Published:Updated:

`1 கோடி தமிழர்கள் ₹10 கொடுத்தாகூட மித்ராவைக் காப்பாத்திடலாம்!' -சிறுமியைக் காக்கப் போராடும் பெற்றோர்

குழந்தை மித்ரா
குழந்தை மித்ரா

மித்ராவின் 2 வயதிற்குள்ளாக மரபணு மாற்று சிகிச்சை செய்ய வேண்டுமென மருத்துவர்கள் சொல்லியிருக்கின்றனர். அதற்கான மருந்தின் விலை ரூ.16 கோடி.

நாமக்கல் மாவட்டம், குமாரபாளையத்தைச் சேர்ந்தவர்கள் சதீஷ்குமார் - பிரியதர்ஷினி தம்பதி. இவர்களின் குழந்தை மித்ரா. மித்ராவுக்கு இரண்டு வயதாக இன்னும் ஒரு மாதம் உள்ளது. ``குழந்தை மித்ரா ஸ்பைனல் மஸ்குலர் ஆட்ரோஃபி (Spinal muscular autrophy) என்ற அரியவகை மரபணுக் கோளாறு நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். இதனைச் சரிசெய்ய, 2 வயதிற்குள் மித்ராவுக்கு ஒருமுறை மரபணு மாற்று சிகிச்சை செய்ய வேண்டும்; ஆனால், இதற்கான மருந்து இந்தியாவிலேயே இல்லை" என்று மருத்துவர்கள் மித்ராவின் பெற்றோரிடம் தெரிவித்துள்ளனர்.

குழந்தை மித்ரா
குழந்தை மித்ரா

மித்ராவுக்கான சிகிச்சைக்காக வெளிநாட்டிலிருந்து வரவைக்க வேண்டிய, இந்த நோயைக் குணப்படுத்தும் மருந்தான ஜோல்ஜென்ஸ்மாவின் (Zolgensma) விலை 16 கோடி ரூபாய். குழந்தை இரண்டு வயதை நிறைவு செய்வதற்குள் இதனை வழங்க வேண்டும் எனக் கூறியுள்ளனர் மருத்துவர்கள். ``சாதாரண ஜவுளி பிசினஸ் செய்துவரும் நாங்கள், எங்கள் மகளின் உயிர்காக்கும் மருந்திற்கு 16 கோடி ரூபாய்க்கு எங்கே போவோம்...'' என்று மருத்துவர்களிடம் அதிர்ந்து போய், அழுகையுடன் சொல்லியிருக்கிறார்கள் மித்ராவின் பெற்றோர்.

அதனையடுத்து மருத்துவர்கள் மற்றும் நண்பர்கள் சிலரது ஆலோசனையின் படி மித்ராவினுடைய மருந்து செலவிற்காக அவரின் பெற்றோர் சதீஷ்குமார் - பிரியதர்ஷினி ஆகிய இருவரும் சமூக வலைதளங்கள் மூலமாக நிதி திரட்ட ஆரம்பித்தனர்.

``என் பெயர் மித்ரா. மரபணு மாற்று சிகிச்சை செய்ய ஜோல்ஜென்ஸ்மா என்னும் மருந்து எனக்குத் தேவைப்படுகிறது. அந்த மருந்தின் விலை 16 கோடி ரூபாய். 16 லட்சம் மக்கள் ஆளுக்கு 100 ரூபாய் கொடுத்தால்கூட, என்னைக் காப்பாற்றிவிட முடியும்" என்ற கோரிக்கையுடன், சிறுமி மித்ராவின் படம் இணைந்த புகைப்படத்தை மித்ராவின் பெற்றோர் சமூக வலைதளங்களில் பகிர, அது பெரும் வைரலானது. சினிமா பிரபலங்களான சத்யராஜ், சிபிராஜ், பிரியா பவானிசங்கர், ரியோ, பிரசன்னா, ஜீ.வி.பிரகாஷ்குமார், ஸ்ருதிஹாசன் எனப் பலரும் சிறுமி மித்ராவுக்கு உதவக்கோரி அவர்களுடைய சமூக வலைதளங்கள் மூலமாக மக்களிடம் கோரிக்கை வைத்தனர்.

பெற்றோருடன் மித்ரா
பெற்றோருடன் மித்ரா

மேலும், ம.தி.மு.க. பொதுச் செயலாளர் வைகோ, `ஸ்விட்சர்லாந்து நாட்டின் நோவார்டிஸ் நிறுவனம், உத்தரப்பிரதேசம் மாநிலத்தைச் சேர்ந்த இஷானி என்ற குழந்தைக்கு, குலுக்கல் முறையில் இந்த மருந்தை இலவசமாக வழங்கியுள்ளது. அதே நிறுவனத்திடம் இருந்து ஜோல்ஜென்ஸ்மா மருந்தை, தமிழ்நாட்டுக் குழந்தை மித்ராவுக்குப் பெற்றுத் தந்து, உயிரைக் காப்பாற்ற வேண்டும்’ எனப் பிரதமர் மோடிக்கு கடிதம் எழுதினார்.

இன்று, தமிழகத்தில் பலருக்கும் தெரிந்த குழந்தையாகி இருக்கிறாள் மித்ரா. தமிழகம் மட்டுமல்லாமல் பல நாடுகளில் உள்ள தமிழர்களும் மித்ராவின் உடல்நலனுக்காக பிரார்த்தித்தும், தங்களால் முடிந்த நிதி உதவிகளை அளித்தும் வருகின்றனர். தற்போது வரை மித்ராவினுடைய மருத்துவ சிகிச்சைக்காக 8.34 கோடி ரூபாய் சமூக வலைதளங்கள் மூலமாகத் திரட்டப்பட்டிருக்கிறது. இன்னும் 8 கோடி கிடைத்துவிட்டால், உடனே மருந்தை வாங்கி மித்ராவை காப்பாற்றிவிடலாம் என்கின்றனர் அவளின் பெற்றோர்.

குழந்தை மித்ராவின் தந்தை சதீஷ்குமாரிடம் பேசினோம்.

``மித்ரா ஒன்றரை வயசுக்கு மேலதான் நடக்க ஆரம்பிச்சா. நடக்கும்போது அடிக்கடி கீழ விழுந்திடுவா. கீழ விழுந்தா மீண்டும் எழ சிரமப்படுவா. சரியா நடக்க முடியாது. சரியா மூச்சு விட முடியாது. அவளோட நடையில ஏதோ சிக்கல் இருக்குனு எங்களுக்குத் தெரிஞ்சது. டாக்டர்கிட்ட கூட்டிட்டுப் போனோம். `எலும்பு மற்றும் நரம்புல எந்தப் பிரச்னையுமில்லை. எதுக்கும் ஒருதடவை மரபணு சோதனை செஞ்சிடலாம்’னு சொன்னாங்க. மரபணு சோதனையில்தான் மித்ராவுக்கு `ஆட்டோசோமல் ரெசெஸ்ஸிவ் ஸ்பைனல் ஆட்ரோஃபி’ என்ற அரியவகை மரபணுக் கோளாறு நோய் இருக்குனு தெரிய வந்தது.

பெற்றோருடன் குழந்தை மித்ரா
பெற்றோருடன் குழந்தை மித்ரா

10,000 குழந்தைகள்ல ஒரு குழந்தைக்கு ஏற்படும் அரிய நோய் இதுனு டாக்டர்ஸ் சொன்னாங்க. சரியான நேரத்துல சரியான சிகிச்சை கொடுக்கலைன்னா குழந்தை 20 வயசுக்கு மேல வாழ்றது கஷ்டம்னு சொன்னாங்க. இதை சரிசெய்ய வெளிநாட்டிலிருந்து `ஜோல்ஜென்ஸ்மா’ என்கிற மருந்தை வாங்கணும், அதுக்கு 16 கோடி ஆகும்னு சொன்னாங்க. அதைக் கேட்டதும் நானும் என் மனைவியும் உடைஞ்சு போயிட்டோம். எங்க மித்ராவை எப்படிக் காப்பாத்தப் போறோம்னு நினைச்சு கதறி அழுதோம்.

கடைசியில, வேற எந்த வழியும் தெரியாததால, ஒரு முயற்சியாதான் ஆன்லைன் மூலமாக பணம் திரட்டுற ஐடியாவை கையில எடுத்தோம். நாங்க சோஷியல் மீடியாவுல மித்ராவை பற்றிய செய்தியை பகிர்ந்ததுல இருந்து, நிறைய பேர் எனக்கு ஃபோன் பண்ண ஆரம்பிச்சாங்க. பலரும் நிதிகொடுத்தாங்க. நாங்களே எதிர்பாராத அளவுக்கு சுமார் 8 கோடிக்கு மேல இப்போ வரை மித்ராவோட சிகிச்சைக்காக நிதி கிடைச்சிருக்கு. கிட்டத்தட்ட பாதி கிணற்றைத் தாண்டிட்டோம். இன்னும் 8 கோடி எவ்ளோ சீக்கிரத்துல கிடைக்கிதோ, அவ்ளோ சீக்கிரம் எங்க குழந்தை மித்ராவுக்கு மருந்தை வரவெச்சு ட்ரீட்மென்ட் கொடுத்துடுவோம்.

2 வயசுக்குள்ள அந்த மருந்தை மித்ராவுக்குக் கொடுக்கணும்னு டாக்டர்ஸ் சொல்லியிருக்காங்க. வர்ற ஜூலை 6-ம் தேதி மித்ராவுக்கு 2 வயசு ஆகப்போது. அதனால சீக்கிரமாவே மித்ராவுக்கு சிகிச்சை செய்ய வேண்டிய கட்டாயத்துல இருக்கோம். தமிழ்நாட்டு மக்கள்ல ஒரு கோடி பேர் தலா பத்து ரூபாய்னு கொடுத்தாகூட என் குழந்தையைக் காப்பாத்திடலாம். நல்ல உள்ளம் படைத்த தமிழக மக்கள் நிச்சயமாக என் குழந்தையை காப்பாத்திடுவாங்கன்னு நம்புறேன்” என்றார்.

உதவி செய்வதற்கான விவரங்கள்
உதவி செய்வதற்கான விவரங்கள்

வெளிநாட்டிலிருந்து இந்த `ஜோல்ஜென்ஸ்மா' மருந்தை இறக்குமதி செய்ய மருந்தின் விலையில் 35 சதவிகிதம் இந்திய அரசுக்கு வரி கட்ட வேண்டியுள்ளதாம். அதனை தள்ளுபடி செய்ய பிரதமர் மோடி, மத்திய நிதித்துறை அமைச்சர் மற்றும் சுகாதாரத் துறை அமைச்சருக்கு மித்ராவின் தரப்பிலிருந்து கடிதம் எழுதியிருக்கின்றனர். இதனை மத்திய அரசு உடனே பரிசீலிப்பதோடு, மித்ராவுக்கு இலவசமாக அந்த மருந்தை பெற்றுத்தர ஏதேனும் வழியிருக்கிறதா என்பதையும் தன்னார்வலர்கள் ஆலோசித்து வருகிறார்கள்.

மித்ராவுக்கு உதவுவதற்கான கூடுதல் விவரங்களை அறிந்துகொள்ள: https://www.cwfoundation.in/savemithra.aspx

அடுத்த கட்டுரைக்கு