Published:Updated:

``மக்களைத்தான் நம்பியிருக்கோம்; சுஜய்யை காப்பாத்துங்க!" - கதறும் ஏழைப் பெற்றோர்

பெற்றோருடன் சுஜய்
பெற்றோருடன் சுஜய்

எஸ்.எம்.ஏ (Spinal Muscular Atrophy) என்ற அரியவகை முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருக்கும் தங்கள் குழந்தை சுஜய்யை காப்பாற்றப் போராடிக்கொண்டிருக்கின்றனர் யுவராஜ் - ரூபா தம்பதியினர்.

ஒரு பச்சிளம் குழந்தை நம் கண்முன்னே உயிருக்குப் போராடுவதைவிட பெருங்கொடுமை வேறெதுவும் இல்லை. `22 கோடி ரூபாய் இருந்தால் அந்தக் குழந்தையைக் காப்பாற்றிவிடலாம்’ என்று முன்வைக்கப்படும் வாய்ப்புக்கும், அந்தத் தொகையைக் கனவில்கூட நினைத்துப் பார்த்திராத எதார்த்த நிலைக்கும் இடையில் கிடந்து அல்லாடுவதைவிடக் கொடிய வலி வேறிருக்குமா... எஸ்.எம்.ஏ (Spinal Muscular Atrophy) என்ற அரியவகை முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருக்கும் தங்கள் குழந்தை சுஜய்யை காப்பாற்றப் போராடிக்கொண்டிருக்கும் யுவராஜ் - ரூபா தம்பதியரின் நிலையை விவரிக்க வார்த்தைகளே இல்லை.

உயிருக்குப் போராடும் சுஜய்
உயிருக்குப் போராடும் சுஜய்

எஸ்.எம்.ஏ நோயில் நான்கு நிலைகள் இருக்கின்றன. அதில், முதல் நிலை மிகவும் தீவிரமான பாதிப்பை ஏற்படுத்தக் கூடியது. பத்தாயிரம் குழந்தைகளில் ஒரு குழந்தையை பாதிக்கக்கூடிய இந்த நோய்க்கு இலக்காகியிருக்கிறான் 8 மாதக் குழந்தையான சுஜய். நரம்புகளும், தசைகளும் உயிர்ப்புடன் இருக்க உதவும் புரதச்சத்தினை உற்பத்தி செய்யும் மரபணுக்கள் மனித உடலில் இருக்கும். அந்த மரபணுக்கள் இல்லாவிடில் நரம்புகள் படிப்படியாகச் செயலிழக்கும்; தசைகளும் மெல்லச் செயலிழந்து ஒருகட்டத்தில் மொத்தமாகச் செயல்பாட்டை நிறுத்திக்கொள்ளும். உடலில் அந்த மரபணுக்கள் இல்லாமலிருப்பதே தசைநார் சிதைவு நோய்க்கான காரணம். ராணிப்பேட்டை மாவட்டம் தக்கோலம் கிராமத்தைச் சேர்ந்த ரூபா - யுவராஜ் தம்பதியின் மகன் சுஜய் இந்த அபாய நிலையை நோக்கித்தான் சென்றுகொண்டிருக்கின்றான்.

``பிறந்து ரெண்டு மாசம்வரையும் எந்தப் பிரச்னையும் இல்ல, ரொம்ப ஆக்டிவ்வா இருந்தான். சுஜய்னு பேரு வெச்சு கொண்டாடுனோம். கொஞ்சநாள்கூட அந்த சந்தோஷம் நீடிக்கலை. திடீர்னு அவன் கால்கள் அசைவில்லாம ஆகிருச்சு. பாலும் குடிக்க மாட்டேனுட்டான். சத்து குறைவா இருக்கும். கொஞ்ச நாள்ல சரியாகிரும்னு நினைச்சோம். ஆனா, போகப்போக நிலைமை மோசமாகிருச்சு. நாள் ஆகியும் தலை நிக்கவே இல்லை. தசையெல்லாம் இறுக்கமே இல்லாம ரொம்ப லூஸாக ஆரம்பிச்சது. அதுக்கு அப்புறம்தான் பயந்து பக்கத்துல இருக்கிற ஹாஸ்பிட்டலுக்கு தூக்கிட்டுப் போனோம். டெஸ்ட் பண்ணின டாக்டர்… `ஏதோ பெரிய பிரச்னை இருக்கிற மாதிரி இருக்கு. நீங்க உடனே எழும்பூர் சைல்டு ஹாஸ்பிட்டலுக்கு கூட்டிட்டுப் போங்க’ன்னு சொல்லிட்டாங்க. அங்கேபோய் டெஸ்ட் பண்ண பிறகுதான், என் பையனுக்கு எஸ்.எம்.ஏ-ங்கிற நோய் பாதிச்சிருக்கிறதும். அதுக்கு இங்கே ட்ரீட்மென்டே இல்லைங்கிறதும் தெரிஞ்சது. எஸ்.எம்.ஏங்கிற பெயரையே அப்போதான் நாங்க கேள்விப்பட்டோம்” வெள்ளந்தியாகச் சொல்லும் ரூபாவுக்கு அனிச்சையாக வழிகிறது கண்ணீர்.

சுஜய்
சுஜய்

``அந்த நோய் எப்படியெல்லாம் பாதிப்பை உண்டாக்கும்னு கேள்விப்பட்டதும் எங்களுக்கு உயிரே இல்லை. உலகமே இருண்டது மாதிரி ஆகிருச்சு. கொஞ்சம் கொஞ்சமா பிசியோதெரபி ட்ரீட்மென்ட் கொடுத்துகிட்டிருந்தோம். ஆனா, அதனால பெருசா ஒண்ணும் பிரயோஜனம் இல்லை. அந்த நேரத்துலதான் இதேபோல எஸ்.எம்.ஏ-வால பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளைப் பத்தி நியூஸ்ல வர ஆரம்பிச்சது. பெங்களூருல ஒரு ஹாஸ்பிட்டல்ல இதுக்கான ட்ரீட்மென்ட் குடுக்கிறாங்கன்னு தெரிஞ்சு, அங்கே போனோம். அங்க போனதுக்கு அப்புறம்தான் ஜோல்ஜென்ஸ்மா (Zolgensma) என்ற ஊசியைப் போட்டா இந்தப் பிரச்னையை சரி பண்ணிரலாம். ஆனா அந்த ஊசி இங்கே கிடையாது. அமெரிக்காவுல இருந்துதான் இறக்குமதி பண்ணனும். 22 கோடி ரூபாய் இருந்தாதான் அந்த ஊசியை வாங்க முடியும்ங்கிற தகவலைக் கேட்டதும் எங்களுக்குத் தலை சுத்திருச்சு. சாப்பாட்டுகே அல்லாடுற சாதாரண விவசாய குடும்பம் எங்களோடது. 22 கோடி ரூபாயை நினைச்சுப் பார்க்க முடியுமா? கண்ணீரோட பெங்களூருல இருந்து வந்துட்டோம்...” சுஜய் தாய் ரூபா சொல்ல…

Follow @ Google News: கூகுள் செய்திகள் பக்கத்தில் விகடன் இணையதளத்தை இங்கே கிளிக் செய்து ஃபாலோ செய்யுங்கள்... செய்திகளை உடனுக்குடன் பெறுங்கள்.

சுஜய் தந்தை யுவராஜ் தொடர்ந்தார், ``தினமும் இவனை நினைச்சு அழுவுறதைத் தவிர எங்களுக்கு வேற வழி தெரியலை. இந்த சமயத்துலதான் இன்டர்நெட்ல இந்த நோய் பத்தி தேடும்போது சுஜய் மாதிரியே மும்பையைச் சேர்ந்த டீரா காமத், கோவையைச் சேர்ந்த ஸூஹா ஜைனப், நாமக்கலைச் சேந்த மித்ரான்னு சில குழந்தைங்க எஸ்.எம்.ஏ நோயால பாதிக்கப்பட்டிருந்ததையும் அவங்க `க்ரவுடு ஃபண்டிங்’ மூலமா மக்கள்கிட்ட நிதி திரட்டி அந்த மருந்தை வாங்கினாங்கன்ற தகவலையும் படிச்சேன். விதி விட்ட வழின்னு என் மகனோட முகத்தையே பாத்துகிட்டு கிடந்த எங்களுக்கு அதுக்குப் பிறகுதான் சின்ன நம்பிக்கை துளிர்விட்டுச்சு. நல்ல மனசு உள்ளவங்க நிறைய பேர் இருக்காங்க. எப்படியும் சுஜய்யை காப்பாத்த உதவுவாங்கன்னு உறுதியா நம்பினோம்.

சுஜய்
சுஜய்

என் ஃப்ரெண்டு ஒருத்தர் மூலமா https://sujay.life/ என்ற வெப்சைட் ஆரம்பிச்சு, சமூகவலைதளங்கள் மூலமாவும் நிதி திரட்ட ஆரம்பிச்சோம். ஆனா, எங்களுக்கு நல்ல நேரம் இல்லையா என்னன்னு தெரியலை. மத்த குழந்தைங்களுக்கு கிடைச்ச கவனம் எங்க சுஜய்க்கு கிடைக்கல. பிரபலங்கள் கண்ணுல பட்டு, அவங்க மனசு வெச்சுப் பகிர்ந்தாதான் அந்தத் தகவல் நிறைய பேருக்குப் போய்ச் சேருது. எங்களோட கஷ்டம் எந்தப் பிரபலங்களோட கவனத்துக்கும் போய்ச் சேரலன்னு நினைக்கிறேன். இதுவரைக்கும் வெறும் 4 லட்சம் ரூபாய்தான் கலெக்ட் ஆகிருக்கு. 22 கோடி ரூபாயில இந்த தொகை ஒரு சதவிகிதம் கூட கிடையாது.

இதற்கிடையில இதை மட்டுமே நம்பாம கலெக்டருக்கு மனுகொடுத்தோம். ``இவ்வளவு பெரிய தொகையை அரசாங்கத்தால கொடுக்க முடியாது. நீங்க எப்படியாவது மருந்துக்கான தொகை 16 கோடியை திரட்டிட்டீங்கன்னா மருந்துக்கான வரித்தொகை 6 கோடி ரூபாயை தள்ளுபடி செய்யுறதுக்கு பரிந்துரை செய்யலாம்; அவ்வளவுதான் செய்ய முடியும்னு" சொல்லிட்டாங்க. முதலமைச்சரின் தனிப் பிரிவுக்கும் மனு அனுப்பினோம். அதுலயும் எந்த பதிலும் வரலை. இப்போ என் பையனுக்கு 8 மாசம் ஆகுது. எவ்வளவுக்கு எவ்வளவு சீக்கிரமா அந்த ஊசியைப் போடுறோமோ அவ்வளவுக்கு அவ்வளவு பலன் கிடைக்கும்னு சொல்றாங்க. தாமதிக்கிற ஒவ்வொருநாளும் ஆபத்துங்கிறாங்க.” என்று சொல்லும் யுவராஜ் குரலில் அவ்வளவு பதற்றம்.

சுஜய்
சுஜய்
``இனியும் என்னால கஷ்டத்தைத் தாங்க முடியாது!" - பேரனைக் காப்பாற்றப் போராடும் `கர்ணன்' பட பாடகி

``நம்மளோட குழந்தை மரணத்தை நெருங்கிக்கிட்டிருக்கிறதை பாத்துக்கிட்டு எதுவுமே செய்ய முடியாம இருக்கிற இந்தக் கொடுமையான நிலைமை யாருக்கும் வரக் கூடாது. கருணை கொண்ட மக்களைத்தான் கடவுளா நம்பியிருக்கோம். எப்படியாவது என் மகனை காப்பாத்துங்க” என்று ரூபாவும் யுவராஜும் கையெடுத்துக் கும்பிடுகின்றனர்.

நம்மையும் அறியாமல் கண்ணீர் கசிகிறது.

அடுத்த கட்டுரைக்கு