்டறிந்து, குழந்தைகளுக்குத் தேவையான உதவிகளைச் செய்வதிலும் தமிழ்நாடு முன்னணியில் இருக்கிறது. இந்தக் குறைபாடு குறித்து அக்கறையோ ஆர்வமோ, இதனால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு உதவும் எண்ணமோ அதிகம் இல்லை. இந்தச் சூழ்நிலையில்தான் நாங்கள் டவுண் சிண்ட்ரோம் குறித்த ஆய்வுகளை செய்யத் தொடங்கினோம். இந்தக் குறைபாடுள்ள குழந்தைகளுக்கு எனத் தனியாக வளர்ச்சி விளக்கப் படங்களை (Growth Chart) உருவாக்கியிருக்கிறோம். இன்னும் டவுண் சிண்ட்ரோமால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்காகவே பல்வேறு சிகிச்சைமுறைகளையும், பல ஆய்வுகளையும் செய்துவருகிறோம். இந்தக் குழந்தைகளுக்கு ஏற்ற உணவு முறைகள், நோய் எதிர்ப்பு சக்தியை அதிகரிக்கும் சிகிச்சைகள், பேசுவதற்குப் பயிற்சி கொடுத்தல் போன்றவற்றில் புதிய முன்னேற்றங்களையும்  கண்டிருக்கிறோம்.

டவுண் சிண்ட்ரோம் பாதித்த பெண்

`டவுண் சிண்ட்ரோம் பாதித்த குழந்தைகள் சீக்கிரமே இறந்துவிடுவார்கள்’ என்பதெல்லாம் உண்மையல்ல. இந்தக் குறைபாடுள்ள என் மகளுக்கு 37 வயது; நலமுடன் இருக்கிறாள். எனக்கு தெரிந்த ஒரு பெண், 76 வயதாகிறது, நலமாகத்தான்சுரேகா ராமச்சந்திரன் இருக்கிறார். இவர்களால் எப்படி இவ்வளவு நாள்கள் வாழ முடிகிறது? டவுண் சிண்ட்ரோமுடன் ஏற்படும் சில உடல் பிரச்னைகளைச் சரிசெய்தால் இவர்களாலும் மற்றவர்களைப்போல் நீண்ட நாள்கள் வாழ முடியும். ஆரம்பத்திலேயே `இந்தக் குழந்தைக்கு டவுண் சிண்ட்ரோம்... என்ன செய்தாலும் பிழைக்காது’ என்று விட்டுவிட்டால், ஒன்றுமே நடக்காது. என் மகளுக்கு நுரையீரல் தொற்று வந்தபோது மருத்துவர் சொன்னார்... `குழந்தையை வீட்டுக்கு அழைத்துச் சென்றுவிடுங்கள். இவளுக்கு மருத்துவம் செய்வது வீண். நாளை காலை குழந்தை இறந்துவிடும்...’’ ஆனால், நான் விடவில்லை. பல்வேறு சிகிச்சைகள் செய்தேன். இரண்டே வாரங்களில் என் குழந்தைக்குச் சரியாகிவிட்டது. இது நடந்து 37 வருடங்களுக்குப் பின்னரும் அவள் நலமுடன் இருக்கிறாள். பரதநாட்டியக் கலைஞரானாள். இப்போது யோகாசனம் கற்றுக்கொண்டு, அதில் ஆசிரியராகி மற்றவர்களுக்கும் கற்றுக்கொடுத்து வருகிறாள். அவளைப்போல இருக்கும் ஆயிரக்கணக்கான குழந்தைகளுக்கு என்னால் முடிந்ததைச் செய்வதற்கு நான் முயற்சி செய்துகொண்டிருக்கிறேன்.  

தமிழ்நாட்டிலிருக்கும் அனைத்துக் குழந்தைகள் நல மருத்துவர்களுக்கும் எங்கள் அமைப்பு பற்றி, நாங்கள் இந்தக் குறைபாடுள்ள குழந்தைகளை ஒருங்கிணைத்து அவர்களுக்காகச் செயல்படுவது பற்றி சொல்லியியிருக்கிறோம். எங்கே, எந்தக் குழந்தைக்கு இந்தக் குறைபாடு இருப்பதைக் கண்டறிந்தாலும், அவர்கள் எங்களிடம் குழந்தையை அனுப்பிவைத்துவிடுவார்கள். நாங்கள் குழந்தைக்கு முதல் இரண்டு ஆண்டுகளுக்குத் தேவையான பரிசோதனைகள் செய்வோம். அதோடு குழந்தையின் பெற்றோருக்குச் சில பயிற்சிகளைச் சொல்லிக் கொடுத்து அவர்களை அனுப்பிவைத்துவிடுவோம். இவையெல்லாம் இந்தக் குழந்தைகளை மற்றவர்களுடன் இணைந்து இயல்பான வாழ்க்கையை வாழ உதவும். எங்களிடம் வந்துவிட்டுச் சென்ற எந்தக் குழந்தைக்கும் மீண்டும் பிரச்னை எதுவும் ஏற்பட்டதில்லை. இது தொடர்பாகத் தொலைபேசியில் எங்களைத் தொடர்புகொள்பவர்களுக்குத் தகுந்த ஆலோசனைகளை வழங்கி, வழிகாட்டுகிறோம். ஒரு நாளைக்கு 30 முதல் 40 தொலைபேசி அழைப்புகள் எங்களுக்கு வருகின்றன.  

டவுண் சிண்ட்ரோம் குறைபாடுள்ளவர்கள்

குழந்தைகளின் குறைபாடுகளைச் சரிசெய்ய ஒரு குழுவாக இதற்காகவே செயல்படும் மருத்துவர்களிடம் அனுப்பிவைப்போம். அவர்கள் ஏற்கெனவே இதே குறைபாடுடைய ஆயிரக்கணக்கான குழந்தைகளுக்கு மருத்துவம் பார்த்த அனுபவம் உள்ளவர்கள். இப்போது தொழில்நுட்பம் வளர்ந்திருக்கிறது. மருத்துவத்தில் பெரிய வளர்ச்சி ஏற்பட்டிருக்கிறது. எந்த நோய்த்தொற்றையும் குணப்படுத்த ஆன்டிபயாடிக் மருந்துகள் அதிகம் வந்துவிட்டன. இதய நோய்களுக்கான அறுவைசிகிச்சைகள்கூட எளிதாக நடக்கின்றன. இப்படிப்பட்ட மருத்துவ முன்னேற்றங்களால் இந்தக் குறைபாடு ஒன்றுமில்லாததாக மாறியிருக்கிறது.  

பெரும்பாலான ஊடங்கங்கள் இது குறித்து எதிர்மறையான செய்திகளையே தருகின்றன. அதை விட்டுவிட்டு நேர்மறையான செய்திகளைத் தர முன்வர வேண்டும். டவுண் சிண்ட்ரோமால் பாதிக்கப்பட்டிருந்தாலும், அதை வென்றெடுத்துச் சிறப்பாக வாழ்பவர்களின் வெற்றிக் கதைகளைச் சொல்ல வேண்டும்.

டவுண் சிண்ட்ரோம் பாதித்தவர்கள்

எங்களிடமிருக்கும் குழந்தைகளைப் பாருங்கள். எவ்வளவு மகிழ்ச்சியாக விளையாடுகிறார்கள்; அதுமட்டுமல்ல... இங்கே அவர்களே கைக்குட்டை, மேசை விரிப்பு, சில உணவுப் பொருள்கள் எனத் தங்களால் முடிந்ததைத் தயாரிக்கிறார்கள். தங்கள்  வாழ்க்கையை மேம்படுத்திக்கொள்கிறார்கள். விளையாட்டுப் போட்டிகளில் கலந்துகொள்கிறார்கள்; சிலர் அதில் வெற்றிபெற்று மற்றவர்களுக்கும் முன்னுதாரணமாக இருக்கிறார்கள்.  

இந்தக் குறைபாடுள்ள குழந்தைகளும் மற்ற குழந்தைகளுடன் பள்ளிக்குச் செல்கிறார்கள். மற்றவர்களுடன் இணைந்து மகிழ்ச்சியாக வாழ்கிறார்கள். குரங்கு கூட்டத்துடன் வளர்பவனின் தன்மை குரங்கைப்போலத்தான் இருக்கும். அதுபோல அறிவாளிகளுடன் போட்டி போட்டால்தான் அறிவாளியாக முடியும். இவர்களைப் பிரித்து வைக்காமல், மற்ற குழந்தைகளோடு வளரவிட வேண்டியது நம் கடமை’’ என்கிறார் சுரேகா ராமச்சந்திரன்.
 

 

Do you like the story?

Please Appreciate the Author by clapping!