Published:Updated:

மும்பை டீராவைத் தொடர்ந்து கோவை ஸூஹா... அரிய வகை நோய்... கிடைக்க வேண்டும் தேசத்தின் உதவி!

ஸூஹா
ஸூஹா

தனது குண்டு விழிகளாலும், மழலை மொழியாலும் பார்ப்போரை கட்டிப்போடும் பேரழகுக் குழந்தை ஸூஹா. ஆனால், அவளுக்கு மருத்துவம் குறித்துள்ள தேதி அதிகபட்சம் ஓராண்டுதான்.

புதிதாக பூத்த மலர்போல சிரித்துக் கொண்டிருக்கிறாள் ஸூஹா. கோவை, போத்தனூர் பகுதியைச் சேர்ந்த அப்துல்லா - ஆயிஷா தம்பதியின் 9 மாத பெண் குழந்தைதான் இந்த ஸூஹா ஜைனப் (Zuha Zainab). தனது குண்டு விழிகளாலும், மழலை செய்கைகளாலும் பார்ப்போரை கட்டிப்போடும் பேரழகுக் குழந்தை அவள். ஆனால், அவளுக்கு மருத்துவர்கள் குறித்துள்ள காலக்கெடு, அதிகபட்சம் ஓராண்டுதான்.

குழந்தை ஸூஹா ஜைனப்
குழந்தை ஸூஹா ஜைனப்
டீரா - தேசமே நேசிக்கும் தேவதை!

முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு (Spinal Muscular Atrophy) என்ற அரிய நரம்பியல் நோய் ஸூஹாவை தாக்கியுள்ளது. மும்பையில் டீரா என்ற 5 மாதக் குழந்தைக்கு ஏற்பட்ட அதே பாதிப்புதான், ஸூஹாவுக்கு ஏற்பட்டிருக்கும் இந்த பாதிப்பும். சமீபத்தில், டீராவுக்கு மருத்துவச் செலவுக்காகத் தேவைப்பட்ட உதவி பற்றி தேசம் முழுக்க வைரல் செய்தியாகி, அவருக்கு உதவிகள் குவிந்தன. ஆராயிரம் பேரில் ஒருவருக்கு இந்தப் பாதிப்பு வருமாம். டீராவும் ஸூஹாவும் அவர்களுள் ஒருவர்.

இந்த நோய்க்கென்று தனியாக மருந்துகள் ஏதும் கண்டுபிடிக்கப்படவில்லை. ஜோல்ஜென்ஸ்மா (Zolgensma) என்ற மரபணு மாற்று தெரபியை, குழந்தையின் உடலில் செலுத்தி இயங்க வைப்பதுதான் இதற்கு பரிந்துரைக்கப்படும் வைத்தியம். ஏழை, நடுத்தர குடும்பத்தினரைத் தாக்கும் இந்த நோய்க்கான வைத்தியச் செலவு, அவர்கள் கற்பனையே செய்து பார்க்க முடியாத பெரும் தொகை. அமெரிக்காவில் இருந்து இறக்குமதி செய்ய வேண்டிய அந்த மருந்தின் விலை ரூ.16 கோடி.

தாய் ஆயிஷ◌ாவுடன் ஸூஹா
தாய் ஆயிஷ◌ாவுடன் ஸூஹா

டீராவுக்கு தேசம் முழுவதுமிருந்தும் உதவிக்கரங்கள் நீண்டன. 80 நாள்களில் பணம் சேர்ந்துவிட்டது. மத்திய அரசும் அந்த மருந்துக்கான சுங்கவரி மற்றும் ஜி.எஸ்.டி என சுமார் ரூ.6 கோடி வரியை ரத்து செய்தது. தற்போது, டீராவுக்கு மருந்து செலுத்தப்பட்டு குணமடைந்து வருகிறாள்.

இன்னொரு பக்கம், இங்கு நம் தமிழ்நாட்டில் ஸூஹாவும், அவளின் பெற்றோரும் அதே மருந்துக்காகப் போராடி வருகின்றனர்.

Follow @ Google News: கூகுள் செய்திகள் பக்கத்தில் விகடன் இணையதளத்தை இங்கே கிளிக் செய்து ஃபாலோ செய்யுங்கள்... செய்திகளை உடனுக்குடன் பெறுங்கள்.

கோவை, போத்தனூர் அம்மன்நகர் பகுதியில் உள்ள ஸூஹா ஜைனப் வீட்டுக்கு சென்றோம். அப்போதுதான் ஸூஹா எழுந்திருந்தாள்.

குழந்தை ஸூஹா
குழந்தை ஸூஹா

மழலை வாசம் மணமணக்க நம்மைப் பார்த்து கண்களை உருட்டி, உருட்டி சிரித்துக் கொண்டிருந்தாள் ஸூஹா. அவளை மடியில் அமர வைத்தபடி அப்துல்லாவும் ஆயிஷாவும் பேசத் தொடங்கினர்.

தளர்ந்த குரலில் பேசிய அப்துல்லா, ``நான் நிறைய தனியார் நிறுவனங்கள்ல வேலை செஞ்சுருக்கேன். இப்ப என் நண்பரோட சேர்ந்து பால் சம்பந்தமான பொருள்கள் விக்கலாம்னு முடிவு பண்ணிருக்கேன். எங்களுக்கு 2017-ம் வருஷம் நிக்கா நடந்துச்சு. ஸூஹாவுக்கு முன்னாடி, 2018-ல எங்களுக்கு ஒரு ஆண் குழந்தை பிறந்தான். அவ்ளோ சந்தோஷமா இருந்தோம். ஆனா, அவனோட ஆக்டிவிட்டீஸ் கம்மியா இருந்துச்சு. ஆஸ்பத்திரிக்கு போய் செக்கப் பண்ணிப் பார்த்தோம்.

அப்துல்லா, ஆயிஷாவுடன் ஸூஹா
அப்துல்லா, ஆயிஷாவுடன் ஸூஹா

ரெண்டு மாசம் கழிச்சு, எஸ்.எம்.ஏ பாசிட்டிவ்னு ரிப்போர்ட் வந்துச்சு. `மத்த குழந்தைங்க மாதிரி உங்க குழந்தை இல்லை'னு சொன்னாங்க. அப்ப எங்களுக்கு அந்த நோய் பத்தி எதுவும் தெரியாது. `ஸ்கூலுக்கு எல்லாம் போக முடியுமா?னு நான் கேட்டேன். அதுக்கு அவங்க, `உங்க குழந்தை 6 மாசம்தான் இருக்கும்'னு சொல்லிட்டாங்க.

திடீர்னு ஒருநாள் குழந்தை பால் குடிக்கறப்ப மூச்சு திணறல் வந்துருச்சு. குழந்தை மயங்கிட்டான். அடிச்சு பிடிச்சு ஆஸ்பத்திரி போனோம். அங்க ஆக்ஸிஜன் எல்லாம் வெச்ச பின்னாடி, கொஞ்ச நேரத்துல கண் முழிச்சுட்டான். 10 நாள் வரை ஐ.சி.யு-ல இருந்தான். டிரிப்ஸ் ஏத்தறதாலயும், டெஸ்ட்டுக்காக ரத்தம் எடுத்தும் கை எல்லாம் வீங்கிருச்சு. அழுதுட்டே இருப்பான். அந்த வலியோட எங்களை ஒருமாதிரி பார்த்துட்டே இருப்பான். சத்தம் போட முயற்சி பண்ணான்.

ஸூஹா
ஸூஹா

ஆனா, எதுவுமே முடியல. ஒரு கட்டத்துல டிரிப்ஸ் ஏத்த அவனுக்கு நரம்பு கிடைக்கல. கொஞ்சம் தோலை கட் பண்ணணும் என்று சொன்னாங்க. அந்தக் கொடுமை எல்லாம் பார்க்க முடியாதுனு வேண்டாம்னு சொல்லிட்டோம். ஹாஸ்பிட்டல்ல இருந்து வீட்டுக்குப் போயிருந்த நேரம், பையன் இறந்துட்டான்னு போன் வந்துச்சு" என்றவர், அதற்கு மேல் பேச முடியாமல் வெடித்து அழுதார்.

ஆயிஷா தொடர்ந்தார். ``முதல் குழந்தை இப்படி ஆகிடுச்சேனு ரொம்ப யோசிச்சுதான் அடுத்த குழந்தைக்கு பிளான் பண்ணோம். 2020 ஜூன் மாசம் ஸூஹா பிறந்தாள். பாக்கறதுக்கு அப்படியே எங்க முதல் குழந்தையோட ஜெராக்ஸ் காப்பி மாதிரி இருந்தா. சரி, எங்க முதல் குழந்தையே திரும்பி வந்துட்டான்னு அவ்ளோ சந்தோஷமா இருந்தோம். முதல் ரெண்டு மாசம் இவளும், மத்த குழந்தைங்க மாதிரி ஆக்டிவ்வா இருந்தாள்.

ஆனா, அதுக்கப்புறம் ஆக்டிவிட்டி கம்மியா இருந்துச்சு. ஆஸ்பத்திரிக்குப் போனோம். ரெண்டு மாசம் கழிச்சு ரிப்போர்ட் வந்துச்சு. `உங்க முதல் குழந்தைக்கு வந்த மாதிரியே, இவளுக்கும் டைப் 1 எஸ்.எம்.ஏ... ஒரு வருஷம்தான். முடிஞ்ச வரை குழந்தைக்கு எந்த இன்ஃபக்ஷனும் வராம பார்த்துக்கோங்க'னு சொன்னாங்க.

அதைக் குணப்படுத்துற மருந்துக்கு, வரி எல்லாம் சேர்த்து ரூ.18.5 கோடி வரை ஆகும்னு சொன்னாங்க. நொறுங்கிப்போயிட்டோம். இருக்கறவரை குழந்தைய நல்லா பார்த்துக்கலாம்னு முடிவு பண்ணோம். அப்பதான், டீரா பத்தி கேள்விப்பட்டு, அவங்க பெற்றோர்கிட்ட பேசினோம். அவங்களோட வழிநடத்துதல் படிதான் போயிட்டு இருக்கோம்.

பெங்களூர்ல இருக்கற ஒரு அமைப்பு, இந்த நோயால பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைங்களுக்கு அந்த ஊசி இலவசமா கிடைக்க உதவி பண்றாங்க. அங்க நாங்களும் பதிவு பண்ணிருக்கோம். ஆனா, அவங்க குலுக்கல் முறைல வருஷத்துக்கு 100 பேருக்குத்தான் உதவி பண்ணுவாங்க. அது உறுதியில்ல.

அதனால மக்களோட உதவிய நாடியிருக்கோம். நிறைய பேர் வீடு தேடி வந்து உதவி பண்றாங்க. இப்பவரை (மார்ச் 8 காலை நிலவரப்படி) ரூ.2 லட்சம் சேர்ந்துருக்கு. ஸூஹாவுக்கு காது குத்தலாம்னு முடிவு பண்ணி கம்மலும் வாங்கிட்டோம். ஆனா, அவ இன்னும் நிறைய வலிய கடக்க வேண்டியிருக்கு. அதனால, எந்த வலியும் கொடுக்க வேண்டாம்னு காதுகூட குத்தலை. ஸூஹா இப்ப நல்லா இருக்கா.

ஓரளவுக்கு நோய் எதிர்ப்பு சக்தியும் இருக்கு. இனி, அரசுதான் மனசு வைக்கணும். அரசே இதற்கான செலவுகளை ஏத்துக்கிட்டு, அதுக்கப்பறம்கூட அவங்க மக்கள் கொடுக்குற உதவித் தொகையை எடுத்துக்கலாம். காலம் கடத்தாம அரசு மனசுவெச்சு, ஸூஹாவை காப்பாத்த உதவி பண்ணனும்" என்று கோரிக்கை வைத்தார்.

மீண்டும் தொடர்ந்த அப்துல்லா, ``என் குழந்தை என்னை அத்தானு கூப்பிடறதை கேக்கணும்னு எனக்கு ரொம்ப ஆசை. அது முதல் குழந்தை விஷயத்துல நடக்கல. ஸூஹா இப்பதான் கொஞ்சம், கொஞ்சமா பேச முயற்சி பண்றா. ஏதாவது பொருள் கிடைச்சா கொஞ்ச நேரம் பிடிச்சு விளையாட முயற்சி பண்றா. சேட்டையும் பண்றா. ஸூஹாவாவது அத்தானு கூப்பிடுவானு நினைச்சேன். என்ன நடக்கக் போகுதுனு தெரியலை. வெளிநாட்ல இருக்கற என் நண்பர்கள் எல்லாம், `நீ இங்க இருந்திருந்தா அரசாங்கமே எல்லாம் பண்ணிருக்கும்'னு சொல்றாங்க.

பணம் இல்லைங்கிறதால ஒரு உயிர் போகுதுனா, அதைவிட வேதனையான ஒரு விஷயம் இல்லை. எல்லாரும் மனசு வைச்சா, ஸூஹாவை காப்பாத்த முடியும். டீராவுக்கு அப்படி பல நல்ல மனசெல்லாம் சேர்ந்துதான் வாழ்க்கை கொடுத்திருக்கு. ஸூஹாவுக்கும் அப்படி நடக்கணும்னு வேண்டுறோம். ஸூஹா என்னை அத்தானு கூப்பிடணும். வேற எதுவும் எனக்கு வேண்டாம். எங்க பிள்ளையை உங்க எல்லாரோட பிள்ளையா நினைச்சு உதவுங்க" என்றார் சொல்ல முடியாத தவிப்புடன்.

அனைவரும் கைகொடுத்தால் ஸூஹா மீண்டு வருவாள்.

ஸூஹாவுக்கு உதவ முன்வரும் வாசகர்கள், `help@vikatan.com' என்ற மெயில் ஐ.டி-க்கு தொடர்புகொண்டு விவரங்களைத் தெரிவிக்கலாம். ஸூஹாவிற்கு உதவும் வழிமுறைகள் குறித்த தகவல்கள் உங்களுக்கு உடனடியாகத் தரப்படும்.
அடுத்த கட்டுரைக்கு