Published:Updated:

``என் 14 வயசு புள்ளைக்கு நான்தான் அவன் அம்மானு கூடத் தெரியாது!'' - அரிய வகை நோயின் துயரம்

சிறுவன்
சிறுவன்

``இதுல கொடுமை என்னன்னா, இந்த நோய்க்கு சிகிச்சையே கிடையாதாம். அப்படியே உலகத்துல எங்கேயாவது இருந்தாலும், நம்ம நாட்டுல இல்லையாம்."

"என் பேரு ஜெயந்தி. என் வீட்டுக்காரரு பேரு ஆனந்த். நாங்க சென்னை, கோவிலம்பாக்கத்துல இருக்கோம். எங்களுக்கு 2005-ல கல்யாணம் ஆச்சு. 2006-ல முதல் குழந்தை பிறந்துச்சு. நாங்க ஆசைப்பட்ட மாதிரியே ஆம்பளப் புள்ள. ஆனா, அந்த சந்தோஷம் நீடிக்கல. ஏன்னா, குழந்தை பேசவே இல்ல.

`காவல்துறையினரே கைதட்டி உற்சாகமளித்தபோது..!'- எஸ்.பி-யின் பாராட்டால் நெகிழும் சாந்தி அம்மா

டாக்டருங்க, குழந்தைக்கு லேட்டா பேச்சு வரும்னு சொன்னாங்க. ஆனா, நம்ம குழந்தைக்கு ஏதோ பிரச்னை இருக்குனு எனக்கும் என் வீட்டுக்காரருக்கும் புரிஞ்சது. நல்ல டாக்டர்கிட்ட கூட்டிட்டுப் போய்க் காட்டணும்னு நெனச்சோம். ஆனா அவரும் பாவம் கூலி வேலைதான் செய்றாரு. இன்னைக்கு வேலைக்குப் போனாதான் எங்களுக்கு நாளைக்கு சோறு.

ஜெயந்தி
ஜெயந்தி

என் பையனுக்கு 7 வயசு ஆனப்போதான், அவனுக்கு இருக்கிறது ஆயிரத்துல ஒருத்தருக்கு வர்ற அரிய வகை நோய்னு (MPS III - Mucopolysaccharidosis type III)னு ஒரு டாக்டர் கண்டுபிடிச்சு சொன்னாரு. எங்களுக்கு உயிரே விட்டுப்போச்சு. 7 வயசாகியும் பேச்சு வரலை, காது கேக்கலைனு இந்த ரெண்டு பிரச்னை மட்டுமில்ல, உடம்புல அவனுக்கு ஏகப்பட்ட பிரச்னைகள் இருக்கிறது வளர வளர தெரியவந்தது.

இதுல கொடுமை என்னன்னா, இந்த நோய்க்கு சிகிச்சையே கிடையாதாம். அப்படியே உலகத்துல எங்கேயாவது இருந்தாலும், நம்ம நாட்டுல இல்லையாம். `இது மாதிரி அரிய நோய்களைக் கண்டுபிடிக்கவே குறைஞ்சது 6 வருஷம் ஆகும். அப்படியே கண்டுபிடிச்சாலும் வைத்தியம் இல்ல'னு டாக்டர் சொன்னப்போ, இனி கடவுள் விட்ட வழினு எங்க புள்ளையைப் பாத்துக்கிட்டு இருந்தோம். நான் ரெண்டாவது முறை மாசமானப்போ, இந்தக் குழந்தை நல்லபடியா பொறந்துடணும்னு வேண்டாத தெய்வம் இல்ல. ஆனா எங்க மேல கடவுளுக்குக்கூட கருணை வரலைபோல. எங்க ரெண்டாவது பையனும் ரெண்டு வயசாகியும் பேசலை. நாங்க பயந்த மாதிரியே நடந்துபோச்சு.

சிறுவன்
சிறுவன்

என் ரெண்டாவது பையனுக்கு இப்போ 7 வயசாகுது. அவனாலயும் பேச முடியாது, கேக்க முடியாது. ஆனாலும், ஏதோ நடக்குறான். பெரியவன் கால் செயலிழந்து படுத்த படுக்கையாத்தான் கிடக்குறான். பசிச்சாகூட அவனுக்கு சொல்லத் தெரியாது. பாத்ரூம் வந்தா அப்படியே போயிடுவான். அவன 24 மணிநேரமும் கூடவே இருந்து பாத்துக்கணும். இப்போ அவனுக்கு 14 வயசு. ஆனா, நான்தான் அவன் அம்மானுகூட இதுவரைக்கும் அவனுக்குத் தெரியாது. என் புள்ள சிரிச்சுக்கூட நான் இதுவரை பார்த்ததில்ல. எங்க நிலைமை யாருக்கும் வந்துடக் கூடாது'' - கண்களைத் துடைத்தபடி சொன்னார் ஜெயந்தி.

இஞ்சி டீ முதல் நெல்லிக்காய் ஜூஸ் வரை... நோய் எதிர்ப்பு சக்தியை அதிகரிக்கும் டாப் 5 உணவுகள்!

சமீபத்தில் சென்னை பத்திரிகையாளர் மன்றத்தில் நடைபெற்ற `அரிய நோய்கள் குறித்த விழிப்புணர்வுக் கூட்டத்'தில் பங்கேற்ற பலரில், ஜெயந்தியும் ஒருவர். ஜெயந்தியின் இரண்டு குழந்தைகளையும் பாதித்திருக்கும் MPS III நோய், மரபணு சம்பந்தப்பட்ட ஒரு நோய். இந்நோயின் தாக்கம் தலைமுறைகள் கடந்தும் நீடிக்க வாய்ப்புகள் அதிகமாக இருக்கின்றன. உச்சந்தலை முதல் உள்ளங்கால்வரை இந்நோயின் பாதிப்புகள் இருக்கும்.

MPS III நோயைப் பற்றிய வருடாந்தர விழிப்புணர்வையும், பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கான உதவியையும் செய்து வருகிறது சென்னையைச் சேர்ந்த தனியார் தொண்டு நிறுவனமான O.R.D.I. இந்த அமைப்பின் சார்பில், சென்னையில் நடைபெற்ற `அரிய நோய்கள் குறித்த விழிப்புணர்வுக் கூட்டத்'தில்தான், ஜெயந்தி தன் பிள்ளைகளைப் பற்றி பகிர்ந்துகொண்டார். இந்தக் கூட்டத்தில் பிரபல மருத்துவர்கள் பங்கேற்று விழிப்புணர்வுத் தகவல்களை வழங்கினர். அப்போது அவர்கள், ''MPS III நோய் உட்பட, உலகில் சுமார் 7,000 அரிய வகை நோய்கள் உள்ளன. உலகம் முழுவதும் 35 கோடி பேர் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர். அவற்றில் வெறும் 5 சதவிகித நோய்களுக்கு மட்டுமே சிகிச்சைகள் உள்ளன என்பதுதான் கொடூரத்தின் உச்சம். இவ்வகை நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளில் 30 சதவிகிதம் பேர் 5 வயதுக்குள் உயிரிழக்க நேரிடலாம் என்கின்றன தரவுகள். மேலும், உலகளவில் உள்ள 7,000 அரிய வகை நோய்களில் இந்தியாவில் 450 வகை நோய்கள் காணப்படுகின்றன.

பத்திரிகையாளர் சந்திப்பு
பத்திரிகையாளர் சந்திப்பு

அரிய வகை நோய்களைப் பொறுத்தவரையில் இவற்றைக் கண்டறியவே குறைந்தது 5 - 7 ஆண்டுகள் ஆகும். மேலும், இந்நோய்களில் 72 சதவிகிதம் நோய்கள் மரபணு சார்ந்தவை. இந்த விஷயத்தில்தான் பெற்றோர்கள் தவறு செய்கின்றனர். முதலில் பிறக்கும் குழந்தைக்கு ஏதாவது அரிய நோய் பாதிப்பு இருந்தால், அவர்கள் அடுத்த குழந்தை பெற்றுக்கொள்வதை நிச்சயமாகத் தவிர்க்க வேண்டும். காரணம், அடுத்த குழந்தைக்கும் அந்த நோய் தாக்க 95 சதவிகிதம் வாய்ப்புள்ளது.

உலகளவில் லட்சக்கணக்கானோர் அரிய வகை நோய்களுடன் போராடிக் கொண்டிருந்தாலும், அவர்களுக்குத் தேவையான சிகிச்சை இன்னமும் எட்டாக் கனியாகவே இருக்கிறது. சில நோய்களுக்கு இருக்கும் சிகிச்சைகளும், சாதாரண மக்களால் சமாளிக்க முடியாத பெரும் செலவாக இருக்கிறது. இந்த வகை நோய்களுக்கான ஆரம்ப சிகிச்சை செலவே பல லட்சங்கள். அப்படியே செலவிட்டாலும் இதற்கு மருத்துவம் பார்ப்பதற்கு இந்தியாவிலேயே ஒரு சிலர் மட்டுமே உள்ளனர்.

பத்திரிகையாளர் சந்திப்பு
பத்திரிகையாளர் சந்திப்பு
தவழும் வயதில் 'தலசீமியா' நோய்! #SaveDeepak

எனவே, இந்த விழிப்புணர்வுக் கூட்டத்தின் மூலமாக மத்திய மற்றும் மாநில அரசுகளுக்கு நாங்கள் ஒரு வேண்டுகோள் விடுக்க விரும்புகிறோம். இந்தியாவில் மட்டும் அரிய வகை நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் 7 கோடி பேர் இருக்கிறார்கள் என்பதால், அவர்களுக்கான சிறப்பு சிகிச்சை மற்றும் கவனிப்பை அரசு சார்பில் நாங்கள் எதிர்பார்க்கிறோம். தங்கள் பிள்ளைகளுடன் மீளமுடியாத துயரத்தில் போராடி வரும் பெற்றோர்களுக்கு, அது மிகப்பெரிய உதவியாக இருக்கும்'' என்றனர்.

அடுத்த கட்டுரைக்கு