வெயில் பட்டால் வெந்துவிடும் தோல்... எப்படி வாழ்கிறார் இந்தப் பெண்?

லிஸி பிறந்து ஆறு வாரங்கள்தாம் ஆகியிருந்தன. அதுவரை அவள் சூரிய வெளிச்சத்தைப் பார்க்கவில்லை. வீட்டிற்குள்ளேயே வைக்கப்பட்டிருந்தாள். பிறந்ததே கொஞ்சம் குண்டாகத்தான். அவள் கன்னங்களைக் கிள்ளிக் கொண்டேயிருக்கலாம் என்று அவளைப் பார்க்க வரும் பாட்டிகள் சொல்வதோடு அல்லாமல், அவள் கன்னத்தைக் கிள்ளவும் செய்வார்கள். வலியில் அவள் கத்துவாள். கை, கால்களை ஆட்டிக்கொண்டு எப்போதுமே உற்சாகமாக இருப்பாள். பொக்கை வாயைக் காட்டி சிரித்துக் கொண்டேயிருப்பாள். தூங்கும் போது கூட, சமயங்களில் அவள் சிரித்தபடியே இருப்பதுண்டு. அவளை வீட்டிற்கு வெளியே அழைத்துப் போக வேண்டும், குழந்தைக்குச் சூரிய வெளிச்சம் நல்லது என்று கருதி அவளை அன்று அருகிலிருந்த ஒரு பார்க்கிற்கு கொண்டு சென்றார் லிஸியின் அம்மா, கிட்டி. வீட்டினுள் இருந்த அந்த உற்சாகம் லிஸிக்கு வெளியில் இல்லை. கொஞ்சம் அமைதியாகத்தான் இருந்தாள். முதன்முறை சூரிய வெளிச்சத்தை அனுபவித்த பரவசமும் அவளிடம் இல்லை. இரவு வீட்டிற்கு வந்து தொட்டிலில் போட்டார்கள். இரவு முழுக்க நிறைய அழுதாள். சரியாகத் தூங்கவே இல்லை. 

காலை எழுந்ததும் கிட்டிக்குப் பெரிய அதிர்ச்சி. லிஸியின் கண்கள் வீங்கிப் போயிருந்தன. முகம் முழுக்க சிவந்து போயிருந்தது. உடலின் பல இடங்களில் சிறு, சிறு கொப்புளங்கள் எழுந்திருந்தன. பதறியடித்துக்கொண்டு பக்கத்திலிருந்த மருத்துவமனைக்குக் கொண்டு சென்றார்கள். பல பரிசோதனைகளை எடுத்து, முடித்த பின்னர்...

வெயில் பட்டால் வெந்துவிடும் தோல் - லிஸி

"குழந்தைக்கு வெயில் ஒத்துக் கொள்ளவில்லை. கடுமையான வெயிலில் கொண்டு சென்றீர்களா?" என்று சொல்லி சில மருந்துகளைக் கொடுத்தார். உடல் ஓரளவிற்குத் தேறியது. ஆனால், ஒவ்வொரு முறை லிஸி வெயிலில் சென்று வரும்போதும் இந்தப் பிரச்னை தொடர்ந்து கொண்டே இருந்தது. ஒரு கட்டத்தில் கொப்புளம் பெரிதாக, அவருக்கு ஸ்கின் கேன்சர் இருப்பதாகச் சில டாக்டர்கள் சொல்ல, கொப்புளங்களை அறுக்கும் அறுவை சிகிச்சைகள் மேற்கொள்ளப்பட்டன. வெயில் பட்டால் முகத்தில் கொப்புளம் ஏற்படும். அந்தக் கொப்புளத்தோடு சேர்த்துச் சுற்றியிருக்கும் தோலையும் அறுப்பார்கள். பின்னர், அதைச் சேர்த்து வைத்துத் தைப்பார்கள். இப்படியாக, இன்று 22 வயதாகும் லிஸிக்கு இதுவரை 42 ஸ்கின் கேன்சர் அறுவை சிகிச்சைகள் செய்யப்பட்டிருக்கின்றன.

நோயின் பெரும் வலியோடு வளர்ந்தார் லிஸி. 12 வயதாகும் அவர்கள் ஊருக்குப் புதிதாக வந்திருந்த தோல் மருத்துவரிடம் சென்றார்கள். அவர்தான் முதன்முதலில் லிஸிக்கு வந்திருப்பது "ஸீரோடெர்மா பிக்மென்டோசம்" (Xeroderma Pigmentosum) என்பதைக் கண்டுபிடித்தார். இதற்கான தீர்வு ஒன்றே ஒன்றுதான். லிஸி வெயில் படாமல் தன்னைத் தற்காத்துக்கொள்ள வேண்டும். என்ன பிரச்னை என்றே தெரியாமல் தவித்துக்கொண்டிருந்த குடும்பத்திற்கு, அது என்ன பிரச்னை என்று தெரிந்ததே பெரிய நிம்மதியாக இருந்தது. லிஸி வெயில்படாத ஒரு வாழ்க்கைக்குத் தயாராகத் தொடங்கினார். 

வெயில் படாத வாழ்க்கையில் லிஸி

அமெரிக்காவின் உடாஹ் (Utah) மாகாணத்திலிருக்கும் ஹைலேண்ட் (Highland) நகரில்தான் லிஸி வசிக்கிறார். அந்தக் குடும்பத்திற்கும், நண்பர்களுக்கும், அந்த ஊருக்குமே கூட லிஸி ஒரு தேவதை. லிஸி தன்னைச் சுற்றியிருக்கும் எல்லோரையும் எப்பொழுதும் மகிழ்ச்சியோடு வைத்துக்கொள்வார். லிஸி வீட்டைவிட்டுக் கிளம்புவது என்பது ஒரு போர்வீரன் போர்க்களத்திற்குக் கிளம்புவதற்கு இணையானது. 

முதலில் அவர் அணியும் உடையைச் சரிபார்க்க வேண்டும். ஒரு சின்ன இடத்தில் கூட வெயிலின் புறஊதா கதிர்கள் (UltraViolet Rays) உட்புகாத அளவிற்கு மிகச் சரியாக அதை அவர் அணிய வேண்டும். அடுத்து முகத்தில் சன் ஸ்க்ரீன் க்ரீமைப் பூசிக்கொள்ள வேண்டும். அடுத்து லிஸிக்கென பிரத்யேகமாகத் தயாரிக்கப்பட்ட முகமூடியுடன் கூடிய அந்தத் தொப்பியை அணிய வேண்டும். எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, கையில் வெயிலின் அளவைச் சொல்லும் அந்தக் கருவியைக் கண்டிப்பாக எடுத்துச் செல்ல வேண்டும். சாதாரணமான நாளில் வெயிலின் அளவு 400லிருந்து 500 புள்ளிகள் வரை இருக்கும். கோடைக்காலத்தில் அது 1600 புள்ளிகளை எட்டும். ஆனால், லிஸி நலமாக இருக்க வேண்டுமென்றால் அவருக்கு வெயிலின் அளவு 10 புள்ளிகளைத் தாண்டக் கூடாது. அவரின் அந்த முகமூடிக்குள் கருவியை வைத்துப் பார்த்தால் அது 10 புள்ளிகளுக்குள்தாம் இருக்கும். 

லிஸி

அறுவைசிகிச்சைகளின் காரணமாக ஏற்பட்ட தழும்புகள் ஒருபக்கம், தொங்கும் அந்த முகமூடியைக் கண்டு கேலி செய்யும் மக்கள் கூட்டம் ஒரு பக்கம் என ஆரம்ப காலங்களில் வெளியில் வரவே மிகவும் பயந்துள்ளார் லிஸி. ஆனால், போகப் போக நண்பர்களும், குடும்பமும் கொடுத்த தைரியத்தில் இன்று தன் குறைகளையே தனக்கான அடையாளமாகக் கொண்டு உற்சாகமாக வெளியில் வருகிறார் லிஸி. வாழ்வின் நீண்ட நேரத்தை தன் வீட்டிற்குள்ளாகவே கழிப்பதால் வீட்டிற்குள் லிஸிக்கு ஏகப்பட்ட நண்பர்கள். கிளிகள், லவ்பேர்ட்ஸ், ஆமை, மீன்கள் என அந்தப் பட்டியல் நீள்கிறது. 

 Xeroderma Pigmentosum என்பதைச் சுருக்கமாக XP என்று சொல்வார்கள். இது ஒரு மரபணு பிரச்னை. சூரிய ஒளியிலிருந்து வரும் புறஊதா கதிர்கள், தோலில்  ஏற்படுத்தும் பாதிப்புகளைச் சரி செய்யும் திறன் டி என் ஏவுக்கு இல்லாமல் போகும் நிலை. 

அமெரிக்காவில் பத்து லட்சம் பேரில் ஒருவருக்கு இந்த நோய் தாக்குகிறது என்கிறது ஒரு புள்ளிவிவரம். ஆனால், அந்த இருபது லட்சத்தில் இருவர் லிஸி குடும்பத்திலேயே பிறந்தது பெரும் சோகம். 4 வயதாகும் லிஸியின் அண்ணன் குழந்தைக்கும் இதே நோய் தாக்கியிருக்கிறது. இருந்தும் இருவரையும் அத்தனை அன்போடும், அக்கறையோடும் பார்த்துக் கொள்கிறது அவர்களின் குடும்பம். 

ஒரு பேட்டியில் லிஸியிடம் இப்படிக் கேட்கப்பட்டது...

வெயில் படாத வாழ்க்கையில் லிஸி

"எப்படி எப்பவும் சிரித்துக்கொண்டேயிருக்கிறீர்கள்? இந்த உலகத்திற்கு நீங்கள் என்ன சொல்ல விரும்புகிறீர்கள்?"

"நான் மகிழ்ச்சியைப் பரப்ப விரும்புகிறேன். மகிழ்ச்சியாக வாழ்கிறேன். நீங்களும் அப்படி வாழ முயற்சி செய்யுங்கள். இது நிச்சயமற்ற வாழ்க்கை. நல்ல நண்பர்களை உருவாக்கிக் கொள்ளுங்கள். அவர்களோடு வாழ்க்கையைக் கொண்டாடுங்கள்." 


 

 

Do you like the story?

Please Appreciate the Author by clapping!