Published:Updated:

நீனா என்றால் வலிமையானவள்! - ஓர் ஆச்சர்ய மனுஷியின் வெற்றிக்கதை

நீனா
பிரீமியம் ஸ்டோரி
நீனா

ஜேன்சன் நோய் ஏற்பட்டவங்களுக்கு, நோயின் தீவிரத்தைப் பொறுத்து நாளடை வுல எலும்புகள் வளைய ஆரம்பிக்கும்.

நீனா என்றால் வலிமையானவள்! - ஓர் ஆச்சர்ய மனுஷியின் வெற்றிக்கதை

ஜேன்சன் நோய் ஏற்பட்டவங்களுக்கு, நோயின் தீவிரத்தைப் பொறுத்து நாளடை வுல எலும்புகள் வளைய ஆரம்பிக்கும்.

Published:Updated:
நீனா
பிரீமியம் ஸ்டோரி
நீனா

மூன்றரை அடி உயரம். மிகவும் ஒல்லி யான தேகம். வீல்சேர் வாழ்க்கை. புறத் தோற்றத்தைப் பார்த்து நீனா நிஜாரைக் குறைவாக எடைபோட்டால், அவரின் மன உறுதியும், நீனா செய்துவரும் பணிகளும் நம் கணிப்பையெல்லாம் தவிடுபொடியாக் கும். கேரளாவைப் பூர்வீகமாகக் கொண்ட நீனா, பிறப்பிலேயே ‘ஜேன்சன்' (Jansan) எனப்படும் மிக அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர். உடலிலுள்ள எலும்பு களின் வளர்ச்சியை பாதித்து ஆளையே முடக்கிப்போடும் இந்தக் கொடிய நோயா னது, உலக அளவில் இதுவரை 30 பேருக்கு மட்டுமே உறுதிசெய்யப்பட்டிருக்கிறது.

இரக்கமற்ற இந்த நோய், நீனாவின் குழந்தைகளையும் விட்டுவைக்கவில்லை. தளராத தன்னம்பிக்கையால், மகன்களை மட்டுமன்றி, இந்த நோய் பாதித்த மற்றவர் களையும் அரவணைக்கத் தயாரானார் நீனா. உலகெங்கிலும் ஜேன்சன் நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களைக் கண்டுபிடித்து உதவுவதுடன், இந்த நோய் குறித்த கவனத் தையும் வலுப்படுத்திவருகிறார் இவர். தற்போது அமெரிக்காவின் நெப்ராஸ்கா மாகாணத்தில் வசித்துவரும் நீனாவுடன் வீடியோகாலில் உரையாடினோம். புது மலரின் பிரகாசத்துடன் பேசுபவரின் தன்னம்பிக்கை வார்த்தைகளில் அவ்வளவு வீரியம்.

“ஜேன்சன் நோய் ஏற்பட்டவங்களுக்கு, நோயின் தீவிரத்தைப் பொறுத்து நாளடைவுல எலும்புகள் வளைய ஆரம்பிக்கும். இதனால, இயல்பா நடக்க முடியாது; உடல் அசைவுகளும் கடினமாகும். இந்த அறிகுறி களுடன் ரெண்டு வயசுலேருந்து வலியில நான் துடிச்சேன். என் பெற்றோர், சென்னை உட்பட உலகின் பல பகுதிகளுக்கும் சிகிச் சைக்காக என்னைக் கூட்டிட்டுப்போனாங்க. ஆனா, எனக்கிருக்கிற பாதிப்பைக் கண்டு பிடிக்கவே முடியலை. ஜேன்சன் பாதிப்புள்ளவங்களுக்கு, உயரம், எடை, முக அமைப்புனு உடல் வளர்ச்சி சீரா இருக்காது. இந்த யதார்த்தத்தையும் கடுமையான வலியையும் பால்யத்துலயே ஏத்துக்கப் பழகினேன்...” துயரங்களைத் துடைத்தெறிந்த வராகச் சிரிப்பவர், தான் வளர்ந்த துபாயில் பள்ளிப்படிப்பை முடித்ததும், குடும்பத்தின ருடன் திருவனந்தபுரத்தில் குடியேறி, எம்.ஏ மற்றும் எம்.பில் முடித்திருக்கிறார்.

நீனா என்றால் வலிமையானவள்! - ஓர் ஆச்சர்ய மனுஷியின் வெற்றிக்கதை

நீனாவுக்கு, வளைந்த எலும்புகளைச் சரிசெய்ய மூன்று வயதில் தொடங்கி கல்லூரிக் காலம் வரை 30 முறைக்கும் மேல் அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டிருக்கிறது. அதன்பிறகு, எலும்புகளின் வளர்ச்சியில் பெரிதாக மாற்றம் ஏற்படவில்லை. ஆனால், இன்றுவரையிலுமே இவர் எடுத்துவைக்கும் ஒவ்வோர் அடியும் வலி மிகுந்த பலப்பரீட்சை தான். குறைபாட்டைக் காரணமாக்கி, பிறரைச் சார்ந்து வாழ விரும்பாத நீனா, ஆசிரியர் பணியில் சேர்ந்து, தனது சுயத்தை நிரூபித்திருக்கிறார்.

“துபாய்ல டீச்சரா வேலை செஞ்சுகிட்டே தனியா வாழ்ந்தேன். கூடவே, மாற்றுத்திறன் குழந்தைகளோட முன்னேற்றத்துக்காக ஒரு குழுவை ஆரம்பிச்சு பல்வேறு செயல்பாடு களைச் செஞ்சோம். அமெரிக்கரான என் கணவர் ஆடம் டிம், அப்போதான் எனக்கு அறிமுகமானார். நாளடைவுல எங்க நட்பு காதலாச்சு. 2006-ல் எங்களுக்குக் கல்யாண மானதும், அவரும் துபாய்க்கு வந்துட்டார். அர்ஷான் பிறந்தான். ரெண்டு வயசுக்குப் பிறகு, அர்ஷானோட கால்கள் வளைய ஆரம்பிச்சதுடன், ஜேன்சன் நோய்க்கான அறிகுறிகள் அவனுக்கும் தெரிய ஆரம்பிச் சது. அப்போ ரெண்டாவது முறையா நான் கர்ப்பமா இருந்தேன். பிரசவத்துக்காகக் கேரளாவிலிருக்கிற என் பெற்றோர் வீட்டுக் குப் போயிருந்தேன். பிறக்கப்போகிற ரெண்டாவது குழந்தைக்கும் ஜேன்சன் பாதிப்பு இருக்குமோங்கிற பயம் என் நிம்மதியைக் கெடுத்துச்சு. இனியாச்சும் இந்த நோய் பத்தின விஷயங்களைக் கண்டுபிடிச்சே தீரணும்னு முடிவெடுத்தேன். எங்க ரெண்டு பேரின் மெடிக்கல் ரிப் போர்ட்டையும், கருவிலிருந்த குழந்தையோட ஸ்கேன் ரிப்போர்ட்டையும் உலகத்திலிருக்கிற பல டாக்டர்களுக்கும் அனுப்பினேன். பெரும் முயற்சிக்குப் பிறகு, கேரளாவைச் சேர்ந்த டாக்டர் ஷீலா நம்பூதிரியின் உதவியால, எங்களுக்கு ஜேன்சன் பாதிப்பு இருக்கிறதையும், பெற்றோர் மூலமா குழந்தைக்கும் இந்த நோய் உருவாக வாய்ப்பிருக்குன்னும் தெரியவந்தது” - கனத்த இதயத்துடன் இடைவெளிவிடுகிறார் நீனா.

நீனாவின் இளைய மகன் ஜஹனும் ஜேன்சன் பாதிப்புடன் பிறந்திருக்கிறார். சிறுவயதில் தான் எதிர்கொண்ட வலிகளைத் தன் மகன்களும் எதிர்கொள்வதைத் தாங்க முடியாமல் துடித்த நீனா, இந்த நோயால் பாதித்தவர்களுக்கு உதவு வதை தன் வாழ்நாள் லட்சியமாக மாற்றிக்கொண்டார். இதற்காக, துபா யிலிருந்து குடும்பத்துடன் 2015-ல் அமெரிக்காவில் குடியேறியுள்ளார்.

நீனா என்றால் வலிமையானவள்! - ஓர் ஆச்சர்ய மனுஷியின் வெற்றிக்கதை

“ஜேன்சன் பாதிப்புள்ளவங்களுக் கான ஒவ்வொரு ஆபரேஷனுக்கும் பல லட்சம் ரூபாய் செலவாகும். சாமானியர்களுக்கு இந்த நோய் வந்தா, நிலைமையைச் சமாளிக்கிறது குதிரைக்கொம்பா மாறிடும். அதனால தான், அமெரிக்கா வந்த பிறகு, ஜேன்சன் பாதிப்பாளர்களை ஒருங் கிணைக்க ‘தி ஜேன்சன்’ஸ் ஃபவுண்டேஷன்’ங்கிற அமைப்பை உருவாக்கினேன். அமெரிக்காவிலுள்ள ‘நேஷனல் இன்ஸ்டிட்யூட் ஆஃப் ஹெல்த்’ நிறுவனத்தின் ஆதரவு எங்களுக்குக் கிடைக்குது. ஹார்வர்டு யுனிவர்சிட்டியின் மூத்த விஞ்ஞானியான டாக்டர் ஹரால்ட் ஜூப்னர், நெடுங்காலமா ஜேன்சன் குறித்த ஆராய்ச்சியைச் செய்துகிட்டிருக்கார். அவர் உட்பட பல ஆராய்ச்சியாளர்கள் எங்களுடன் இணைய, இந்த நோய் பத்தி விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்திகிட்டிருக்கோம். இதுவரைக்கும் உலக அளவுல ஜேன்சன் பாதிப்புள்ள 20 பேரைக் கண்டுபிடிச்சிருக்கோம். அவங் களுக்கான மருத்துவம், மனநலம், தன்னம் பிக்கைனு பல வகையிலும் உதவுறோம். இந்த நோய்க்கான காரணத்துடன், நோயின் தீவிரத்தைக் கட்டுப்படுத்துவதற்கான மருந்து களைக் கண்டறியுற முயற்சியில நேஷனல் இன்ஸ்டிட்யூட் ஆஃப் ஹெல்த் நிறுவனம் தீவிரமா வேலை செய்துகிட்டிருக்கு. அந்த முயற்சி வெற்றியடைஞ்சதும், சோதனை முயற்சியா அந்த மருந்தை முதல் நபரா நான் எடுத்துப்பேன்...” வைராக்கியத்துடன் கூறும் நீனா, அமெரிக்காவில் முனைவர் பட்டம் பெற்றிருப்பதுடன், அங்குள்ள கல்லூரி ஒன்றில் பேராசிரியராகவும், தன்னம்பிக்கைப் பேச்சாளராகவும் செயல்படுகிறார்.

“ஸ்கூல் படிக்கிற என் பசங்களும் நானும் பெரும்பாலும் வீல்சேர்லதான் இருப்போம். மத்தவங்கள மாதிரி ஓடியாடி விளையாட முடியலையேங்கிற வருத்தம் தவிர, ரெண்டு பசங்களும் சந்தோஷமா இருக்காங்க. கார் கம்பெனி சூப்பர்வைஸரான என் கணவர், எனக்காகவே வேலையை விட்டுட்டார். ‘நீ சமூகத்துல துணிச்சலுடன் செயல்பட்டா, பலருக்கும் உற்சாகம் கிடைக்கும்’னு ஹோம் மேக்கரா மாறி குழந்தைகளையும் வீட்டு நிர்வாகத்தையும் பார்த்துக்கிறார். என்னை மாதிரியே என் பசங்களையும் சுய அடை யாளத்துடன் முன்னேற வைக்கணும்; ஜேன் சன் பாதிப்புள்ளவங்களுக்குத் திசைகாட்டியா எஞ்சிய என் வாழ்நாளை அர்த்தமுள்ளதா வாழணும்ங்கிறதுதான் என் விருப்பம். அதுக் காக என் உயிரைக் கொடுத்தாவது போராடு வேன்!” - நீனாவின் வலிமைக்கு அவரின் ஒவ் வொரு வார்த்தையும் வலிமை கூட்டுகிறது.

தெளிவான புரிதல்கள் | விரிவான அலசல்கள் | சுவாரஸ்யமான படைப்புகள்Support Our Journalism