வெளியிடப்பட்ட நேரம்: 18:08 (17/12/2018)

கடைசி தொடர்பு:10:53 (18/12/2018)

கூடி வாழ நினைக்கும் ஆட்டிசக் குழந்தைகளின் குடும்பங்கள்... இது சரியான தீர்வா?!

இந்தியா போன்ற வளரும் நாட்டில், காப்பகங்கள் இல்லையென்றால் கூட பரவாயில்லை. தன்னார்வத் தொண்டு நிறுவனங்களோடு அரசு இயங்கமுடியும். யாரோ அவமதிப்பார்களே என்று வீட்டுக்குள் அமரும் மாற்றுத்திறனாளிக்கு என்ன அறிவுரை சொல்வீர்கள்? அதுதான் இவர்களுக்கும் சொல்லவேண்டிய அறிவுரை.

கூடி வாழ நினைக்கும் ஆட்டிசக் குழந்தைகளின் குடும்பங்கள்... இது சரியான தீர்வா?!

``எங்களின் வலி உங்களுக்குப் புரியாது. ஏனெனில், நீங்கள் பாதுகாப்பாகவே வளர்ந்தவர்கள்” என்று மேடைகளில் குறிப்பிடுவார் திருநங்கை நாடகக் கலைஞர் `லிவிங் ஸ்மைல்’ வித்யா. அதைப்போலவே புரிந்துகொள்ளப்படாத ஆட்டிசம் பாதிப்பு சமூகமும், நிறைய கேள்விகளை வைத்துக்கொண்டே இருக்கிறது. 

மாயவரம் அருகே ஒரு கிராமத்தில் பிறந்து வளர்ந்த இளங்கோவன், சென்னையில் உள்ள ஒரு தனியார் நிறுவனத்தின் பொது மேலாளர். `ஆட்டிசக் குறைபாடுள்ள குழந்தைகளின் பெற்றோர்கள் சேர்ந்து, ஒரு சமூகமாக ஒருங்கிணைந்து வாழும் முயற்சியில் இறங்கியிருக்கிறோம்’ என்று சொன்னதும் அவர்களைச் சந்தித்தேன். 

``பலரும் `மனநலக் குறைபாடு’ என்று நினைத்துக்கொண்டிருக்கும் இந்த ஆட்டிசம், உண்மையில் தன்முனைப்பு குறைபாடுதான். மனநலம் பாதிக்கப்பட்டவர்களைப் போல அவர்களை நடத்துவது, அவர்களின் குறைபாட்டை மேலும் மோசமாக்கும் என்பது பட்டதாரிகள் நிறைந்த குடும்பங்களில் கூடப் புரிந்துகொள்ளப்படவில்லை. அதற்கான விழிப்புஉணர்வும் வழங்கப்படுவதில்லை” என்று சொன்ன இளங்கோவன், ஆட்டிசக் குழந்தைகளுக்குப் புரிதல் கதகதப்பைக் கொடுப்பதற்கான முயற்சியை எடுத்திருக்கிறார்.

நண்பர்கள் சஞ்சய் ராவ், குருமூர்த்தி இருவரும் அவருடன் இணைந்திருக்கிறார்கள். இளங்கோவனின் பதின்ம வயது மகன்கள் இருவருக்கும் ஆட்டிசக் குறைபாடு. ஆட்டிசம் பாதிப்புடைய குழந்தையின் பெற்றோர்கள் எவ்வளவு சிக்கல்களைச் சந்திக்கிறார்கள் என்பதை அவர் பேசிய முதல் மூன்று நிமிடங்களில் கடத்தினார். குடும்பத்துடன் கிராமத்துக்குக் குடிபெயர இருந்தவர்களுக்கும் ஒத்துழையாமையைக் காட்டியிருக்கிறார்கள் சொந்த கிராமத்தினர்.

ஆட்டிசம்

கிராமத்திலேயே இடம்பெயர்ந்து வாழ இருக்கும் விருப்பத்தைச் சொன்னதும், ``இங்க வீடு வாங்கிட்டு வந்து என்ன செய்யமுடியும். இந்தக் குழந்தைகளை எப்படி... “ என மொத்தக் குடும்பத்தையும் வேற்று கிரகவாசிகளாகப் பார்த்ததாகச் சொல்கிறார் இளங்கோவன். CLAPS என்ற பெயரில் இயக்கமாக மாறியிருக்கும் நபர்களைப் பார்க்க இளங்கோவனின் வீட்டுக்குப் போனேன். இந்தக் கூட்டு முயற்சியின் அங்கமான ஐந்து குடும்பங்கள் அன்று அங்குக் கூடியிருந்தார்கள்.

குருமூர்த்திக்கு 22 வயதான மகள் வர்ஷாவும், 14 வயதான மகன் ஸ்ரீதரும்தான் உலகம். இருவருக்கும் வெவ்வேறு அளவில் ஆட்டிசக் குறைபாடு. ``எங்களுக்குப் பிறகு யார் என்று யோசித்ததன் விளைவுதான் இந்தக் கூட்டுவாழ்க்கை முடிவு. எங்கள் காலத்துக்குப் பிறகு எங்களுடைய குழந்தைகளுக்கென ஒரு ஆதரவுத்தளம் அமைப்பதுதான் இதன் நோக்கம். உறவினர்களிடம் கொடுத்து எங்கள் குழந்தைகளை சுமை மூட்டைகளாக மாற்றுவதற்கு எங்களுக்கு விருப்பமில்லை” என்றார் குருமூர்த்தி. 

`ஆட்டிசம் மட்டுமல்ல, `டவுன் சிண்ட்ரோம்’ போன்ற குறைபாடுள்ள குழந்தைகளுக்குச் சுதந்திரமான, தற்சார்பான ஒரு வாழ்க்கையை அமைத்துத்தருவதுதான் நோக்கம்’ என்கிறார் அவர். ஆட்டிசக் குழந்தைகளின் பெற்றோர்களுக்கு ஏற்படும் மன இறுக்கத்துக்கு, இந்தக் கூட்டுவாழ்வுதான் மருந்தாக இருக்கும் என்று நம்புகிறது இந்த இயக்கம்.

ஆட்டிசம்

குருமூர்த்தி பேசிக்கொண்டிருக்கும்போதே மிக்சியின் சத்தத்தைக் கேட்டு வித்தியாசமாக ஒலி எழுப்பிய வர்ஷாவை ஆசுவாசப்படுத்தினார் அம்மா வைஜெயந்தி. ``ஆட்டிசம் பாதிப்புடைய பெண் குழந்தைகள் கூடுதல் கவனம் கொடுக்கப்படவேண்டியவர்கள். அவர்களுக்கே உரிய தனிப்பண்புகளைக் கொண்டவர்கள். அவர்களோடு சேர்த்து ஆட்டிசக் குழந்தைகளின் பெற்றோர்களுக்கும் மன அழுத்தத்திலிருந்து விடுபடுவதற்கான தொடர் முயற்சிகள் தேவை” என்றார் வைஜெயந்தி.

மன இறுக்கம் போன்ற நரம்பியல் ரீதியான குறைபாடுகளை கொண்ட குழந்தைகளின் பெற்றோர்கள் சிலர், அப்பார்ட்மென்ட் முறையில் ஒன்றாக வாழத் திட்டமிட்டிருக்கிறார்கள். ஒரு ஆட்டிசக் குழந்தைக்குப் பல பெற்றோர்களை உறுதிப்படுத்துவதுதான் நோக்கம் என்கிறது CLAPS குழு. இதுவரை 15 குடும்பங்கள் இணைந்திருக்கும் இந்தக் கூட்டுச் சமூக முயற்சியில், இன்னும் பலரும் இணையவேண்டும் எனக் கோரிக்கை வைத்தனர்.                                                                                                                           

யெஸ் பாலபாரதிஆட்டிசக் குறைபாடுகளைப் பற்றி தொடர்ச்சியான விழிப்புஉணர்வை ஏற்படுத்தி வரும் செயற்பாட்டாளர் எஸ்.பாலபாரதியிடம் பேசினேன். மன இறுக்கம் தொடர்புடைய குழந்தைகளின் குடும்பங்கள் கூட்டுச் சமூகமாக வாழ்வதன் சாதகங்களை விடப் பாதகங்கள்தான் அதிகம் என்கிறார் பாலபாரதி.

``நிலத்தை வாங்கி அப்பார்ட்மென்ட் மாடலில் கூடி வாழ நினைக்கும் இந்தப் பெற்றோர்களைப் புரிந்துகொள்ளமுடிகிறது. எனக்கும் ஆட்டிச பாதிப்புடைய குழந்தை இருக்கிறான். வாடகை வீட்டில் குடியிருப்பவர்கள் ஆட்டிச பாதிப்புடைய குழந்தையைப் பெற்றுவிட்டால், அதைவிட பரிதாபம் வேறு இல்லை. `உன் மகன் ஏன்யா கத்துறான். எங்களுக்குத் தூக்கம் கெடுது’ என்று, குடியேறிய இரண்டு வாரத்தில் விரட்டத் தொடங்குவார்கள். அது இந்தச் சமூகத்தின் போதாமை. எல்லாவிதமான பாகுபாடு கொண்ட சமூகத்துக்கு எதிராக எப்படிப் போராடவேண்டுமோ, அதைப்போல இதற்கும் போராடியாக வேண்டும். சமூகத்தின் அவமதிப்புகளைக் காரணம் காட்டி தனிக்குழுவாக வசிக்கத் தொடங்கிவிட்டால், அவர்களின் குழந்தைகள் தனித்தீவாகிப் போவார்கள். ஏற்கெனவே மன அழுத்தத்தில் இருக்கும் ஆட்டிசக் குழந்தைகளின் பெற்றோர் தங்களுக்கு தாங்களே அனுசரித்துக்கொள்ளமுடியாது.

கூடி வாழ நினைக்கும் பெற்றோர்களின் பயத்தைப் புரிந்துகொள்ள நினைப்பது சமூகத்தின் கடமை. 7 ஆண்டுகளாக ஆட்டிசக் குழந்தைகளின் கணக்கெடுப்பைக் கோரியும், சிகிச்சை மையங்களைக் கோரியும் நானும் சில பெற்றோர்களும் போட்ட மனுக்களால்தான், எழும்பூர் குழந்தைகள் மருத்துவமனையில் ஆட்டிசத்துக்காக தனிப்பிரிவு கொண்டுவரப்பட்டது. ஆக, நாம் அரசுக்குத்தான் அழுத்தம் கொடுக்கவேண்டும். வளர்ந்த நாடுகளில் 18 வயதைப் பூர்த்தி செய்த ஆட்டிசம் உடையவர்களை, அரசு தனது காப்பகங்களில் பராமரிக்கிறது. இந்தியா போன்ற வளரும் நாட்டில், காப்பகங்கள் இல்லையென்றால் கூட பரவாயில்லை. தன்னார்வத் தொண்டு நிறுவனங்களோடு அரசு இயங்கமுடியும். அவமதிப்பார்கள் என்று வீட்டுக்குள் அமரும் மாற்றுத்திறனாளிக்கு என்ன அறிவுரை சொல்வீர்கள்? அதுதான் இவர்களுக்கும் சொல்லவேண்டிய அறிவுரை.

அறைக்குள் வைத்துப் பாதுகாக்காமல், தொழிற்கல்வியையும், சமூக வாழ்க்கையையும் வாழ வைப்பதுதான், ஆட்டிசம் போன்ற மன இறுக்கக் குறைபாடுகளுக்கான ஒரே தீர்வு. அரசும் சமூகமும்தான் ஒரு கடமையாக இதை ஏற்றுக்கொள்ள வேண்டும்” என்று தீர்க்கமாகச் சொல்கிறார் பாலபாரதி.

நீங்க எப்படி பீல் பண்றீங்க


டிரெண்டிங் @ விகடன்